Parkinson und Tiefenhirnstimulation

Persönlichkeitsveränderungen nach der THS bei Parkinson?

2012-02-23T19:11:00.000+01:00

Man kann eigentlich über Operationen immer viel erzählen. Dasind immer solche Leute da, die sehen von vornherein alles schwarz undschwärzer. Dann gibt es eine Kategorie, die immer genau weiß, diese OP ist jagar nicht so schlimm und vor allem die kann doch sogar der Gärtner von nebenan machen,da würde auch nichts weiter passieren, da kann der Operierte dann auch sofortwieder nach Hause gehen. Und besonders diejenigen, die nie auch nur den kleinstenSchnitt, die allerkleinste Operation hinter sich haben, besonders solche Leutewissen immer am besten, was da alles so passiert und sie versäumen es nicht,alle Menschen darüber aufzuklären.

Woher sie das alles wissen und warum sie mit ihrem Wissen dieMenschheit beglücken müssen? Das weiß der Himmel, der liebe Gott, die Sonne,der Regen, der Wind oder sonst wer, ich jedenfalls nicht!

Mir würde ja noch einleuchten, wenn es über solche Dinge nurallgemeingültige gleichartige Aussagen gäbe, aber kann denn so etwas allgemeingültiges zutreffen bei einer Krankheit, von der man im allgemeinen schon sagenmuss, dass jeder sein eigenes Krankheitsbild hat, dass bestimmte Symptomegleich sind, aber nicht einmal in einem bestimmten Stadium. Und was dasSchlimmste ist an den Aussagen solcher Menschen, sie verbreiten Angst und siebringen Patienten dazu, von solchen Operationen zurückzutreten, Operationen,die von manchem ganz dringend gebraucht würden, weil ihnen mit Medikamentennicht mehr zu helfen ist.

Mir geht es hier vor allem um diese Schockwirkung, dieauftritt, wenn von THS im Zusammenhang mit Persönlichkeitsveränderungen dieRede ist. Außer dass ich mich noch besser durchzusetzen weiß, gibt es bei mirkeine Veränderungen. Sicher, da melden sich nun diese da zu Wort, bei denen esheißt, ja das merken die selber ja gar nicht. Kann schon sein, aber glaubendiejenigen wirklich, dass ich nicht merke, wenn ich plötzlich mehr „Appetit“auf Sex bekomme und alles versuchen würde, jemand in mein Bett oder sonstwohinzu ziehen, wenn ich nicht davor zurückschrecken würde, im schlimmsten Fall überjemanden herzufallen? Dass kann ja wohl nicht sein, wenn es da nicht schonvorher Ansätze gehabt hätte, bekanntlicherweise gibt es ja Parkinsonmedikamente,die so etwas auslösen. Aber dann ist es doch von Übel zu verbreiten, dass darandie THS schuld wäre!

Ganz genauso ist es mit den anderen Süchten, von denen die Redeist! Wenn nicht schon mit den Medikamenten vor so einer Operation derGrundstein dazu gelegt wird, dann kommt es auch nicht dazu, behaupte ich jetzt genausowie diejenigen, die der THS daran Schuld geben. Das trifft genauso aufPatienten zu, die nach so einer Operation depressiv werden.

Jeder Mensch istnun mal anders, also reagiert auch jeder anders auf eine bestimmte Situation,in der er sich befindet. Wer in Hochstimmung ist, weil er plötzlich wiederLaufen und sich bewegen kann als hätte es nie Einschränkungen in dieserHinsicht gegeben und dann kommt mal ein Tag dazwischen, wo man nur steif ist,sich nicht waschen, nicht selber eine Toilette aufsuchen kann, wo man nur imRollstuhl vorwärts kommt und das nicht mal allein, was glaubt ihr denn, wie vieldas an Kraft kostet, um hier nicht in ein tiefes Loch zu fallen und ihr könntmir glauben, da wieder herauszukommen, ist wirklich mit das Allerschwerste nachso einer OP. Wenn man jetzt denkt – alles umsonst, die ganze Schinderei mit derOP, die ganzen Voruntersuchungen, die ganzen Medikamentenentzüge in Vorbereitungfür die OP, alles nicht wahr, was ich mir davon versprochen habe – dann wird eswirklich sehr, sehr schwer, hier einer Depression zu entgehen.

Aber um sich hier wenigstens halbwegs sicher zu sein, dass dieseEntscheidung für die OP die richtige war, bedarf es keiner Unkenruferei und vorallem auch nicht ständig wiederholter Aufrufe, immer nur an die schlechterenAuswirkungen zu erinnern, Auswirkungen, die schon vor dieser OP begründet sindund die mit Hilfe der Neurologen erst gar nicht zu wachsen brauchen, denen manseine eigene Persönlichkeit entgegensetzen kann.

elrawi

Probleme mit Sir James nach der Tiefenhirnstimulation

2012-01-15T08:16:00.001+01:00

Dick und immer Dicker?

Es gibt ein Riesenproblem für mich, was allerdings von meinen Ärzten absolut nicht als ein solches angesehen wird. Jeder sagt: Oh, du siehst jetzt aber gut aus und meint, du bist aber dick geworden!

Ich hatte jahrzehntelang ein Gewicht von höchstens 47 kg. Auch wenn das sehr dürr gewesen ist und wenn ich irgendwelche Fotos hervorkrame und die Arme sind nicht bedeckt, dann sieht es tatsächlich so aus, als käme ich aus dem KZ. Natürlich sieht es da jetzt besser aus! Aber, jedes Ding hat bekanntlich 2 Seiten!

Ich habe schon immer ziemlich schlecht Luft bekommen, speziell, wenn meine Tablettendosis nicht richtig eingestellt war, seitdem der Stimulator in meinem Bauch sitzt, ist es noch schlimmer, grad als wenn er übelst gegen das Zwerchfell drückt und nun kommt natürlich dazu, das ich jetzt 60 kg wiege.

