Samstag, 21. Juni 2014

"Sie haben doch einen Eid
geschworen, den Menschen zu helfen"

Fortsetzung des elrawi-Reports

06.06.2014

Kellervariationen

Inzwischen ist schon wieder einiges an Zeit davongelaufen, aber ich habe mich auch mit meinem allerbesten Willen nicht aufraffen können, weiter zu schreiben. Im Augenblick scheine ich mal wieder im Keller zu hängen, mit ganz viel Anstrengung gelingt es mir zwar immer wieder, den anderen zu versichern, mir geht es gut, aber es kostet mich meine ganze Kraft.

Es bleibt nichts mehr übrig für andere Aktivitäten, ich muss eingestehen, dass ich furchtbar faul geworden bin. Nun sagt mein Neurologe zwar: Nein, nein, das ist keine Faulheit, das ist Antriebslosigkeit und Nullbockmotivation! Typisch für Parkinsonkranke, aber völlig untypisch für mich!

Natürlich gibt es ja für und gegen alles irgendein Pülverchen und auch ich habe natürlich wieder eines in Tablettenform bekommen. Ich war einverstanden, wenn diese Tabletten mich nicht noch mehr dösig machen und mir damit ganz und gar das Aufstehen vermiesen.

Natürlich hat mein Neurologe etwas gefunden und ich nehme nun fleißig diese Sertralin, um mal wieder etwas aktiver zu werden. Scheint sogar zu funktionieren. Wenn ich vorher sogar zu faul war, meinen Arm auszustrecken, um zu meinen Zeiten meine Medikamente zu nehmen (die Medis befinden sich immer auf dem Schränkchen neben meinem Bett), dann bin ich jetzt schon wieder etwas aktiver, fange zumindest mal wieder dieses und jenes an, habe sogar mal wieder getöpfert.

Aber, ich bin Verpflichtungen eingegangen, indem ich mich bei verschiedenen Foren habe registrieren lassen und es ist ziemlich schwierig, diesen Verpflichtungen nun nachzukommen.

Jedes Forum lebt davon, dass seine Mitglieder miteinander kommunizieren, dass sie nicht nur lesen, sondern auch mal selber Stellung nehmen zu diesem oder jenem Thema.

Leider bin ich gerade in diesem Punkt im Moment ein völliger Versager, kann mich schlecht konzentrieren, kann schlecht sitzen, kann kaum die Finger richtig bewegen, bin nach jeder Kleinigkeit völlig kaputt und fertig.

Obwohl ich erst am Anfang dieses Jahres eine neue Batterie für meinen Stimulator bekommen habe und ich mich anfangs auch wieder sehr wohl gefühlt habe, geht es jetzt wieder mit Riesenschritten bergab. Ich brauche auch wieder wesentlich mehr an Medikamenten, damit überhaupt eine Wirkung da ist und als ich meine Neurologen damit konfrontierte bekam ich als Antwort nur: Sie wissen doch, dass der Parkinson fortschreitet!

Stimmt, ich weiß das! Aber …!!!!!!!!!!!!!!!

Als ich mich 2010 dieser Operation aussetzte, sagten mir meine Ärzte, naja, dieser Stimulator bzw. die Batterie desselben, hält 5 bis 7 Jahre. Natürlich habe ich mir da auch Hoffnungen gemacht, dass während dieser Zeit auch mein Parkinson etwas kürzer tritt, d. h., ich habe fest geglaubt, dass es nun nicht mehr mit solchen Riesenschritten vorwärts geht. Aber nicht nur, dass diese Batterie nach 3 Jahren wieder gewechselt werden musste, auch jetzt gibt es schon wieder Schwierigkeiten, vor allem Steifigkeit und was ich als noch schlimmer empfinde sind diese elektrifizierten Beine und Füße. Als wäre ständig Strom in ihnen, ein ganz schlimmes Gefühl und man kann es auch nicht mit Ameisenkribbeln beschreiben, wenn das ständig so wäre, müsste man mich in die Klapsmühle schaffen, so arg ist dieses Gefühl.

Ich will auch gar nicht abstreiten, dass all diese „Wehwechen“ mit den Schmerzen zu tun haben, die ich seit vorigen Sommer, als ich in der Uniklinik zur Einstellung war, habe. Ich habe mir dort einen Bandscheibenvorfall zugezogen, den erst mal drei Wochen lang niemand behandelt hat. Ich hatte jeden Tag mehr Schmerzen und ich habe jeden Tag bei der Visite gesagt, dass ich fast nicht mehr auftreten kann mit dem linken Bein, es wurde nichts unternommen. Die Ärzte dort waren der Meinung, die Schmerzen kämen von Dyskinesen, die dadurch verursacht waren, dass mein Stimulator zu hoch eingestellt war.

Mein Stationsarzt wollte mir dann helfen und bat darum, dass die Orthopäden dieser Klinik sich das mal ansehen sollten, leider war er aber noch Assistent, ich kann mir nur vorstellen, dass dies der Grund war, weshalb die Orthopäden sich getrauten, ohne mich mal anzusehen bzw. zu schauen, wie ich laufe per Computer auf unsere Station übermittelten, das wäre nicht lebenswichtig, die soll zu Hause zu ihrem Orthopäden gehen.

Ich weiß, dass ich euch das schon einmal in einem meiner Beiträge erzählt habe. Aber, ich bin bis heut noch nicht fertig damit, schon weil ich reichlich ein halbes Jahr solche wahnsinnigen Schmerzen hatte, die laut Aussage meiner Orthopädin nicht hätten sein müssen, wäre gleich mit einer Schmerzbehandlung begonnen worden.

Es ist nicht nachzuvollziehen, mit welchem Dünkel solche Ärzte handeln, sie haben doch einen Eid geschworen, den Menschen zu helfen. Leider zählen heut nur noch Profit, Imagedenken, sich irgendwie zu profilieren und wenn es auf Kosten anderer ist. Man könnte verzweifeln, wenn man nicht auch Ärzte und medizinisches Personal kennt, die ihrem Berufsethos alle Ehre machen, die sich noch selbstlos für ihre Patienten einsetzen, zu meinem Glück habe ich auch solche Ärzte, bei denen ich in Behandlung bin.

Dienstag, 8. April 2014

"Sie reißen mir ja mein Herz raus!"

07.04.2014

Ganz ehrlich, viel Lust oder Motivation zum Schreiben habe ich nicht gerade, aber ich will wenigstens einen Anfang machen. Zunächst noch einmal ein paar Sätze zu dem letzten Klinikaufenthalt in Dresden.

Man sollte doch meinen, wenn man nicht gerade die erste OP mitmacht, dann müsste das Personal im OP firm sein, was so eine OP bzw. die Patienten betrifft, die sich da , ja- doch- mit vollem Vertrauen unter das Messer legen. Dass man sich als Patient nicht in jedem Fall und nicht auf alles verlassen kann, das habe ich dort in Dresden mal wieder hautnah zu spüren bekommen.

Wie gesagt, ich hatte mich für die lokale Anästhesie entschieden. Zum ersten wollte ich nicht, dass mir noch Tage nach der OP schlecht war und ich mich übergeben musste, zum zweiten wollte ich von der Atmosphäre im OP-Saal etwas mitbekommen.

Dass diese Entscheidung eine Fehlentscheidung war, sollte ich ganz schnell mitbekommen.

Am 02.01.2014 war es gegen Mittag soweit, die Schwestern kamen in mein Zimmer, um mich, natürlich mitsamt meinem Bett, in den OP-Saal zu fahren. Unten angekommen musste ich erst mal mein tolles modisches OP-Hemd ausziehen. Puh, so nackscht war es ganz schön kalt, aber eine der Schwestern brachte dann auch sofort eine angewärmte Decke, in die ich mich kuscheln konnte und die Welt schien für mich erst mal wieder in Ordnung zu kommen.

Nächste Station – Vorbereitung der Anästhesie! Wollen sie eine Tablette vorher zur Beruhigung? Nein, die Patientin wollte nicht, dann hätte sie ja auch gleich die andere Variante der Narkose wählen können! Na, dann werden wir ihnen erst mal eine Flexüle legen, sie haben ja überhaupt noch nichts derartiges!

   "Wer von mir Blut will, muss schon ein Dracula sein"   

Ich warne, wie immer, vor: Stellen sie sich das nicht so einfach vor, wer von mir Blut haben möchte oder andere Säfte in meinen Körper fließen lassen will, der muss schon ein richtiger Dracula sein.


Ach was, das wird schon nicht so schlimm werden, bisher habe ich das noch bei allen geschafft!
Der junge Mann hätte sich lieber vor seiner Rede mal meine Venen ansehen sollen, denn als er es jetzt tat, wurde ihm anscheinend in aller Härte klar, was er da vor sich hatte.

Er suchte beide Arme und Hände nach einer passenden Stelle ab, er ging immer mal wieder irgendwo mit der Nadel in eine der Venen, die sich zwar erstmal anboten, aber sich dann doch als dünne Fädchen herausstellten, die sofort wieder platzten bzw. die einfach wegrollten.