Wie ein Fisch auf dem Trockenen

Habe jetzt schon angefangen, die verschiedensten Diäten auszuprobieren, es schlägt keine so richtig an, als wenn ich im Gehirn irgendwie blockiert bin. Und gar nichts essen, das geht auch nicht wegen der starken Medikamente. So werde ich also immer runder, die Luft bleibt noch mehr weg und alles und jegliches Tun wird davon begleitet, dass ich mich wie ein Fisch auf dem Trockenen verhalten muss– immer wieder nach Luft schnappen, und das finde ich ganz ekelig, aber keiner von den Ärzten hat dem irgendwas entgegen zu setzen, wollen sie auch gar nicht, denn: das sieht doch sooooooo gut aus!

Ich könnte sie lynchen dafür!

Rückenschmerzen, wer hat sie nicht

Riesengroße Probleme hatte ich auch mit meinem Rücken und der damit verbundenen Ausstrahlung von Schmerzen in das linke Bein. Wegen der Rückenschmerzen war ich zwischendrin bei einem Chiropraktiker. Der hat die Rückenschmerzen auch so ziemlich im Griff gehabt, ich habe eine längere Zeit nicht gemerkt, dass ich überhaupt einen habe.

Hat mich allerdings auch viel Geld gekostet, Ich habe dann die Behandlung auslaufen lassen, weil ich mir das finanziell gar nicht mehr leisten konnte.

„Götter in weiß“ haben auch ihre Grenzen

In der Zwischenzeit sind die Schmerzen wieder da und strahlen auch wieder in das linke Bein aus. Folge sind Missempfindungen, Bettdecke zu schwer, wenn das Wasser herunterläuft am Körper beim Duschen wird es schmerzhaft, beim Stehen und auch beim Laufen kommt es dann oft soweit, dass ich überhaupt nicht mehr auftreten kann und vor Schmerzen heulen könnte.

Leider sind auch hier die Ärzte machtlos, ich kann das gar nicht so richtig verstehen. Und so bröckeln dann für mich von den „Göttern in Weiß“ immer mehr Stückchen ab und wenn ich das nicht schon vorher geahnt/gewusst hätte, wäre meine Enttäuschung lebenslänglich, aber so, naja, sie sind halt auch nur Menschen und haben ihre Grenzen.

Wenn du denkst, dir wird geholfen

Wer sich erinnert, ich hatte mir noch im alten Jahr einen Termin für meine Ärztin in der Uniklinik Dresden geholt. Die Abteilung Ambulante Parkinsonsprechstunde zog gerade in ein neues Gebäude um, sollte allerdings schon seit dem Sommer passiert sein, so dass aber meine „Stammärztin“ nicht zur Verfügung stand. Also habe ich mit einer anderen vorlieb nehmen müssen.

Mein Problem: Bei ganz normaler Tabletteneinnahme wurde ich schon wieder überbeweglich, zappelte ich schon wieder durch die Gegend! Das wäre ja noch auszuhalten gewesen, aber dazu kam, dass ich immer das Gefühl hatte, das ganze Gesicht verspannt und verzieht sich. Dazu ein Gefühl im Kopf, dass ich einfach nicht beschreiben kann, das aber dazu auch noch nervte.

Also hatte ich, um mir erst mal zu helfen, die Medikamente weiter runtergefahren und sie erst eingenommen, wenn ich merkte, dass der ganze Körper steif wurde. Na toll war das gerade nicht, ich blieb zwar von dem Grimassieren verschont, aber in dem Moment war der Medikamentenspiegel auch schon soweit herrunter gefahren, dass ich stundenlang sehr steif war, kaum laufen konnte, mich überhaupt sehr sehr schlecht bewegen konnte, denn diese Steifigkeit beherrschte den ganzen Körper.

Der reagierte natürlich auch darauf, die Blase machte noch mehr was sie wollte, trotz Medikation, sie in Schach zu halten, die Glieder schwollen an als hätte ich enorme Wassereinlagerungen, ich lief Tapp, Tapp, wie eine Holzpuppe durch die Gegend, was mich noch mehr gestört hat, die Finger und Hände schwollen an, als wenn das Blut sich staute und dann am PC sitzen und schreiben müssen, das war eine Qual, denn alles ging nur sehr sehr langsam, die schweren Hände blieben auch oft an den Tasten hängen, so dass es Fehler über Fehler gab, die dann auch noch korrigiert werden mussten, manches Mal war ein Beitrag auch gleich mal ganz verschwunden und dass hieß von vorn beginnen, obwohl ich schon fix und alle war.

Leider immer noch Gegenwart

Nun, ich rede hier von allem in der Vergangenheit, leider ist dieser Zustand nach wie vor so, nur in doch abgeschwächter Form. In Dresden ist mein Stimulator auf beiden Seiten um 0,2 höher eingestellt worden und die Medikamente etwas umgestellt. Hat mir leider nicht viel gebracht, ich versuche jetzt, die Medikamente selber einzustellen, so dass ich halbwegs über die Runden komme.

Schlafattacken

Zu allem anderen kommt es jetzt auch noch zu regelrechten Schlafattacken. Wo ich gehe, stehe, sitze, schlafe ich eben gleich mal ein. Finde meinen Kopf immer mal wieder hier auf der PC-Tastatur, gestern Abend zum Beispiel hatte ich mich schon hingelegt, weil die Müdigkeit überhand genommen hatte. Als es dann soweit war, die Medikamente einzunehmen, war ich selbst in diesem kurzen Augenblick eingeschlafen und natürlich war mir mein Glas mit Wasser aus der Hand gerutscht, weil ich es nach dem Tabletten schlucken nicht sofort weggestellt hatte und gleich wieder eingeschlafen war.

So schummel ich mich nun durch die Tage und versuche, klarzukommen. Geht auch, mal mehr und mal weniger. Wer jetzt aber glaubt, ich würde die OP bereuen, der irrt sich gewaltig. Ich glaube ganz fest daran, dass sich auch jetzt alles wieder zum Guten wendet und was ich dazu beitragen kann, das tue ich auch, es liegt mir überhaupt nicht, die Hände in den Schoß zu legen und den lieben Gott einen guten Mann sein zu lassen.

elrawi

elrawis Tagebuch 17.12.2011Hat Sir John nun doch noch gewonnen?

2011-12-19T22:56:00.004+01:00

Ich weiß gar nicht so richtig, womit am besten anfangen. Vielleicht damit, dass ich mir für dieses Jahr noch einen Termin in der Uniklinik Dresden holen musste, weil ich allein nicht mehr so richtig zurechtkomme.

Sir James hat mal wieder die Oberhand gewonnen und wenn ich jetzt nichts unternehme, so ist jedenfalls mein Eindruck, bleibe ich auf der Verliererseite stecken. Es reicht schon, dass ich jeden Tag nur mit Müh und Not und ganz viel Kraftaufwand, um meinen inneren Schweinehund zu besiegen, mich an meine täglichen sportlichen Übungen mache. Die Glieder und Knochen sind so verdammt schwer, dass sie sich kaum bewegen wollen. Hier kann von Herzattacken und Überlastungssyndromen bei irgendwelchen sportlichen Übungen wirklich keine Rede sein, denn in diesem Tempo, das im Moment nur noch möglich ist, kann man nur von einem Überwindungssyndrom sprechen.

Aber jetzt will ich erst einmal zusammenfassen, warum ich hier heute so herumjammere.

Wer sich erinnern kann, das Letzte, was ich in puncto Schmerzen, konkret Rückenschmerzen unternommen hatte, war mein Gang zu einem Chiropraktiker, der meinen Rücken und dazugehörige Beschwerden zwar nicht ganz und gar schmerzfrei bekam, der mich aber soweit brachte, dass ich nicht mehr 10 – 15 Schmerztabletten pro Tag einnehmen musste. Ich habe dann nach einiger Zeit die Behandlung erst einmal auslaufen lassen und das aus zweierlei Gründen:

Erstens weiß ich, dass ich als Parki, bei denen die Muskeln ständig zusammenkrampfen, nie ganz und gar schmerzfrei sein werde. Ich habe diese Rückenschmerzen, die vor allem auch in mein linkes Bein ausstrahlen schon vor meiner Parkizeit gehabt, wenn es sowas gäbe, würde ich einfach behaupten, diese starken Rückenschmerzen, mit denen ich es vor meiner „Parkikarriere“ zu tun hatte, hätten diese Krankheit überhaupt erst ausgelöst. Natürlich wird jeder Neurologe das als dummes Zeug abtun, aber wenn auch Tabletten bzw. Medikamente einen Parkinson auslösen können, dann empfinde ich diesen Gedankengang überhaupt nicht als abwegig. Und was die starken Rückenschmerzen betrifft, hat der Chiropraktiker doch eine ganze Menge getan um dem abzuhelfen.

Das alles muss auch bezahlt werden (können)

Der zweite Grund, die Behandlung erst mal auslaufen zu lassen, ist, dass solche Behandlungen nicht von der Krankenkasse übernommen werden. Ich habe mich eines Tages sagen hören, dass ich es erst mal bei dem damaligen Zustand belassen möchte, weil ich das Ganze finanziell nicht mehr verkraften kann. Das ist nun eine ganze Weile her und mein Rücken gibt immer noch Ruhe. Aber die Schmerzen im linken Bein haben sich wieder arg verstärkt, dazu wieder Missempfindungen und beides zusammen soweit, dass ich wieder kaum etwas länger stehen oder laufen kann. Ein Grund, mich mal wieder bei meiner Orthopädin zu melden, die ich schon 2 Jahre nicht mehr aufgesucht habe.

Aber, das ist leider noch nicht alles. Mein Neurologe hat mir immer freie Hand gelassen, was meine Parkimedikation betrifft. Bitte das jetzt nicht falsch zu verstehen, er hat ein „Gerüst“ vorgegeben, dass ich je nachdem, was ich an „Höchstleistungen“ gerade vollbracht hatte, also ob ich durch meine Tätigkeiten mehr oder weniger von diesem Dopamin verbraucht habe, dementsprechend ergänzen konnte.

Das hat auch immer wunderbar funktioniert, auch nach dieser Tiefenhirnstimulation. Aber seit einiger Zeit werde ich wieder zappelig, das heißt überbeweglich, wenn ich in meinem normalen Rhythmus meine Medikamente einnehme. Dazu kommt, dass ich das Gefühl habe, dass sich dabei auch mein ganzes Gesicht verzieht, der Mund vor allem und die Augen. Es ist etwas sehr Unangenehmes, dazu im Kopf ein Gefühl, das ich beim besten Willen nicht beschreiben kann. Also warte ich immer mit der Medikamenteneinnahme, bis sich etwas Steifigkeit einstellt.

Wenn der Pegel absinkt ...
Allerdings ist dann der Medikamentenpegel schon so weit abgesunken, dass ich dann auf einmal völlig steif bin, mich kaum noch bewegen kann, also auch sehr, sehr schlecht laufe, die Arme nicht mehr hochbekomme, die ganze Haltung und der Gesichtsausdruck jetzt wirklich nach Parki aussieht, etwas, was ich immer vermeiden wollte und wogegen ich immer angekämpft habe. Mit den weniger an Medikamenten bekomme ich auch noch schlechter Luft, ich verschlucke mich andauernd und beiße mich auch ständig auf die Lippen. Was für mich mit am schlimmsten ist, das ist das langsame Schreiben hier, die vielen Fehler, die wieder ausgemerzt werden müssen, weil die Hände so sehr schwer sind und die Finger ständig an irgendwelchen Tasten hängenbleiben.

Wenn ich etwas markieren möchte, dann dauert es eine Ewigkeit, der Cursor rutscht immer wieder weg und auch die Konzentration lässt sehr zu wünschen übrig. An diesem Text hier schreibe ich schon einige Tage, wäre so hinter-einander weg gar nicht möglich im Augenblick.

Mein Rettungsanker - wieder aufgefangen werden

Und nicht nur hier lassen Konzentration und Interesse nach. Während ich vorher sehr daran interessiert war, wie es mit dem Paol-Verein nun weitergeht, bin ich seit einiger Zeit kaum noch dort auf den Seiten zu finden. Aber auch die vielen Beiträge, die auf chronischLeben verfasst werden, überfordern mich im Augenblick total. Meine Motivation, an vielem teilzunehmen, um wenigstens den Geist wachzuhalten, lässt jetzt wirklich sehr zu wünschen übrig.

So, ich finde, da bin ich grad dabei, in ein tiefes Loch abzusacken. Mein Rettungsanker ist der 19. 12. Ich habe die Hoffnung, dass ich dann von den Ärzten dort in der Uniklinik Dresden wieder aufgefangen werde, ich werde darüber berichten.

elrawi

Glück gehabt? - Mit Fine immer!