Nach etlichen Versuchen gelang es ihm, eine Flexüle im Handbereich zu legen und er schien glücklich zu sein, dass er es nun doch noch geschafft hatte. Aber meine Hand fing auch sofort an zu schmerzen, für mich ein sicheres Zeichen, dass die Flexüle diese OP nicht durchstehen würde.

   Schließlich war er der Arzt und ich nur die Patientin!   

Aber der junge Herr Doktor wusste dies natürlich besser, schließlich war er der Arzt und ich nur die Patientin! Zudem war sehr viel Zeit vergangen und im OP-Saal wartete man schon auf mich, es waren schon mehrere Anfragen gekommen, wann ich denn nun endlich so weit wäre.

So bekam ich noch eine Spritze und wurde in den OP-Saal geschoben. Aber schon während der noch folgenden Vorbereitungen wurden die Schmerzen in meiner Hand übermäßig, ich musste sagen, dass die Hand ganz schlimm weh tat. Die Ärzte stellten fest, dass diese auch schon ganz dick angeschwollen war und dass die Flexüle hier nicht steckenbleiben konnte.

Also raus damit und eine andere Stelle gesucht, was wieder jede Menge Zeit in Anspruch nahm, es war die Rede davon, dass die nächsten OP´s sich zwangsläufig für eine längere Zeit verschieben müssten.

Ich weiß, dass dies nicht meine Schuld war, ich hatte an den Tagen vorher auf der Station darauf hingewiesen, dass es schwierig sei, mit Nadeln meinen Körper zu malträtieren, auch dass es nicht so einfach war, von mir Blut zu bekommen. Reaktion natürlich gleich Null oder: die will sich nur wichtig machen!


Und trotzdem war es mir jetzt peinlich, dass andere Patienten warten mussten, weil das Pflegepersonal und die Ärzte auf der Station wieder diesen Besserwisserdünkel gehabt haben. Ich war richtig froh, als eine junge Ärztin dann endlich eine Stelle fand, wo sie hineinstechen konnte und wo es dann endlich klappte, dass die Flexüle dort bleiben konnte. Beide Arme und Hände waren zwar fürchterlich zerstochen und die Stellen fingen jetzt schon an, sich zu verfärben. Aber dann gab es endlich noch eine Spritze und dann konnte der operierende Arzt, nachdem er meinen Stimulator ausgeschalten hatte, seines Amtes walten.

Er begann, die alte Narbe zu öffnen. Es war ein unangenehmes Gefühl, ich merkte jeden Messerschnitt. Die Narkoseärztin fragte immer wieder nach, ob sie nochmal nachspritzen sollte, aber ich lehnte jedes Mal ab, es hatte mir einfach zu weh getan. Außerdem dachte ich, viel schlimmer kann es ja nicht kommen.

Das dachte ich aber auch nur und obwohl ich weiß, dass meine Wunden supergut verheilen und alles „Eingepflanzte“ sehr gut anwächst, hatte ich nicht damit gerechnet, dass in dieser Zeit, der Stimulator so fest im Bauchraum verwachsen war.

Als der Chirurg begann, den Stimulator zu lösen, hatte ich das Gefühl, es würde mein Herz herausgerissen werden. Ich hörte mich auch sagen: Um Gottes willen, sie reißen mir ja mein Herz raus! Natürlich konnte der Chirurg nicht darauf Rücksicht nehmen, zum einen war er sowieso in Zeitnot, zum anderen, der alte Stimulator musste entfernt werden, sonst hatte der neue keinen Platz.

Und wo kämen wir hin, wenn wir sämtlichen Müll in unseren Körpern sich selbst überlassen würden, nein, das geht natürlich nicht. Es bedurfte anscheinend auch einiger Mühe, den neuen Stimulator wieder in diese Tasche einzufügen, aber endlich war es soweit, es hieß, wieder zunähen!

Ich merkte jetzt auch immer mehr, dass mein Körper anfing, zu zittern und das wieder in großen Wellen, es wurde Zeit, dass der Stimulator endlich wieder eingeschalten wurde. Hatte mich schon gewundert, dass ich solange ziemlich ruhig daliegen konnte, normalerweise geht dieses wahnsinnige Zittern sofort nach dem Ausschalten los.

   ,,, und das ohne meine Walking-Stöcke   

Der Neurochirurg hatte immer mehr zu tun, meinen Körper ruhig zu halten. Ich merkte, wie er sich immer mehr auflehnte, damit er mit dem Nähen fertig wurde. Als es endlich soweit war, stellte er auch sogleich noch den Stimulator ein und ich merkte ganz langsam, dass wieder Leben durch meinen Körper floss.

Mir kam es vor, als wäre eine kleine Ewigkeit vergangen, bis man mich wieder auf die Station zurück holte. Pfleger und Schwestern waren so sehr beschäftigt, dass ich noch eine ganze Weile im Aufwachraum zubringen musste.

Aber ich merkte während dieser Zeit auch, dass ich mich immer wohler fühlte, also hatte es doch etwas für sich, den neuen Stimulator sozusagen „erkämpft“ zu haben.

Auf der Station zurück, konnte ich nach zwei Stunden schon mein Bett verlassen und bin anschließend wieder die Gänge hoch und runter gelaufen und das ohne meine Walkingstöcke, das beste Zeichen, dass alles wieder in Ordnung war.

elrawi

Montag, 17. März 2014

Meine Bereitschaft zum Gehorchen geht immer dann
eigene Wege, wenn es gilt, meine Gesundheit zu verteidigen

6.01.2014

In Dresden angekommen, es war inzwischen 23:30 Uhr geworden, ging es erst mal zur Anmeldung in die Notaufnahme. Trotzdem es schon so spät war, waren die Schwestern in der Aufnahme sehr freundlich und verständnisvoll. Sie sollten mir auf Geheiß des Arztes, mit dem ich telefonisch gesprochen hatte, für das Labor Blut entnehmen und eine Flexüle legen. Ahnungslos „zwitscherte“ eine der Schwestern, ich komme gleich und dann können sie sich sofort ins Bett legen, der Transport wird sie danach auf die Station Neurochirurgie 2 bringen, wo der Arzt schon auf sie wartet.

Es dauerte schon eine ganze Weile, das Blut ziehen! Ich rücke diesen, meinen Lebenssaft, anscheinend nicht gerade gern heraus, denn es gibt nur sehr, sehr selten jemand, der auf Anhieb Blut aus meinen Adern fließen lässt. Es halten sich viele Ärzte und Schwestern für wahre Draculas, aber es stellt sich immer wieder heraus, mein Unterbewusstsein macht da nicht mit, es hat seinen eigenen Willen.

Nach einigen Versuchen kam dann doch etwas Blut gelaufen, aber nur tropfenweise war es in die Glasröhrchen zu bringen. Es dauerte eine kleine Ewigkeit, bis für alle drei Röhrchen wenigstens soviel zusammen gelaufen war, dass das Labor überhaupt damit arbeiten konnte.

Eine Flexüle zu legen, davon war nun überhaupt keine Rede mehr, wir waren froh, dass etwas Blut zusammen gelaufen war.

Aber was war denn das? Die Schwester hatte gerade das Röhrchen entfernt und war dabei, ein kleines Pflaster auf die Öffnung zu kleben, als das Blut geschossen kam und ich mit Mühe verhindern konnte, dass meine Sachen schmutzig wurden.

Sichtlich erleichtert, dass ich nicht mehr in ihrem Verantwortungsbereich lag half mir die Schwester ins Bett, rief einen Krankentransporter an, gab mir Bescheid, dass ich nun auf die Station gebracht werde und entfernte sich dann.

Ich wurde auf die Neurochirurgie 2 gefahren, dort warteten schon eine Schwester und der Arzt auf mich.

Der Arzt, mit dem ich telefoniert hatte, begrüßte mich mit: „Haben sie ihr Gerät mit? Dann zeigen sie mir mal, was es anzeigt!

Natürlich konnte ich ihm das zeigen und genauso natürlich hatte ich das Handbuch mit für dieses Gerät, wo er nachlesen konnte, was dieses Symbol bedeutete, denn er selber hatte von der Materie Parkinson nicht viel Ahnung, das gab er auch unumwunden zu. Er redete immer wieder davon, dass diese Patienten mit einer Tiefenhirnstimulation, wenn der Stimulator dann dieses Signal anzeigt, noch Monate damit herumlaufen konnten.

Ich blieb bei meiner Meinung, es sollte erst jemand, der Fachkenntnis hat, mit einem Gerät ausmessen, wie lange der Stimulator noch durchhält. Meine Bereitschaft zum Gehorchen geht immer dann eigene Wege, wenn es gilt, meine Gesundheit bzw. was davon noch übrig ist, zu verteidigen.

   "Manchmal kam ich mir vor wie eine Simulantin"  

Mir war es in letzter Zeit nicht gut gegangen, neben den Schmerzen im Rücken und im linken Bein waren immer wieder Symptome da, als hätte ich wahnsinnig hohen Blutdruck. Das heißt, einen unheimlichen Druck im Kopf, Luftnot und das nicht nur, wenn ich mich gerade sehr angestrengt hatte, hochrotes Gesicht und dazu dann noch Parkinsonsymptome wie den Tremor, ganz wacklige Beine, Gleichgewichtsstörungen, ewiges Frieren, Steifigkeit.