2011-09-05T14:40:00.001+02:00

Nun, ich hatte mir einen guten Ausgang gewünscht, war aber völlig unsicher, was letztendlich bei dieser Behandlung herauskommen würde. Es wäre ja schön, wenn ich den Ärzten hinterher klarmachen könnte, dass sie hier in diesem Fall gottsjämmerlich versagt hatten und dass trotz der gesamten medizinischen Technik, die ihnen, speziell in der Uniklinik zur Verfügung steht.

Aber, die Schmerzen waren soweit eingeschränkt, dass ich auch in den nächsten Tagen den Konsum meiner Schmerztabletten so weit reduzieren konnte, dass ich ihn als „normal“ empfand, was heißt, ich brauchte wesentlich weniger an Medikamenten, um halbwegs ohne diese quälenden Schmerzen über den Tag zu kommen. Im Einklang damit konnte ich endlich auch wieder meine Parkinsonmedikamente normalisieren und damit auch wieder beweglicher durch die Gegend
turnen.

Das brauchte ich auch, denn - ein Unglück kommt ja bekanntlich selten allein. An irgendeiner Stelle habe ich schon mal erzählt, dass ein kleines, süßes Bolonka-Mädchen inzwischen bei mir zu Hause ist.
Sie ist noch ein Baby – ein Welpe - und muss noch arg beaufsichtigt und erzogen werden. In den ersten Wochen war es erst einmal mit am Wichtigsten, dass sie lernte, „pfützeln und ein Würstel machen“, dass darf sie nur draußen und das hieß, alle 2 Stunden bei jedem Wind und Wetter raus in die Natur mit ihr! Am Anfang klappte es auch wunderbar, die Monika und ich gingen abwechselnd.

Am Sonnabend vor 5 Wochen schlug dann das Schicksal unbarmherzig zu. Es hatte den ganzen langen Tag über geregnet. Gegen 17:00 Uhr war die Monika dran, mit Fine draußen eine Runde zu drehen. Gleich hinter unserem Haus gibt es eine herrliche Wiese, herrlich, weil ganz viel Klee und Kräuter hier wachsen, wenn die Sonne scheint ist das ein Blumenmeer und für Fine das reinste Paradies. Hier kann sie überall schnuppern, wie ein kleines Häschen mit ihren kurzen Beinchen durch das hohe Gras springen und wenn es sonnig ist, sich einfach in den weichen Klee legen, das Näschen schnuppernd nach allen Seiten zu drehen und sich herzlich wenig daran zu stören, dass wir ja eigentlich gleich wieder ins Haus wollten. Den Regen mag sie allerdings auch nicht so sehr. Also, schnell pfützeln und wieder nach Hause!

Die Wiese fällt zum Haus hin leicht ab und ein Stück weiter hin gibt es sogar eine kleine Treppe. Aber, da muss man ja ein Stückl weiter laufen, wenn man diese benutzen will, deshalb sind wir bis dahin immer diese kleine Böschung hinab gelaufen. Dieses Mal jedoch war das Gras sehr nass und obwohl die Monika festes Schuhwerk an hatte, rutschte sie weg, fiel, hörte im Fallen schon ein Knacken und dann lag sie auf dem Boden, den linken Fuß ganz entsetzlich verdreht und rief um Hilfe.

Es dauerte schon eine Weile, ehe der Rettungswagen kam und die Monika mit ins Krankenhaus nahm. In der Zwischenzeit hatte ich Fine wieder „eingefangen“, Decke und einen Regenschirm rausgebracht, eine Tasche fürs Krankenhaus gepackt und bin ansonsten ziemlich ratlos und wie ein aufgescheuchtes Huhn durch die Gegend gelaufen. Dann war endlich der Rettungswagen da, die begleitende Ärztin sagte noch: „Bloß gut, dass sie die Patientin haben gleich hier liegen lassen, es wäre sonst vielleicht noch schlimmer geworden!“
Nachdem sie eine aufblasbare Manschette um den verletzten Fuß gewickelt hatten, konnten sie die Patientin endlich auf eine Trage legen und ins Auto verfrachten.

So, und dann war ich mit Fine allein! Es war in den nächsten Tagen erst mal nicht so einfach, einen Rhythmus zu finden, der meinem Parki, all den anderen Wehwehchen, die sich im Laufe der Zeit so eingestellt haben, aber auch der Fine gerecht wurde. Der Unfall war am Sonnabend passiert, am Mittwoch und Freitag in dieser Woche war ich die ersten beiden Male beim Chiropraktiker und wirklich heilfroh, dass ich auf diesen Gedanken gekommen war, denn die Schmerzen waren sehr schnell zurückgegangen.
Mit so einem schnellen Erfolg hatte ich nun auch wieder nicht gerechnet, ich kann aber nicht umhin anzuerkennen, dass es mir von Tag zu Tag wesentlich besser geht. Das heißt nicht, dass ich meine Skepsis jetzt aufgegeben habe. Ich bin leider so ein Mensch, der sich erst voll von allem überzeugen lassen muss, ehe er glaubt!

Dass ich in so einem Fall misstrauisch bleibe, ich denke, das ist Veranlagung, die kann man so schnell nicht aufgeben, zumal man immer wieder von irgendeiner Sache oder, schlimmer noch, von einzelnen Menschen enttäuscht wird. Fest steht jedenfalls, ich nehme kaum noch eine Schmerztablette, alles andere kommt auch wieder ins Lot und wenn ich auch wechselweise immer mal wieder noch Rückenschmerzen habe, sie sind längst nicht mehr so stark.

Ich werde sehen, wie es weiter geht, bis jetzt habe ich mal wieder Glück gehabt, denn ich weiß inzwischen, es hat nicht bei jedem so gut geklappt. Für mich war es jedenfalls die richtige Entscheidung, auch wenn die Schmerzen vielleicht mal wieder stärker werden, schon dass ich diese Zeit jetzt gut über die Runden gebracht habe, schon das hat mir wesentlich weiter geholfen.

elrawi

Neue Serie von chronischLEBEN-Autorin elrawiParkinson und Schmerzen - Alternative zur SchulmedizinWarum ein "Knochenbrecher" helfen kann ...

2011-08-24T21:11:00.001+02:00

Sicher wissen sehr viele von euch, wie es ist, mit einem Dauerschmerz zu leben, schließlich sind Schmerzen für die Dauer der Parkinsonkrankheit vorprogrammiert! Die Muskeln sind ständig verkrampft und es kommt dadurch sehr häufig zu Fehlhaltungen, so dass ganz schnell mal notwendig wird, das Becken, die Lendenwirbelsäule, die Brustwirbelsäule bzw. die Halswirbelsäule wieder „einzurenken.“

Natürlich macht das nicht jeder Arzt! Man muss sich da schon einmal bemühen, einen guten Chiropraktiker zu finden.

Einfach ist es für einen zwar auch vorurteillosen Kranken nicht, hier zwischen redlichem Handeln und Erfolg bzw. Nichterfolg zu unterscheiden, denn die meisten Chiropraktiker sind nicht nebenberuflich Ärzte, sondern Heilpraktiker. Und wer schon einmal mit einem Heilpraktiker zu tun hatte, weiß, dass es nicht nur der Schulmedizin vorbehalten ist, hier sehr skeptisch zu sein. Es gibt da immer so einiges, was man als Scharlatanerie verdammen könnte, allerdings gibt es andererseits auch da Erfolge, wo die Schulmedizin versagt hat.

Der langen „Vorrede“ kurzer Sinn, ich habe die Schmerzen, die Aussage der Ärzte in der Uniklinik Dresden von einem Bandscheibenvorfall, der diese unheimlichen Schmerzen verursachen sollte, die Tabletten, die als einzige in diesem Fall wirken könnten und mich dabei aufschwemmen ließen, aber die Schmerzen nicht wegnahmen, ich hatte das alles so sehr satt, ich musste mich dringend um etwas anderes bemühen, denn so drohte ich in eine Depression abzugleiten.

Viel hilft nicht unbedingt viel

Die Schmerzen setzten mir so sehr zu, dass ich weder ein noch aus wusste. Auch die Ärzte versuchten natürlich, Abhilfe zu schaffen, leider erstreckte sich deren Bemühen darauf, die Dosis meiner Schmerztabletten zu erhöhen. So war ich dann in der Zwischenzeit bei einer täglichen Dosis von Schmerztabletten angelangt, die durchaus nicht mehr akzeptabel für mich war und das waren ca. 10 bis 15 von verschiedenen Schmerztabletten und das, obwohl die Schmerzen dadurch immer noch nicht vergessen waren, sie waren so nur halbwegs erträglich.

Von diesem Chiropraktiker hatte ich schon desöfteren gelesen, er schien mir der richtige zu sein, jedenfalls den Versuch wert, an meinem jetzigen Gesundheitszustand etwas zum positiven zu ändern.

Es waren ja nicht nur die Schmerzen, die mich langsam mürbe machten, da waren die vielen Tabletten, die jetzt noch dazu zu nehmen waren, weil der Magen inzwischen auch einen ernsthaften Ratscher weg hat und da waren die Parkinsonmedikamente, die in der vorgegebenen Dosis keine Wirkung mehr zeigten, die Schmerzen verursachten auch hier eine höhere Dosis.

Also wesentlich mehr Tabletten und trotzdem nicht weniger Schmerzen, dazu einen verschlechterten Parkizustand, es war an der Zeit, sich etwas einfallen zu lassen. Naja, die Ärzte kamen hier nicht weiter, also musste eine andere Alternative her.

Und diese hieß Chiropraktiker, auch wenn es ein etwas ungewohnter Weg für mich war und ich meine Skepsis nicht ganz wegstecken konnte. In Gedanken einmal so weit, war ich auch schon am Telefon und als ich wieder klarer denken konnte, hatte ich schon einen Termin, zwei Tage später! Na, habe ich gedacht, da kann ja nicht allzuviel los sein bei ihm, wenn man so schnell einen Termin bekommt! Der Betrag, der in bar mitzubringen war, war auch nicht ganz ohne, ich hatte mich hier ganz schön zu überwinden, um nicht wieder gleich aufzugeben.

"Das kriegen wir hin"

Trotzdem, ich musste etwas unternehmen, so wie der Zustand jetzt war, konnte er nicht bleiben, er zog mich zu weit runter! Also bin ich zwei Tage später mit klopfendem Herzen und etwas verunsichert in die Sprechstunde des Chiropraktikers gegangen. Was ich sah, ließ ein klein wenig Vertrauen in mir wachsen. Mal abgesehen von der ziemlich imposanten Erscheinung, erfolgte eine gründliche Aufnahme meiner Beschwerden. Nach der Untersuchung kam ein „das kriegen wir hin“, die Schmerzen kommen nicht von dem Bandscheibenvorfall, sondern von einer Beckenbodenfehlstellung. Nachdem er mit ersten Handhabungen versucht hatte, hier „einrenkend“
zu wirken, staunte ich nicht schlecht, die Schmerzen waren so gut wie weg. Ich traute dem nicht recht und ich wollte noch keine Freude aufkommen lassen, mich einfach nicht zu früh freuen und dann vielleicht enttäuscht sein!

Fortsetzung folgt
elrawi

Wenn Chroniker sich mehr als eine Krankheit "leisten"Hallo, alte Neuigkeiten in einem Krankenhaus

2011-07-14T04:19:00.003+02:00

Entschuldigt, wenn ich mal intimer werden muss, aber alles, was den Darm anbelangt, ist nun mal ein wenig so gestellt, da lässt sich das einfach nicht vermeiden.

Sitze ich doch letzten Mittwoch gegen 17:00 Uhr auf der Toilette und gebe mir alle Mühe beim Pressen, denn in der Darmgegend drückt es und drückt schon den ganzen Tag, aber aller Presserei zum Trotz rührt sich überhaupt nichts. Und das geht nun schon den ganzen Tag so. Eigentlich nichts Neues und auch nichts Unübliches für Parkinsonkranke. Ist nur so, ich nehme ja schon dieses Allheilmittel Movicol, normalerweise müsste es deshalb flutschen, aber – es fluscht und rutscht gar nichts! Also – säubern und erst mal aufstehen und eine Runde laufen, vielleicht - !!!