Solange ich in Döbeln in der Klinik lag, habe ich öfter mal eine Schwester oder einen Pfleger bitten müssen, doch noch einmal, außerhalb der Reihe, meinen Blutdruck zu messen. Aber, der Blutdruck war weder viel zu hoch noch zu niedrig und ich kam mir manchmal schon selber vor als wäre ich eine Simulantin, aber die Symptome waren da, die anderen sahen es ja auch, nur erklären konnte sich das niemand, ich auch nicht!

So, nun war ich also hier auf der Station, auf der ich auch gelegen habe, als der Hirnstimulator eingesetzt wurde. Ich habe damals einen Neurochirurgen gehabt, der aus meiner Sicht, völlig vertrauenserweckend, sehr pingelig und penibel war, alles Eigenschaften, die ihn in meinen Augen dazu prädestinierten, diese OP bei mir durchzuführen, aber dieser Neurochirurg hat das Dresdener Klinikum verlassen.

   Das könnte doch jeder Neurochirurg machen ...   

Und nun saß wieder ein Arzt vor mir, behauptete, ich könnte mit diesem Stimulator noch lange herumlaufen, erzählte mir, dass sowieso keine Neurochirurgen im Haus wären, die einen Wechsel vornehmen könnten, meinte damit die Fachärzte auf diesem Gebiet und na ja, man müsste so ein Gerät ja auch erst mal anfordern, das würde schon eine Zeit dauern. Aber vielleicht wäre ja auch irgendeiner von den Neurochirurgen bereit, mir den Stimulator zu wechseln, es wäre doch auch nichts weiter dabei, das könnte jeder Neurochirurg machen.

Auf einmal????????!!!!!!!!

Nach dieser Rede hätten mich keine zehn Pferde mehr aus diesem Bett vertreiben können. Keine Ahnung haben, aber lange Reden schwingen, so etwas hat mich schon immer misstrauisch gemacht.

Und hier war irgendetwas faul! Also sagte ich noch einmal, dass ich bleibe, bis jemand gemessen hat und daraufhin verabschiedete er sich und verschwand aus dem Zimmer. Aufatmen meinerseits, wenn mir hier etwas nicht Vorauszusehendes passieren sollte, dann konnte schnell gehandelt werden.

Am nächsten Tag, es war immerhin der 1. Weihnachtsfeiertag, war bis auf das Erscheinen der Visite Ruhe angesagt, so eine Ruhe, die mich schon wieder kopflos machen wollte, anders gesagt, ich bekam zu essen und zu trinken, irgendjemand kam nachfragen, ob ich mir bei der Körperpflege selber helfen kann oder ob ich Unterstützung brauche und dann kümmerte sich keiner mehr um mich. Ich weiß nicht mal, ob sie mich überhaupt wahrnahmen, auch wenn ich viel draußen auf dem Gang hin- und hergelaufen bin.

So verging auch der 2. Weihnachtsfeiertag. Was hatte ich auch anderes erwartet! Notbesetzung an den Feiertagen ist gang und gäbe in den Krankenhäusern, warum sollte es hier anders sein. Aber, ich hatte doch mehr ein Gefühl von Sicherheit, ich wollte an der „Quelle“ sein, wenn etwas passierte, wobei ich nicht wusste, was passieren könnte. Überhaupt, seitdem ich diesen Stimulator in meinem Körper habe, bin ich ziemlich verunsichert, was so alles geschehen könnte, wenn …!

   Als Patientin habe ich eine andere Auffassung von Nachsorge   

Aber- sagen kann das niemand und wissen auch nicht, jeder Parkinsonkranke geht seinen eigenen Weg, kein Arzt, kein Neurologe könnte da „mit Sicherheit etwas voraussagen“. Sie können immer nur erzählen, was sie von den anderen Patienten gehört haben und natürlich auch das, was in den Büchern steht.
Andererseits, meine Verunsicherung ist noch nicht so weit gegangen, ernsthaft zu zweifeln, ob die OP nun richtig war. Was mich immer wieder in Rage bringt, ist, dass ich als Patientin eine andere Auffassung von Nachsorge habe als unsere Ärzte. Das aber nur nebenbei.

Jedenfalls kam nach den Feiertagen eine der Stationsärzte um mir mitzuteilen, dass meine Neurologin aus der Parkinsonambulanz im Laufe des Vormittags kommen und den Stand der Batterie ausmessen würde. Endlich mal was Erfreuliches, das hieß, es geht endlich weiter!

Als meine Frau Doktor dann kam, war ich so erleichtert wie selten. Endlich jemand, von der ich wusste, sie hat Fachkompetenz. Das Gerät zeigte einen sehr niedrigen Batteriestand an, das hieß im Klartext, ich muss bleiben, bekomme am 02.01.14 einen neuen Stimulator.

Wurde noch gefragt, ob der Wechsel unter Vollnarkose oder Lokaler Anästhesie erfolgen sollte. Ich habe mich für die zweite Variante entschieden, als wenn ich geahnt hätte, dass mir diese Art wieder mal einige unvergessliche Erlebnisse bringen sollte. Als „Dauerpatientin“ erwartet man gar nicht, dass alles reibungslos abläuft und letztendlich – ich habe einen neuen Stimulator im Bauch und ich fühle mich von der Parkinsonseite her wieder wohler.

Über die „unvergesslichen Erlebnisse“ und über Änderungen zu Ungunsten der Patienten ein anderes Mal mehr.

Sonntag, 2. Februar 2014

"Auf nach Dresden, mein Leben sorgt schon
dafür, dass es wenigstens nicht langweilig wird"

Die kompletten Teile des Tagebuchs finden sich natürlich auch auf der Homepage von Elrawi. Hier die Adresse:
http://www.parkinson.npage.de/

03.11.2013

Und dann war alles wieder ganz anders, Enttäuschungen auf der ganzen Linie ……

Es sollte ja schon lange wieder losgehen mit dem Schreiben, aber es war und ist wie immer: Erstens kommt es anders und zweitens als man denkt!

Als die Frau Doktor und ich am 26. April 2013 einig geworden waren, hieß das, ich gehe ins Klinikum Dresden zwecks Neueinstellung der Medikamente UND Neueinstellung des Stimulators, der von Anfang an ziemlich hoch eingestellt worden war. Wir wollten endlich diesen unmöglichen Zustand, in dem ich mich befand, beenden und quasi noch einmal von vorn beginnen. Unmöglicher Zustand, das bewegt sich zwischen Tabletten zuführen nach unmittelbarem Bedarf, die fast immer zu spürende Steifigkeit und Unbeweglichkeit, die sich aber trotz der vielen Tabs, die ich inzwischen nahm, nicht besserte und gleichzeitiger Überbeweglichkeit, weil ich inzwischen auch bei einer Tablettendosis angekommen war, die nicht mehr zu vertreten war. Dazu ständige Schmerzen, sie hörten überhaupt nicht wieder auf, es wurden immer mehr Schmerztabletten, die Nebenwirkungen immer stärker. Die Frau Doktor ließ sich endlich davon überzeugen, dass die hohe Einstellung des Stimulators nicht ganz unschuldig an meinem Zustand war, so kam es zu einem stationären Termin in der Uniklinik. Am 20. Juni 2013 hatte ich endlich einen Termin in der Neurologischen Abteilung, ENDLICH dachte ich.

Angekommen in Dresden, in die Patientenaufnahme, dann auf die Station. Dort auch nichts Neues, erst mal stundenlanges Warten im Patientenaufenthaltsraum, bis die Patientin ins Zimmer konnte, wie gesagt, gängige Praxis. Dann Aufnahme durch den Stationsarzt, immer die gleichen Fragen und Untersuchungen, so hatte man aber wenigstens Vergleichsmöglichkeiten, von einem Aufenthalt zum anderen. Wichtig vielleicht noch, ich hatte nicht, wie sonst, nur meine Nordic Walking – Stöcke mit, aufgrund meiner Steifigkeit konnte ich so schlecht laufen, dass ich mir mit dem Rollator helfen musste.

Der Stationsarzt hatte natürlich auch wieder zusätzliche Bögen auszufüllen, nicht schwierig, aber eigentlich doch, denn dort sind alle Fragen zu finden, deren Beantwortung unmittelbar auf unseren geistigen Zustand hin ausgewertet wurden. Das erfuhr ich dann sofort, als der Herr Professor mit zur Visite kam, ich hatte mich bei unserem Stationsarzt darüber ausgelassen, was ich von der Diagnose manisch depressiv halte. Wie ich das sagen könnte, ob ich mich besser kennen und auskennen würde, als meine Ärzte. Naja, habe ich nur gedacht, hier klappt die Kommunikation ja ausgezeichnet!

   ... leider auf eine sehr schmerzhafte Art und Weise   

Und das ich mich und meinen Körper besser kannte und kenne als die Koryphäen in diesem Klinikum, dass sollte sich noch herausstellen, leider für mich auf eine sehr schmerzhafte Art und Weise.