Alles schock-rot

Und dann Schock! Das Toilettenpapier ist voll von Blut! Das kann nicht sein, nochmal wischen! Ergebnis dasselbe, Blut wohin ich schaue. Rückblick ins Toilettenbecken – alles rot, ich kann es nicht fassen. Ich kann keinen ordentlichen Gedanken fassen und bin wie erstarrt, weil ich denke, auch dass noch, hört es denn niemals auf?!Auch meine Freundin, die anwesend ist, genauso starr!

Was machst du denn nun? Eine Weile kann ich keinen klaren Gedanken fassen, dann der Griff zum Telefon – Hausärztin! Na toll, ist ja Mittwoch am Nachmittag – keine Sprechstunde mehr! Bleibt nur noch eine Möglichkeit – Krankenhaus!

Ich rufe die Notaufnahme an, schildere mein Problem und die diensthabene Schwester, natürlich können sie kommen, aber wenn, dann bringen sie schon mal eine kleine Tasche mit dem nötigsten mit, dann müssen sie schon ein paar Tage zur Diagnostik bleiben. In meiner Angst höre ich nur eines heraus – sie wollen mir helfen!

Zum Dracula muss man wohl geboren sein ...

Also, nichts wie Tasche packen und ab ins Krankenhaus. Die üblichen Informationen für die Aufnahme, eine freundliche, aber doch ziemlich abgehetzte Ärztin, die es auch noch eilig hat, denn sie möchte zwischendrin gern ein Weiterbildungsangebot wahrnehmen. Blut abnehmen, Sache eines Gehilfen, der sich ziemlich sicher ist, ich schaffe das! Linker Arm, rechter Arm, Handwurzel, Handrücken, überall wird probiert, zuletzt dann doch schon sehr kleinlaut, zum Dracula muss man vielleicht geboren sein.

Die Ärztin stellt dann noch fest, dass „dahinten“ wirklich Blut ist, dann kommt eine Schwester und holt mich auf Station. Auch hier keine Ruhe, Aufnahme durch die Schwester.

Oje, so viele Tabletten wie sie nehmen müssen und Parkinsontabletten haben wir sowieso nicht da, die müssten wir erst mal bestellen und ehe sie da sind, sind sie vielleicht schon wieder weg. Die kosten doch so unheimlich viel.

Ich weiß zwar genau, dass ich die Tabletten, die ich nehme, in so einem Fall aus dem Krankenhaus bekommen muss, aber ich bin ja ein lieber Mensch und habe ein Einsehen und vereinbare deshalb mit dieser Schwester, dass ich meine eigenen Tabletten nehme und dass ich sie auch bei mir behalte, damit ich sie pünktlich selber nehmen kann.

Jetzt ist endlich Zeit, meine Bettnachbarin in Augenschein zu nehmen. Sie schwatzt mich schon geraume Zeit voll und ihren Worten habe ich entnommen, dass sie am Nachmittag zum Darm spiegeln war und dass sie jetzt gerade aufgewacht war und nun vor Hunger fast sterben wollte.Ich wurde gefragt, ob ich auch zu Abend essen wollte, aber mir war das Essen vergangen, ich lehnte ab.

"Es wir heute noch heftig"

Am Donnerstag zum Frühstück nur eine Brühe, eigentlich hätte mir noch ein richtiges Frühstück zugestanden, aber na ja, ich bin es gewohnt, Krankenhaus und hungern müssen, das hängt für mich schon irgendwie zusammen. Zur Visite ein ausländischer Arzt, der lediglich äußerte, dass eine Darmspiegelung für mich ansteht und die Schwester sagte, es wird heut noch heftig. Sie meinte das viele Trinken (4 Liter) zusammen mit den Tabletten, damit der Darm dann sauber ist. Für mich war das nicht die erste Darmspiegelung, ich wusste, es wird hart, aber was dann kam, konnte ich vorher nicht erahnen.

Ich habe durch meinen Bandscheibenvorfall immer noch sehr starke Schmerzen und nehme so ca. 10 Schmerztabletten/Tag. Leider sind die Schmerzen dann auch nicht ganz fort und der Schmerz wirkt lähmend auf den Parkinson. Dazu das ständige Bauchgrummeln mit Toilettengang, die Tabletten flutschten auch einfach so fort, dass also die Wirkung gleich null war. Ich war sehr schwach und müde, das linke Bein schmerzte wahnsinnig, so dass ich eine Schwester bat, mir beim Waschen zu helfen bzw. um 22 Uhr mal hereinzuschauen, nicht das ich meine letzte Tabletteneinnahme verschlafe. Zugesagt wurde mir das bzw. es hieß, na wir warten erst mal ab, aber es hat sich niemand sehen lassen. Die Schmerzen wurden stärker und stärker und außerdem hatte sich den ganzen Tag kein Arzt sehen lassen, obwohl hier ja eigentlich ein Beratungsgespräch erfolgen sollte, schließlich sollte ich ja auch unterschreiben, dass ich gut aufgeklärt worden wäre! Ich hielt die Schmerzen nicht mehr aus und verlangte nach einem Arzt.

Ein Arzt ist nicht mehr da erhielt ich als Antwort. Erst nach dreimaligem Nachfragen riefen die Schwestern dann endlich einen Arzt. Der kam, hatte auch schlechte Laune, wer weiß, wobei ich gestört hatte. Er fuhr mich erst mal an, ich wäre schließlich wegen einer rektalen Blutung hier und nicht wegen einer anderen Sache. Erst als er ziemlich derb mit dem Bein umgegangen war und dabei feststellte, dass ich nicht mehr in der Lage war, den Fuß überhaupt zu bewegen, ordnete er Schmerztropfen an und verschwand.

Du bist in unserer Gewalt ...

Es standen dann auf einmal zwei Schwestern neben meinem Bett, ich sollte die Tropfen nehmen und eine halbe Tablette dazu. Der Ton, in dem die wortführende Schwester sprach, sagte klar und deutlich, du bist in unserer Gewalt, als mach, was ich sage. Ich wollte wissen, was ich da schlucken sollte, und ich hatte nicht gleich verstanden, dass sie gesagt hatte, die halbe Tablette sei zur Beruhigung, sie musste dass nun noch einmal wiederholen, außerdem hatte ich darum gebeten, mich nicht wie ein dummes Kind zu behandeln. Na da erst, ich hätte die Tabletten so zu nehmen, wie sie mir vorgesetzt würden und als ich dann noch sagte, dass ich sowieso meine eigenen nehme, aber da spielte sie erst mal verrückt, so etwas gäbe es überhaupt nicht, das hätte ich sein zu lassen. Die Schwester, mit der ich am Tag zuvor ausgemacht hatte, dass sie die teuren Tabletten nicht erst bestellen brauchten, stand daneben und sagte keinen Ton.

Ich war wütend und ärgerlich und ich hätte am liebsten meine Sachen wieder zusammengeräumt und wäre nach Hause gegangen. Aber, ich hatte immer noch große Angst wegen des Blutes und ich wollte da Gewissheit haben. Also bin ich lediglich gegen 22 Uhr nach vorn ins Schwesternzimmer gelaufen und habe meine Medikamente verlangt, schließlich sollte ich ja meine nicht nehmen. Und sieh mal einer an, auf einmal hieß es, ich habe das nicht gewusst, ich hatte Nachtschicht und wir haben noch nicht darüber gesprochen. Wie sollte ich denn das nun wieder verstehen? Die hatten bis 20 Uhr noch nicht darüber geredet, was in ihrem Bereich so anlag? Und die Schichtübergabe?

Etwas später kam dann der missgelaunte Herr Dr. doch nochmal nach mir sehen und jetzt war er auch gar nicht mehr so agressiv, richtig nett sogar! Freitag früh, zur Visite die Frau Doktor, die mich aufgenommen hat: wir werden sehen, dass sie als erste dran sind, damit sie nicht solange mit den Parkinsontabletten aussetzen müssen. Ich versuche ihr zu erklären, dass sich am Tag zuvor niemand darum gekümmert hat, ob und wie ich mit den Tabletten zurecht komme. Ziemlich verständnislose Reaktion: "Sie haben doch gesagt, Sie kennen das Procedere".

Natürlich kenne ich das, aber zuvor hatte ich noch keine Tiefenhirnstimulation, der Stimulator sitzt im Bauch, ich mache mir Sorgen, dass da etwas schieflaufen könnte. Außerdem ist der Blutdruck ziemlich hoch, aber 170/100, das ist anscheinend nur für mich hoch, die Ärzte ignorieren auch das.

Ausschalten oder nicht ausschalten - das ist hier die Frage

Ach ja, und was wird mit dem Stimulator? Ausschalten oder nicht? Der freundliche Arzt setzt sich telefonisch mit Herrn Tröger in Verbindung, der ist auch der Meinung, das müsste in Dresden entschieden werden. Na Frau R., dann nehmen wir erst mal jemand anders dran, da schieben wir sie erst mal wieder raus, bis das OK von Dresden da ist.

Also wieder raus, ein Mann wird von Station geholt und soll nun vor mir dort rein.

Verdammt, dass hätte gestern schon alles erledigt sein können, wenn, ja wenn sich jemand gekümmert hätte. Dr. Tröger ist schnell, die Antwort aus Dresden heißt ausschalten, also bekommt Herr Dr. Neubert Kurzunterricht, damit er wieder einschalten kann, sobald er genug hat von meinem Darm.

Beim Aufwachen stelle ich fest, dass alles OK ist und deshalb möchte ich am Sonnabend auch nach Hause.

elrawi

Sir James und die Bandscheibe

2011-06-26T16:34:00.000+02:00

Hallo Sir James, da bist du ja wieder mein „Lieber“!
Du jubelst und ich kann deine Freude nur zu gut verstehen. Du hast mich mal wieder so fest umschlungen, dass es dir vorkommen muss, als wäre hier ein triumphaler Sieg angesagt.

Sicher, ich höre und vor allem ich spüre dich so sehr, du hast mal wieder sehr gut aufgepasst und dir die nächste Schwachstelle ausgesucht, nämlich mein linkes Bein, dass immer wieder schmerzt und in dem immer wieder Mißempfindungen eine Rolle spielen, sei es nun Taubheit oder der Schmerz, der auftritt, wenn das Wasser beim Duschen an ihm herunterläuft oder bei der Wassergymnastik so sehr weh tut, dass ich mit diesem Fuß nicht mehr auftreten kann.

Oder aber die Bettdecke ist einfach zu schwer und verursacht dadurch diese Schmerzen. Und diese ständigen starken Schmerzen sollen die Ursache sein dafür, dass ich immer mal wieder stocksteif bin? Die Frau Doktor hier auf dieser Station hat deshalb ständige Brainstorming – Zeiten, da wären EMG – Untersuchungen, au weia, da habe ich jetzt noch blaue Flecke und die Nadelstiche, mit denen in den Muskeln herumgewühlt wurden, werde ich auch so schnell nicht vergessen.

Dann kam die Idee mit dem Blutzuckertest, denn nach Angaben des Labors, die eine Blutprobe daraufhin untersuchten, hätte ich schon lange Zeit sehr hohen Zucker. Also nichts wie ran an das ekelhaft süße Zeug und den Becher auf „EX“ ausgetrunken, dann 3x Untersuchung mit dem Ergebnis - dass die Werte nicht besser sein könnten. Also wieder Fehlanzeige, nur, dass ich mal wieder zum normalen Frühstück nichts zu essen bekam, sondern erst drei Stunden später, naja, ist ja nicht das erste Mal und ein paar Pfündchen weniger stünden mir auch gut zu Gesicht. Es gäbe noch einiges aufzuzählen, aber es wäre, glaube ich, langweilig!

Natürlich wird dieses Mal auch an meinem Hirnstimulator gedreht und vor allem, die Tablettendosis, an der wird heruntergeschraubt, noch und mehr. Ist auch notwendig, denn ich habe tüchtig damit geaast.

So, am 01.06.11 bin ich hier stationär aufgenommen worden und am 15.06.11 hatte ich endlich ein Erfolgserlebnis und zwar in der Art, dass ich endlich gesagt bekam, dass die Schmerzen von einem Bandscheibenvorfall herrühren. Na, wenigstens brauche ich mich nun nicht mehr darüber zu verwundern, dass das linke Bein so sehr schmerzt, dass ich oft mit diesem Bein nicht mehr auftreten kann.