Aber weiter im Text! Zunächst wurden die Medikamente so eingestellt, wie es nach dem letzten Plan der Frau Doktor im Bericht stand, für mich viel zu wenig Dopamin, aber zumindest keine Überbeweglichkeit mehr. Ich war nur noch steif oder wie man hier sagt: unterbeweglich!

Das hielt mich aber auch nicht davon ab, mit meinem Rollator auf der Station hin- und herzulaufen und auch mal draußen eine Runde um die Gebäude zu gehen bzw. in einen der schön angelegten Parks, schließlich war zu dieser Zeit das tollste Sommerwetter, dass man sich vorstellen konnte.

Am Montag, 24. 06. erschien meine Frau Doktor auf der Station, die zusammen mit unserem Stationsarzt den Tiefenhirnstimulator neu einstellte. Obwohl es immer sehr unangenehm ist, den Stimulator abzuschalten, Strom fließt dann durch den ganzen Körper und bei mir geht immer sofort ein riesiges Zittern los, aber es ging alles gut, ich war froh, nun nicht mehr so hoch eingestellt zu sein und die beiden LT´s brachten mich dann wieder in meine gewohnte Gangart zurück.

Die gewohnte Gangart, das hieß auch Physiotherapie und andere Behandlungen. Ich nutze das immer sehr gern, ich weiß, dass ein Parki viel Bewegung braucht, wenn er „lauffähig“ bleiben will und so gehörte ich zu den „Freiwilligen“, die schon früh ab 7:00 Uhr vor der Physiotherapie „herumlungerten“, um ihre Übungen zu absolvieren. Aber, ab dem 25.06.13 hatte ich Schmerzen im linken Oberschenkelbereich bis in die Hüften, dass Laufen wurde immer schwieriger und ich konnte vor Schmerzen mit dem linken Bein überhaupt nicht mehr richtig auftreten.

Ich sagte das bei den Visiten, zusammen mit unserem Stationsarzt war der Herr Professor dabei. Die beiden Herren gaben sich redliche Mühe mit meiner Medikamentenneueinstellung, die Medikamente wurden immer weiter heruntergefahren – u.a. auch die Schmerzmedikamente! Obwohl ich bei jeder Visite immer von neuem auf meine Schmerzen hinwies, obwohl ich in der Physiotherapie darauf hinwies, dass die Schmerzen immer mehr wurden, erklärte man mir daraufhin immer wieder, der Stimulator wäre zu hoch eingestellt gewesen, dass hätte unter anderem zu Dystonien, die auch sehr schmerzhaft sein könnten geführt und das würde sich mit der Neueinstellung der Medikamente schon geben. Sowohl die Parkinsonmedikamente als auch die Schmerzmittel, die ich bis dahin genommen hatte, wurden immer weiter runtergefahren und ich konnte jeden Tag schlechter laufen.

Unser Stationsarzt hatte inzwischen ein Einsehen sagte, na gut, ich verständige die Orthopäden, sollen die mal ein Auge auf das Bein werfen. Von den Orthopäden kam keine Antwort, auch nicht nach mehrmaligem Nachhaken unseres Stationsarztes.

Trotz allem habe ich jeden Tag mit meinem Rollator einen Spaziergang gemacht, ich wollte mich nicht unterkriegen lassen. Es war wunderschönes Sommerwetter und unser Physiotherapeut hatte einen Spaziergang an die Elbe in Aussicht gestellt, um uns zu zeigen, welche Ausmaße das Hochwasser gehabt hatte. Am Anfang habe ich noch, wenn auch schon mit großer Mühe, Schritt halten können mit den anderen männlichen Patienten, die mitgelaufen sind. Als wir aber fast am Ziel waren, musste ich meinem Physiotherapeuten sagen, dass ich nicht weiter mitlaufen könne, weil ich Schmerzen habe und ich würde langsam wieder zurück in die Klinik laufen. Gesagt, getan- ich drehte um und die anderen liefen weiter! Als ich mit viel Mühe fast vorn an der Strasse angekommen war, redete mich eine Frau an, die sich mit ihrem Hund auf dieser Elbwiese befand. Sie war ganz verzweifelt, denn sie hatte ihren Hausschlüssel verloren, der anscheinend zu einer Schließanlage gehörte, denn sie beschrieb , dass sie dann auch da und dort den Raum nicht mehr öffnen könnte und dass somit ein neuer Schlüssel ein teurer „Spaß“ wäre.

Natürlich hätte ich weitergehen können, aber es ging mir wie immer, wenn ich direkt oder indirekt um Hilfe gebeten werde – ich musste ihr helfen, auch wenn es ziemlich aussichtslos schien, den Schlüssel zu finden.
So suchten wir zuerst zusammen vorn am Weg das Gras ab, dann hatte sie die Hoffnung aufgegeben, den Schlüssel hier zu finden und entfernte sich immer mehr. Sie war mit ihrem Hund schon ziemlich weit von meinem Standort entfernt, als ich den Schlüssel doch noch im Gras liegen sah. Ein Glücksgefühl wollte sich bei mir nicht einstellen, denn die Schmerzen waren inzwischen fast unerträglich für mich geworden. Ich rief so laut wie ich konnte und juchuute, denn auch mit dem besten Willen, ich war nicht mehr in der Lage, ihr hinterherzulaufen und ihr den Schlüssel zu bringen. Es dauerte eine Weile, bis sie reagierte und den Weg zu mir zurück nahm, anscheinend konnte sie gar nicht glauben, dass der Schlüssel wieder da war.

Sie bedankte sich und fragte, ob sie etwas für mich tun könnte, ich lehnte ab und machte mich nun endlich auf den Weg zurück in die Klinik.

Hinterher habe ich es sehr bedauert, dass ich sie nun meinerseits nicht um Hilfe gebeten hatte, mich zurück in die Klinik zu begleiten, denn die Schmerzen wurden immer mehr, das Bein wurde immer schwächer. Der Rücken drohte fast durchzubrechen, ich kam immer langsamer vorwärts, jeder Schritt wurde zur Qual und ich musste sehr oft innehalten, immer mit dem Gefühl, jetzt klappst du zusammen und dann liegst du hier und kannst nicht weiter. Als ich aufgeben wollte, einfach auf dem Fleck bleiben wollte, auf dem ich mich gerade befand, sah ich rechter Hand über die Straße einen Taxistand und welch ein Glück für mich, es standen drei Taxis dort, die anscheinend auf Fahrgäste warteten. Ich dachte nur noch – alle drei können ja nicht weg sein, wenn du drüben angekommen bist und setzte mich mühsam wieder in Bewegung. Nach einer gefühlten Ewigkeit war ich am Ziel angelangt, mit dem Taxifahrer einig geworden, dass er mich ins Klinikum ins Haus 27 bringt. Dort angekommen, wartete noch eine Strapaze auf mich. Ins Haus und den ersten Fahrstuhl genommen, musste ich, auf der richtigen Etage angekommen, noch einen ewig langen Gang bis in meine Station bewältigen, an den Sprech-, Ärzte- und Wartezimmern und den Patientenaufenthaltsräumen der Urologie vorbei, an der Station der Parkis vorbei, die stark pflegebedürftig, versorgt werden müssen, an den Zimmern vorbei, die den Ärzten vorbehalten sind.

   Von den Orthopäden kam keine Antwort   

Ich war unendlich erleichtert, meinen Stationsarzt noch in seinem Zimmer mit jemandem sprechen zu hören, nein, nicht das jemand auf den Gedanken kommt, ich hätte gelauscht, die Türen zu diesen Zimmern stehen meistens offen und man findet eigentlich immer einen Arzt vor, der dort am Computer arbeitet oder Gespräche führt. Auch wenn ich es nicht so gern mache, meine Ärzte außerhalb der Visiten anzusprechen, ich befand mich in einem Zustand, in dem ich dringend Hilfe brauchte. Der Herr Doktor versprach, dann noch einmal auf die Station zu kommen und nach mir zu sehen. Auf ihn konnte man sich auch unbedingt verlassen, er kam, schaute, ließ sich erzählen, was los war und versprach, den Orthopäden der Klinik Bescheid zu geben und sie zu bitten, meinen Zustand zu begutachten. Das alles geschah am 27.06.13.

Von den Orthopäden kam keine Antwort, bei nochmaligen mehrmaligen Nachhaken geruhten die Herren Orthopäden per Stationscomputer, ohne mich gesehen zu haben, zu antworten, das wäre nicht lebensnotwendig, die Patientin solle zuhause ihren Orthopäden aufsuchen. Bis dahin waren aber schon einige Tage vergangen, ohne dass die Bemühungen meines Stationsarztes Früchte getragen hätten, die Herren Orthopäden verweigerten mir ihre Hilfe. Unser Herr Doktor hat in dieser Zeit 15mal in der Orthopädie angerufen, das Ergebnis war gleich null! Der Herr Professor, der sich mir gegenüber so geäußert hatte: Der Herr Doktor S. wird es heute nochmal versuchen und wenn sich dann niemand meldet, rufe I C H dort an, hatte das entweder gleich vergessen oder hatte auch keinen Erfolg, ich will da niemandem etwas unterstellen!

Ich war entsetzt, nachdem mir übermittelt worden war, es wäre nicht lebenswichtig. Sicher, ich war nicht dem Tode geweiht und aber auch sicher, ich habe nicht genug gejammert! Auch sicher, ich war mit Schmerzen in diese Uniklinik gekommen und ich hatte so viel Hoffnung, dass ich wieder mobiler nach Hause gehen würde, denn bis jetzt hatte das immer geklappt.

Der Herr Professor hatte mir einen Riesenvortrag gehalten über Depressionen, weil ich nach wie vor der Meinung bin, die Diagnose manisch Depressiv trifft für mich nicht zu und dann ließen sie mich jeden Tag mehr Schmerzen erleiden, ich konnte jeden Tag schlechter laufen, weil ich mit dem Fuß nicht mehr auftreten konnte. Und – ich hatte mir diese wahnsinnigen Schmerzen erst während meines Aufenthaltes in der Uniklinik Dresden zugezogen, warum sollte ich sie da wieder mit nach Hause nehmen? Vielleicht die Unlogik einer Patientin, die trotz dieser wahnsinnigen Schmerzen nicht doch noch in Depressionen abgleiten wollte. Aber- Herr Professor – hier ist der Weg nicht sehr weit davon entfernt, ich hoffe, dass man nicht auf diesem Wege mit seiner Diagnose Recht behalten wollte.

Dies alles geschehen in der Woche vom 01. – 07.06.13. Am 04.06.13 musste unser Herr Doktor das Gespräch mit mir führen, dass es an der Zeit wäre, die Klinik wieder zu verlassen und nach Hause zu gehen. Nach allem, was ich hier erlebt hatte, war mein Bedarf an Uniklinikum bis oben ran gedeckt und ich willigte ein, am 06.06.13 die Klinik in Richtung Heimat zu verlassen. Am 04.06.13 kam ein glücklicher Herr Doktor in unser Patientenzimmer, um mir mitzuteilen, er hätte nun doch noch, nach 15maligem Anrufen erreicht, dass ein Orthopäde sich dieser „Sache“ annimmt. Ich hätte am 05.06.13 einen Termin in der Orthopädie. Ich konnte diese Freude leider nicht teilen und äußerte mich auch, die wollten mich nicht anschauen und sie werden jetzt auch nichts finden, sie wollen nicht. Der Herr Doktor sah das anders und da er sich so viel Mühe gemacht hatte, wollte ich ihn nicht enttäuschen. Einen Tag, bevor ich nach Hause gehen sollte und wollte, das hätten sie sich wirklich sparen können. Ein Herr Dr. Seifert war in der ambulanten Sprechstunde der Orthopäden mein „behandelnder Orthopäde“. Ich war im Rollstuhl dort in die Ambulanz gefahren worden, in diesem Rollstuhl blieb ich auch bis auf eine kurze Untersuchung, in der wie üblich das linke Bein gestreckt und in den Knien wieder angebogen wurde. Das wären Schmerzen, die nicht vom Rücken kämen, sondern da muss irgendetwas im Bein sein, ich schick sie noch zum Röntgen! Natürlich fand sich beim Röntgen nichts in dem Bein. Es war auch dort in der Orthopädie bekannt, dass ich schon über viele Jahre Schwierigkeiten mit der Bandscheibe habe, auch meine Osteoporose ist bekannt. Und was die Koryphähen in der Orthopädischen Abteilung des Klinikums Dresden nicht finden konnten, meine Hausärztin ist drei Tage später mit nur einer Hand über meinen Rücken gefahren, hat DIE STELLE dabei sofort gefunden, an der es hakte und auf Anhieb festgestellt, dass diese wahnsinnigen Schmerzen doch vom Rücken kommen. Auch meine Orthopädin sah mich aufstehen und laufen und sagte sofort, das ist wieder der Rücken und wies mich sofort in eine orthopädische Klinik ein.

Wie es weiter ging, ein anderes Mal, denn ich kann vor Schmerzen nicht länger sitzen, das, obwohl inzwischen reichlich 4 Monate vergangen sind, dazu kommt, dass Schmerzen und Konzentration meine Dopaminlager leer fressen und ich mich schon wieder in einer Phase der Steifigkeit befinde.

Und das alles, weil mir die Orthopäden des Uniklinikums Dresden die erste Hilfeleistung versagt haben, was sind das bloss für Ärzte!!! Sie machten durch ihre Verweigerung alles kaputt, was die anderen Ärzte auf meiner Station, die Schwestern und das gesamte Team der Neurologischen Station schon wieder aufgebaut hatten und ich habe immer geglaubt, in so einer Klinik, noch dazu in einer Uniklinik, die auch ausbildet, hat man es mit Fachkompetenz und mit dem Berufsethos von Menschen zu tun, die den Hippokratischen Eid abgelegt haben, mir hätte schon eine einfache Schmerzinfusion geholfen und ich wäre jetzt nicht mehr in diesem schlimmen Zustand.

Fortsetzung folgt



06.01.2014

Leider komme ich erst heut dazu, meine „Geschichte“ fortzusetzen.

Also, nach der Entlassung aus dem Klinikum Dresden war ich bei meiner Hausärztin und meiner Orthopädin, die, zumindest in diesem Fall, wesentlich mehr Sachverstand aufbrachten, als die Herren Doktoren der Uniklinik Dresden, Fachbereich Orthopädie.

Da meine Orthopädin im Chemnitzer Bethanienkrankenhaus Belegbetten hat und sie selber früher dort arbeitete, hatte sie die Absicht, mich dort einzuweisen. Leider hätte ich da aber noch 14 Tage warten müssen, bis man ein Bett für mich hätte. Und hier kommt meine Hausärztin auf den Plan! Sie wollte helfen und mich endlich mal wieder schmerzfrei sehen. Sie nahm Verbindung zum Krankenhaus in Döbeln auf und erreichte, dass ich zwei Tage später dort stationär behandelt werden konnte.

Die Behandlung, die neben Physiotherapie, Fangopackungen und Stromanwendungen am meisten geholfen hat, war eine PNT-Spritze unter CT, auf gut deutsch heißt das, eine Kortisonspritze in das Segment der Lendenwirbelsäule, genau dorthin gespritzt, wo sie am meisten wirken sollte.

Die erste Spritze brachte eine Erleichterung, die Schmerzen waren etwas weniger geworden und ich konnte zumindest mit dem linken Fuß wieder auftreten ohne das Gefühl zu haben, dass ich vor Schmerzen gleich in die Luft gehen würde. Am nächsten Tag sollte ich die zweite Spritze bekommen, jedenfalls war ich vorher schon sehr aufgeregt, denn das Spritzen tut zwar nicht sehr weh, aber der Druck in den Gefäßen ist sehr unangenehm und letztendlich schmerzt es dann doch. Die ganze Aufregung verursachte, dass mein Blutdruck in die Höhe schoss und es kam zu einem kleinen Anfall mit schlecht Luft bekommen, wahnsinnigem Zittern, der ganze Körper war in Bewegung! Bei all dem hatte ich das taube Gefühl in meinem linken Bein völlig in eine äußerste Schublade gesteckt, wollte zwischendrin aufstehen und auf die Toilette gehen. Aber, hier wollte ich die Rechnung „ohne den Wirt machen“! Bei dem ersten Schritt, den ich versuchte, sackte ich mit dem ganzen Körper weg und mein Rücken machte Bekanntschaft mit meiner Bettkante, den blauen Fleck hatte ich trotz sorgfältiger Pflege noch wochenlang. Alles in allem, trotzdem die Schmerzen immer noch ziemlich stark waren, wurde ich schließlich entlassen und die Ärzte versicherten mir, dass es Zeit brauche, bis mein Schmerzgedächtnis das alles vergessen könnte, mit anderen Worten, ich könnte nicht erwarten, dass sie überhaupt einmal ganz verschwinden werden.

So versuchte ich mich, mit dem Rest abzufinden, aber das war auch ziemlich schwierig, denn jeden Tag erwarteten mich stärkere Schmerzen.

Natürlich wurden die Parkinsonsymptome davon nicht besser, ich konnte jeden Tag schlechter laufen und ich war fast den ganzen Tag über ganz entsetzlich steif. Eine äußerst unangenehme Sache, denn mit der Zeit ging mir dadurch die Motivation für alles, was ich vorher so gern gemacht hatte, verloren.

Das begann beim Töpfern – vorher hatte ich gedacht, ohne jeden Tag zu töpfern geht gar nichts! Aber- jetzt musste ich feststellen, dass mir jegliche Lust am Arbeiten mit Ton fehlte, genauso wie die Konzentration. Ich konnte weder eine längere Zeit sitzen, noch stehen und wenn ich zu hören bekam: dann leg dich doch endlich mal hin, dann überkam mich ein kaltes Grausen, denn im Liegen waren die Schmerzen fast noch stärker als sonst. Alles drehte sich nur noch darum, die Schmerzen zu unterdrücken, ich hatte das Gefühl, dass ich sonst wahnsinnig werden würde. In dieser Zeit verschlechterten sich auch die Parkinsonsymptome und ich war froh, dass ich am 27.11.13 einen Termin in der Parkinsonambulanz in Dresden hatte, das hieß Hoffnung, meine Frau Doktor konnte mir sicher helfen.

Leider war dem nicht so. Erst müssten die Rückenschmerzen, wenn auch nicht weg, so doch erträglich sein, damit sie den Parkinson einstellen könnte. Sie gab mir noch mit auf den Weg, dass ganz viele Patienten diesbezüglich von einer stationären konservativen Schmerztherapie profitiert hätten, wie sie von den Orthopäden in Dresden angeboten würde.

Oh nein, das Vertrauen zu den Orthopäden in der Dresdener Uniklinik ist total erschüttert und von deren Fachkompetenz halte ich auch nicht mehr viel. Also kümmerte ich mich selber und fand mich mit Hilfe meiner Orthopädin in Döbeln auf Station zu einer konservativen Schmerztherapie wieder.

Die Frau Doktor, die mich aufnahm, war sehr aufmerksam und bekam ganz schnell mit, dass die Bandscheibe in zwei Segmenten in Mitleidenschaft gezogen war. Deshalb kam von ihr der Vorschlag, die Spritzen doch mal in dem unteren Segment anzuwenden und siehe da, mir erschien es wie ein Wunder – schon nach der ersten Spritze ins untere Segment waren die Schmerzen so wunderbar erträglich geworden, dass ich den ganzen Tag auf den Gängen des Krankenhauses unterwegs war und mich fragen lassen musste, ob ich Kilometergeld haben möchte. Alles egal, nach den vielen Monaten mit Schmerzen, die kaum noch zu ertragen waren, nach all der Zeit, wo ich immer steifer und unbeweglicher wurde, war das Laufen mir ein dringendes Bedürfnis.

Trotz der enormen Verbesserung ging es mir nicht so gut. Ich bekam wenig Luft, die Wangenknochen verbissen sich ineinander, so dass der ganze Kiefer schmerzte und ich war nach wie vor sehr steif und alle Muskeln angespannt, sie ließen sich trotz der Freude über den Fortschritt nicht lösen und ich hatte mehr als einmal den Wunsch an die Pfleger, sie möchten doch bitte mal den Blutdruck messen, denn ich hatte ähnliche Erfahrungen gemacht, wenn mein Blutdruck in die Höhe geschossen war.

Aber – am Blutdruck lag es diesmal nicht, niemand konnte sich erklären, wo dies alles her kam. So wurde ich am 23.12.13 nach Hause entlassen und das mit dem schönsten Weihnachtsgeschenk, das ich jemals bekommen habe – die Schmerzen, die mir über die lange Zeit fast den Verstand geraubt hatten, waren sehr erträglich geworden. Jetzt kann Weihnachten werden – dachte ich.

Da ich mich trotzdem überhaupt nicht wohl fühlte und dafür nach Ursachen suchte, legte ich unter anderem mein Patienteneinstellungsgerät an meinen Stimulator an, um die Werte zu messen. Das Gerät zeigte mir ein Symbol an, dass ich überhaupt noch nicht gesehen hatte! Also nachgeschaut und dann Aufregung, wann wird denn das mal aufhören!?

Das Gerät sagte mir, dass die Batterie meines Stimulators fast leer wäre. Ich verstand die Welt nicht mehr, 2010 habe ich die Tiefenhirnstimulation bekommen, damals wurde mir gesagt, das hält 5 bis 7 Jahre, verdammt, wird man denn immer nur belogen und betrogen?

Da ich nicht wusste, was passieren könnte, außer dass meine Parkinsonsymptome vielleicht verstärkter auftreten könnten, rief ich in der Neurochirurgie in Dresden an. Ich war unruhig und bei dem Gespräch mit dem diensthabenden Arzt verstärkte sich dieses Gefühl, bis ich sagte, ich wäre in

1 ½ Stunden da, denn er hatte sich inzwischen dazu herabgelassen, mir ein Bett in der Neurochirurgie anzubieten, wenn ich mir denn Sorgen machte. Laut seiner Aussage war das zwar nicht notwendig, denn ich könnte mit diesem Zustand der Batterie noch monatelang zu Hause bleiben. Aber ich wollte, dass ein Neurologe, der davon Ahnung hatte, ein Messgerät an meinen Stimulator hält und mir dann genau sagen kann, wie viel „Saft“ wirklich noch auf der Batterie wäre. Also, auf nach Dresden, mein Leben sorgt schon dafür, dass es wenigstens nicht langweilig wird.

Kurz gesagt, ich bin also am 24.12.13 nachts dort eingerückt und war am 03.01.14 wieder zu Hause.

Über den Zwischenzeitraum später mehr!

Freitag, 29. März 2013

Der elrawi-Report
Es geht weiter

Lange nicht in mein Tagebuch geschrieben! Warum nicht? Nun, keine Lust, fehlende Motivation, müde, schlapp, nach der kleinsten Anstrengung fix und alle, langer Winter, leicht depressiv und vor allem das Gefühl, wenn ich jetzt weiterschreibe, dann geht alles in Jammern über! Und ich mag nicht jammern, es reicht ja schon, den Telefonhörer abzunehmen wenn es klingelt, aha ein Bekannter oder eine Bekannte und dann geht es los mit nicht enden wollenden Tiraden, wie schlecht es doch allen, und vor allem ihnen selbst, geht. Nach einer halben Stunde kommt dann die Frage: ach, wie geht es dir eigentlich und ohne eine Antwort abzuwarten, geht es weiter in Richtung sich selbst und die eigenen Wehwehchen und Krankheiten aufzuarbeiten.

Naja, ich bin ein höflicher Mensch und meine Krankheit hat mich schon ein wenig Geduld gelehrt! Also höre ich mir an, was da an Kopf-, Glieder-, Gelenkschmerz durch den Raum klingt, was alles an Symptomen da ist, weil man eine Nacht überhaupt nicht ein bissel geschlafen hat: da nehme ich doch schon Schlaftabletten und stell dir vor, die wirken bei mir überhaupt nicht, du kannst dir nicht vorstellen, wie ich schwanke und wie schwindlig mir ist. Wenn das weiter so geht, dann kippe ich noch aus den Latschen, meine Knie sind so schlapp und jeder einzelne Nerv zittert und bibbert, die Gelenke schmerzen alle und auf die Toilette konnte ich auch nicht gehen.

   Wenn mal die Kraft nicht reicht - ist so ein Telefondisplay nützlich   

Ich höre zu oder auch nicht, hoffe, das noch etwas kommt, was neu für mich wäre, was mich davon abhielte, gleich wieder todmüde zu werden und möchte den Hörer am liebsten einhängen, aber, wie gesagt, unter normalen Umständen bin ich viel zu höflich, um so einen Redefluss zu unterbrechen und ich weiß ja auch, dass diese Leutchen kaum jemanden finden, der ihnen zuhört, bei denen sie sich mal so richtig auslassen können. Zu meinem Glück gibt es ja Displays, auf denen man zu einem großen Teil sehen kann, mit wem man es gleich mal zu tun haben wird. Eine tolle Entwicklung, da kann man auch mal so einen Anruf „überhören“, gerade wenn es einem selbst mal wieder überhaupt nicht gut geht und solche Geschichten mich dazu bringen, die Treppe in den Keller immer tiefer hinab zu steigen.

Aber jetzt werde ich erst mal jammern! Seit dem letzten Sommer, eigentlich seit dieser Kur in Bad Schandau, ist es mit meinem Befinden immer weiter abwärts gegangen. Meine Frau Doktor aus Dresden hatte mich ja sofort auf ihre Station eingewiesen, weil sich mein Gesundheitszustand ganz extrem verschlechtert hatte und das während einer Kur! Nach 14 Tagen war ich dann wieder soweit stabil, dass ich aus der Klinik entlassen werden konnte. Aber diese 14 Tage hatten es in sich!

Untersuchungen über Untersuchungen, dieses Mal wollte nicht nur ich, sondern auch meine Frau Doktor ein Ergebnis sehen, wollte herausfinden lassen, warum es mir so schlecht ging. Also EMG, CT mit Kontrastmittel, Ärzte von der Schmerzambulanz und ein Psychiater durfte natürlich auch nicht fehlen. Dazu jeden Tag Physiotherapie und nachts in einem Zimmer mit einer Mitpatientin, die an Apnoe litt, d. h., sie schnarchte so sehr und in allen Tonlagen, dass ich kaum mal zum Schlafen kam.

Aber, die arme Frau war auch selber so fertig und andererseits so eine liebe Patientin, dass ich das natürlich ohne zu murren ausgehalten habe. Wir schreiben uns jetzt immer noch und ich habe sie auch schon zweimal in ihrem Seniorenheim besucht.


   Das ewige Hin- und Her von Überbeweglichkeit und Steifheit   

Nun aber zu meinen Symptomen! Das, was mich ganz wahnsinnig stört ist das ewige Hin und Her von Überbeweglichkeit und Steifigkeit. Nehme ich meine Medikamente so wie vorgeschrieben, bin ich binnen einer Stunde total überbeweglich, zappel wieder herum, der Kopf kann nicht stillhalten, der Mund verzerrt sich zu einer Grimasse und steht meistens offen und dieses Gefühl im Kopf, das ich gar nicht so richtig beschreiben kann, ist für mich kaum auszuhalten. Was tue ich also, nachdem ich bei meinem Neurologen war und auch in Dresden bei meiner Ärztin, die mir beide nicht helfen konnten? Richtig, ich versuche mit weniger Medikamenten auszukommen. Und die nehme ich auch dann erst, wenn die Überbeweglichkeit schon wieder in Steifigkeit übergeht. Leider ist es dann aber schon so weit, dass ich nicht mehr locker und leicht in den anderen Bereich wechseln kann, sondern, besonders dann am Nachmittag bzw. gegen Abend bin ich so stocksteif, dass ich mich kaum bewegen kann. Wenn überhaupt, dann schlurfe ich langsam durch die Gegend, bekomme die Arme nicht mal so hoch, dass ich mir das Essen in den Mund schieben kann und sämtliche Gelenke und Glieder schmerzen so sehr, dass ich so langsam aber sicher dabei bin, meinen Optimismus zu verlieren und ganz und gar in eine Depression hinabgleite.

Überhaupt – Schmerzen! Mal abgesehen davon, dass ich mich nachts im Bett kaum selber drehen kann, ist es mit dem Aufstehen auch so eine Sache, ich versuche, mich auf die Seite zu rollen, die Beine erst mal aus dem Bett zu bekommen, um mich dann ganz, ganz langsam, Wirbel für Wirbel aufzurichten. Wenn ich dann nach einer gefühlten Ewigkeit endlich stehe, sind die Schmerzen im Lendenwirbelbereich kaum auszuhalten und es dauert noch eine ganze Weile, bis ich den ersten Schritt machen kann.

Dazu kommt, dass es mir die Augenlider immer wieder zuzieht und ich denken muss, sie wären mit Klebstoff belegt, so sehr habe ich zu tun, sie dann wieder zu öffnen.

Aufgrund all dieser Symptome hat meine Dresdener Ärztin mir Tasmar verschrieben. Dieses Medikament soll die Wirkzeiten des Levodopas gleichmäßiger verteilen. Es ist allerdings auch mal wieder eines mit ner Menge an Nebenwirkungen, besonders die Leber wird davon in Mitleidenschaft gezogen. Deshalb muss ich dieses ganze Jahr über alle 14 Tage zum Blut ziehen, um die Leberwerte abzuchecken.

Nun ist es ja auch so, dass Blut ziehen der blanke Horror für mich ist, denn – ich gebe anscheinend nicht so gern mein Blut ab. Jedenfalls habe ich sehr dünne Venen, die noch dazu die Eigenschaft haben, immer dann zu platzen oder wegzurollen, wenn jemand Blut haben möchte. 5 oder 6 Versuche an meinen Körpersaft zu kommen, sind kein Einzelfall und durch das Rumstochern und Nachschieben der Nadeln habe ich immer Ostereierfarben an den Einstichstellen, was nicht mal so schlimm wäre, nein, aber ich kann den Arm nicht mal mehr ohne Schmerzen drehen.

Ob es auch mit diesem Medikament zusammen hängt, dass meine rechte Seite jetzt ganz oft dem Tremor anheimfällt, wovon dann besonders das rechte Knie betroffen ist, ich weiß es nicht.

   Wäre es ohne die OP noch schlimmer?   

Bei all diesen Dingen fällt mir dann immer wieder ein, wozu hast du diese Operation machen lassen? Überbeweglich, dann wieder steif und sämtliche andere Unwägbarkeiten weitaus schlimmer geworden, wozu dann eigentlich? Natürlich weiß ich nicht, ob es nicht noch schlimmer wäre, wäre ich diesen Schritt nicht gegangen, aber dass ich nur knapp zwei Jahre in einem guten Zustand damit gewonnen habe, das will mir nicht so richtig in den Kopf und das empfinde ich jetzt erst mal als enttäuschend.

Freitag, 7. September 2012

Der Reha-Report: Mehr Einzelheiten (Fortsetzung)


Dass keine Schwestern mehr da waren, das bedeutete, den langen Weg zurück bis zur Rezeption, wie gesagt, die Wege hier sind endlos und mir ist es nicht nur einmal passiert, dass ich auf dem Weg in den Speiseraum war, immer langsamer und langsamer wurde und dann nicht mehr weiter konnte, keine Kraft in den Beinen, es ging einfach nicht weiter.

Am Donnerstagabend war so ein Tag! Ich machte mich auf den Weg zum Abendessen in den Speisesaal und war in meinem Zimmer (nach 5 Tagen im Doppelbettzimmer konnte ich endlich in ein Einzelzimmer umziehen) noch guter Dinge, dass ich diesmal diesen Weg bewältigen konnte. Draußen auf dem Gang fühlte es sich dann anders an, ich wurde immer langsamer und in dem Bereich Schwesternzimmer/Fahrstuhl konnte ich wieder keinen Fuß vor den anderen setzen. Ich setzte mich auf einen der Stühle dort und wartete, weiß der Himmel worauf, dass es wieder weiterging mit dem Laufen, vielleicht käme ja jemand vorbei, der mir helfen konnte. Wie schon erwähnt, am Nachmittag und Abend war immer nur das Schwesternzimmer in einem Obergeschoss besetzt, drei Geschosse gibt es hier. 

   "Sie sind im Moment nicht meine wichtigste Person ..."   

Und dann, ich wollte meinen Augen nicht trauen, kam wirklich eine der Schwestern um die Ecke, sie trug einen Karton in der Hand. Und ich getraute mich auch, sie anzureden, nämlich: Schwester, ich komme mal wieder keinen Schritt weiter! Mehr konnte ich gar nicht sagen, da fuhr sie mich auch schon an: Sie sind im Moment nicht meine wichtigste Person, ich muss der Patientin hier hinten das hier bringen. "Das hier", das war ein spezielles Kissen, auf das diese Patientin schon tagelang wartete, wie ich später erfuhr, also nichts Lebensbedrohliches, das verhindert hätte, dass sie in einem etwas freundlicheren Ton hätte sagen können, ich bin gleich zurück und dann helfe ich ihnen.

Ich war wie vor den Kopf geschlagen und ließ natürlich sämtliche Scheuklappen nieder. Von dieser Person, würde ich mir nicht mehr helfen lassen, das stand fest! Leider kam ich aber auch nicht einen Schritt weiter und meine Knie wackelten, als würde ich jeden Moment zusammen brechen.  Zu meinem Glück kam eine Patientin vorbei, die mich fragte, ob sie mir helfen könne, sie holte einen Rollstuhl und brachte mich bis in mein Zimmer.

Andere Situation: Rückenschule ist vorbei, ich komme dort gut mit, auch wenn ich Schmerzen habe, bin ich eigentlich die Beweglichste in der ganzen Truppe! Aber, wir wollen wieder gehen, alle anderen sind fort und ich bin immer noch nicht in der Hälfte des großen Raumes. Die nächste Gruppe wartet schon, sie möchten in den Gymnastikraum und sich nach Anweisung ihres Physiotherapeuten strecken und dehnen, aber Elke kommt schon wieder nicht vorwärts. Sie ruft, die anderen möchten doch reinkommen, aber sie legen Wert darauf, einen leeren Raum zu betreten. 

Unsere Physiotherapeutin ist fort und ich gerate immer mehr unter Druck. Als ich endlich, nach einer gefühlten Ewigkeit, den anderen nicht mehr im Wege bin, falle ich erst mal auf den nächsten Stuhl. Ich schwitze vor Anstrengung und ich fühle meine Beine nicht mehr! Aber, ich muss wieder aufstehen, es dauert nicht mehr lang, bis ich mal wieder eine Hand voll Pillen einwerfen muss, also weiter.

Sehr, sehr langsam geht es in Richtung Fahrstuhl als eine andere Patientin mich anspricht: Na, gestern sind sie aber schon mal besser gelaufen! Ich versuche, ihr zu erklären, dass ich Parkinson habe und dass es normal ist für uns, an einem Tag gut drauf zu sein und am nächsten eben nicht, dass es uns allen so geht. Jetzt musste ich ihr erst einmal einiges zu unserer Krankheit erzählen, aber am Ende meiner Ausführungen schaute sie auch nicht klüger aus der Wäsche, da habe ich wohl mal wieder vollstens versagt!

 Egal, ich musste zu meinem Tablettencocktail und hatte deshalb keine Zeit mehr, mich lange zu erklären. Nach ein paar weiteren Schritten sprach mich die nächste Patientin an: Ihnen ist wohl nicht gut, sie können sich ja kaum noch auf den Beinen halten, kann ich ihnen helfen? Automatisch kam von mir erst mal wieder dieses obligatorische: Danke, nein, ich komme schon zurecht! Aber kaum hatte ich das gesagt, da fiel es mir ein, ich nahm das Nein zurück und sagte: Doch, ja, wenn sie helfen können, ich meine, wenn es ihrer Gesundheit nicht schadet, sie sind doch auch Patientin hier. 

Dann henkelte ich mich in ihren Arm und fing an, laut zu zählen: Eins, zwei, eins, zwei, Schritt, Schritt. Sie nahm das Tempo auf und so schaffte ich  es doch noch bis zu dem Fahrstuhl, mit dem ich in mein Obergeschoß und dann in mein Zimmer gelangte.

   Das zur Faust geballte Gesicht   

Ihr könnt mir glauben, es liefen viele Physiotherapeuten und Schwestern an mir vorbei, es war ja inzwischen Mittag geworden, aber nicht eine sah, dass es mir schlecht ging. Oh, es hätte ja auch ein wenig Arbeit gekostet, mich aufs Zimmer zu bringen. Wie war denn das mit dem Berufsethos der Krankenschwestern? Ob sie wohl in ihrem Arbeitsvertrag eine Klausel haben: den Patienten immer mit einem zur Faust geballten Gesicht zu begegnen? Na egal, nein, ist es nicht, ich war nur noch am Heulen und konnte fast gar nicht mehr laufen.

Deshalb beschloss ich, bei meiner Krankenkasse anzurufen, und darum zu bitten, dass ich diese Kur abbrechen könnte. So, wie die Situation war, konnte ich nur noch mehr krank nach Hause kommen. Gesagt, getan! Die Dame, an die ich zuerst geriet, zeigte sich sehr verständnisvoll und erklärte mir nach einigen Fragen, sie könnte das nicht allein entscheiden, sie müsste das dem MD für den Bereich „KUREN“ vorlegen, versicherte mir aber, dass ich noch heute eine Antwort bekäme, auch wenn es Freitag wäre. Also wartete ich, ihr kennt das ja mit den Beamten: Ab Freitag um eins, ….

   Die Krähen und die Augen   

Zwischen halb und dreiviertel Eins klingelte dann endlich das Telefon. Die Krankenkasse, jemand aus dem Bereich „KUREN“! Dieser Herr machte mir ganz unmissverständlich klar, wenn ich diese Kur abbrechen würde, bekäme ich keine mehr und dann war auch noch von finanzieller Beteiligung die Rede! Schließlich wäre diese Kirnitzschtalklinik in Bad Schandau eine der besten im Land und wenn ich mit den Schwestern nicht klar käme, dann wäre das wohl meine Sache! Wie bitte, ich hatte nichts weiter  über die Schwestern gesagt, aber ich hatte ein kurzes Gespräch darüber mit unserem Oberarzt. Jetzt wusste ich auch, weshalb ich so lange auf das Gespräch warten musste. Was nun!? Was tun? Hier stimmte mal wieder ein Sprichwort meiner Oma, dass da lautet: Eine Krähe hackt der anderen kein Auge aus. Für mich fühlte sich das glatt wie eine Erpressung an und ich bin auch jetzt noch dieser Meinung. Deshalb bekommt meine Krankenkasse auch eine geharnischte Beschwerde.

Aber zunächst hier weiter! Ich rief am selben Tag noch in der Uniklinik an, Schwester Claudia in der Anmeldung der ambulanten Sprechstunde Parkinson kennt sich da besser aus und merkte an meiner Stimme, dass es mir wirklich mieser als mies ging. Sie gab mir für den kommenden Dienstag einen Termin bei meiner Ärztin, die mich dort sofort „einzog“ und mich auf ihrer Station unterbrachte. Aber das ist wieder eine andere Sache und eine andere Geschichte.

elrawi

Montag, 20. August 2012

Einzelheiten

Anreise, Freitag, 10.08.12, der Shuttle-Bus der Klinik holt mich vor der Haustür ab. Wir fahren bis Dresden, in die Friedrichstadt – Klinik , nehmen noch eine Frau mit, die an der Hüfte operiert ist und fahren dann in Richtung Bad Schandau. Die Umgebung ist sehr schön, viel Wald, zum Teil an schroffen Felsabhängen.

So richtige Stimmung will bei mir nicht aufkommen, ich denke immer nur, hoffentlich geht das gut! Das ist ein rein orthopädisches Haus, keine Neurologie, kein Neurologe!

Ankunft, der Fahrer lädt unsere Sachen aus, wir gehen an die Rezeption, müssen unsere Namen nennen, werden in einer Liste abgehakt und dürfen uns dann setzen und darauf warten, das eine Schwester von der jeweiligen Station kommt, um uns abzuholen. Es dauert ein Weilchen, es ist Mittagszeit, dann kommt eine und ruft meinen Namen. Ein freundlicher Gruß (ist wichtig zu erwähnen, weil mir hier ansonsten nicht viel Freundlichkeit begegnet ist.) Wir gehen los und der Schwester fällt plötzlich ein, dann könnte ich ja gleich Mittag essen gehen. Also Schwenker in den Speiseraum, wir bleiben am letzten Tisch in der linken Ecke stehen – hier ist ihr Platz! Ein Vier-Personentisch, natürlich von den anderen Dreien keine Spur mehr und ich sitze so, dass ich die Wand anstarren muss.

Meine Seele macht einen Hopser ins Negative, ich bin psychisch angeschlagen und habe jetzt eine Mauer mehr vor mir. Die Schwester sagt noch, wenn sie gegessen haben, sagen sie dem Service Bescheid, sie sollen nach oben rufen, sie werden dann abgeholt.

Ich werde von einer anderen Schwester mitgenommen, die gerade einen Patienten im Rollstuhl geholt hat und wir laufen einen ewiglangen Gang entlang bis zu den Fahrstühlen. Sie nennen ihn hier den blauen Gang, weil er mit leuchtend blauem Linoleum ausgelegt ist. Ich mag blau, eine schöne Farbe, aber wenn man psychisch gehandicapt ist, wird dieses Blau zu einem Grauen. Ich merke, wie ich immer langsamer werde, komme fast nicht mehr vorwärts, aber da sind wir endlich an den Fahrstühlen angelangt. Im 2. Obergeschoß muss ich vor dem Schwesternzimmer Platz nehmen und habe die Zeit zu lesen, was da als Aushang an der Tür angebracht ist.

Das nächste Grausen ist ganz nahe, sagen mir doch diese Zeilen, dass die Schwesternstationen nur von 7:00 Uhr bis 14:00 Uhr besetzt sind. Was machen diejenigen, die an Hüfte und Knie und wer weiß wo noch, frisch operiert sind und Schmerzen haben? Was machen die Patienten, die nicht nur eine orthopädische Sache mitgebracht haben? Waaas – mit den Nerven sind sie runter? Sind wir auch! Und wir Schwestern und Ärzte sind auch nur Menschen!

Stimmt, aber was sind dann wir Patienten? Kleine Tierchen, die ganz lieb stillhalten und possierlich zu allem ja und amen sagen? In diesem Moment werde ich in das Schwesternzimmer gerufen, es ist schon nach 13:00 Uhr und es ist Freitag. Man merkt es! Ganz schnell einen Fragebogen durchgehen, dann den Aufnahmearzt anrufen, ja, die Patientin soll gleich kommen. Ich brauche dazu noch ein paar Unterlagen, die sich in meinem Koffer befinden. Na, dann müssen wir schnell gehen und sie holen. 

Bis jetzt ist es noch niemandem vom Personal aufgefallen, dass die Patientin schon auf ihrem Stuhl hin- und her rutscht, nach so einer ziemlich langen Fahrt verlangt auch die Blase ihr Recht! Aber, erst mal ins Zimmer und die Unterlagen holen, Gang ein Stück weiter laufen, 

Tür auf! – das kann doch nur ein Irrtum sein – da sitzt doch schon jemand in meinem Zimmer! Mein psychischer Pegel sinkt auf null, aber mein Kopf wird immer unruhiger und ich habe Mühe, mich zu beherrschen. Von einem Doppelzimmer war keine Rede, das kann ja heiter werden. Unterlagen aus dem Koffer genommen und erst mal schnell wieder raus! Wieder eine Strecke, für mich und meine Lauffähigkeit ein unendlicher Zeitraum, bis wir dort angekommen waren, wo die Ärztin mich untersuchen wollte. 

Das dauerte ziemlich lange, denn die Ärztin fragte immer wieder nach, weil sie nicht so richtig verstand, was ich jeweils meinte, entweder habe ich mich zu undeutlich ausgedrückt oder – sie ist aus unserem Nachbarland, vielleicht auch deshalb! 

Kurz vor 15:00 Uhr sind wir fertig, ich möchte nochmal ins Schwesternzimmer, weil ich noch einige Erklärungen brauchte – Telefon, PC usw. – aber, das Schwesternzimmer war schon zugeschlossen, keine Schwester mehr da in unserem Obergeschoß, ich wusste wirklich nicht, soll ich lachen oder weinen. 

Fortsetzung folgt 

elrawi