Aber, mit diesen Schmerzen geht auch leider immer eine Verschlechterung der Parkinsonsymptomatik einher. Hier kommt noch dazu, dass meine Medikamentendosis, die ich selber zu Hause in fast Unermeßliches gesteigert hatte, immer in dem Glauben, diese wahnsinnigen Schmerzen und meine darauf eintretende Steifigkeit hätten mit dem Parkinson zu tun, dass diese Medikamentendosis wieder reduziert wird.

Natürlich hatte ich mich gewundert, das auch die höheren Dosen an Parkinson – Medikamenten nicht so richtig helfen wollten, nicht einmal nachdem ich das Vierfache der Menge einnahm als es nach der OP der Fall war. Meine Steifigkeit besserte sich nicht und erstaunlicherweise wurde ich aber auch nicht überbeweglich, wie das sonst normal der Fall war.

Gegen diesen Bandscheibenvorfall ist leider nur ein „Kräutchen“ mit dem tollen Namen „Lyrika“ gewachsen. Das ist ein Schmerzmittel, welches als einziges gegen diese Schmerzen ankommt. Allerdings macht es auch sehr, sehr müde, so dass es im Körper nur schrittweise aufgebaut werden kann, ich will ja nicht den ganzen Tag nur schlafen! Und so verbringe ich hier meine Zeit mit Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie und mit dem Kampf gegen das Einschlafen schon am Tage. Die Ärzte meinen, wenn der Körper erst daran gewöhnt ist, dann tritt auch die Müdigkeit kürzer.

Ich weiß, dass ich mich darauf verlassen kann, die Ärzte und das Personal bilden hier voll und ganz eine Einheit, wirklich ein ganz tolles Team.
Auch mit meiner Zimmerkollegin, die ganz frisch vom THS – Operationstisch gekommen ist, habe ich mal wieder sehr viel Glück, schon weil sie mein Faible für neue Klamotten teilt. Sie ist schon 74 und ist dabei noch so darauf bedacht, sich modisch zu kleiden und lässt sich überhaupt nicht ein bissel gehen, obwohl ihr, das ist ja klar, alles sehr, sehr schwerfällt, einfach toll. Leider wird sie morgen schon, Freitag, 17.06.11, nach Hetzdorf in die Reha gebracht, so dass ich mich für einige Tage dann wieder an jemand anders gewöhnen muss. Aber ich glaube, nächste Woche, am Dienstag oder Mittwoch habe ich es dann auch mal wieder überstanden und alles passt, das ist jedenfalls mal wieder meine Hoffnung!

Dieses Mal ist allerdings noch so ein Pulk an Neurologen und Psychiatern zu überstehen, eigentlich zwei, weil es so viele sind! Sie kommen mit der Visite und interessieren sich für alles. Ich will jetzt gar nicht meckern, schließlich bin ich diejenige, die immer wieder sagt, Ärzte und Neurologen müssten sich weiterbilden, damit sie uns Patienten besser auf diese Tiefenhirnstimulation vorbereiten können. In diesem Zusammenhang kam dann auch noch die Einladung von Herrn Prof. Storch, im MDR zu demonstrieren, wie der Stimulator wirkt, eine Aufregung nach der anderen.

Aber ich habe auch das überstanden und bin erst mal wieder zu Hause. So richtig komme ich nicht klar, aber das könnte natürlich auch der Stress sein, dem ich im Moment ausgesetzt bin. Darüber vielleicht ein nächstes Mal mehr.
elrawi

Ansichten

2011-05-26T00:18:00.001+02:00

" ... Ansichten ...".

Man sagt immer wieder, jeder hat seinen eigenen Parkinson und ich sehe auch immer wieder, dass dies zutreffend ist. Warum wird diese Tatsache nicht auch bei der Auswahl der Patienten zur Tiefenhirnstimulation berücksichtigt!

Sicher, es werden Voruntersuchungen durchgeführt. Aber, ich behaupte, sie sind nicht ausreichend. Von den Patienten, die in dem Zeitraum auch mit diesem Hirnschrittmacher versorgt wurden, als ich dabei war, sind sehr viele von denen überhaupt nicht mit dieser OP zufrieden.

Natürlich, es hat sich bei allen durch diese OP etwas verändert. Aber, diese Veränderungen sind längst nicht alle als positiv einzuschätzen. Bei vielen Parkinsonpatienten ist der Gedanke da, ich werde operiert und dann ist wieder alles in Butter.

Welch ein Trugschluss und wie kommen diese Patienten dazu, so zu denken. In erster Linie sehe ich hier die „Schuld“ von Ärzten bzw. Neurologen, die einem Patienten diese THS schmackhaft machen wollen.

Ihnen bleibt oft auch gar nichts anderes übrig, denn ich kann mir vorstellen, dass es für viele nicht gerade angenehm ist, sich vor den Patienten hinzustellen und schulterzuckend zu behaupten, tut mir leid, sie sind austherapiert, ich kann ihnen nicht mehr weiterhelfen, es bleibt nur noch diese Tiefenhirnstimulation als Alternative.

Wenn danach wenigstens eine ausführliche und fachkompetente Beratung erfolgen würde, na gut, dann könnte man davon ausgehen, dass für den Patienten alles zum Besseren gedeihen könnte. Leider ist es aber so, dass auch die behandelnden Ärzte entweder selber nicht so richtig informiert sind oder aber diese Probleme, die mit der THS entstehen können einfach nicht sehen wollen. Sie sind immer sehr begeistert, weil sie „gehört“ haben, dass dieser und jener Patient sich hat operieren lassen und dem ginge es so gut, dass er fast wieder in den Arbeitsprozess einsteigen könnte.

Mir geht es nach dieser OP wirklich um zig Phasen besser, aber, es wäre absolut unmöglich, wieder regelmäßig zur Arbeit zu gehen. Es genügt dafür nicht, dass man wieder gut laufen kann und diese Phasen der Überbeweglichkeit wegfallen. Die Sprache ist das nächste Problem, denn arbeiten gehen und nicht richtig kommunizieren zu können, das ist etwas, was absolut nicht geht. Dazu kommen viele andere „Kleinigkeiten“. Was vor der OP in Überbeweglichkeiten ausartete, ist jetzt genau umgekehrt.

Sobald ein kleiner Infekt ansteht bzw. bei jeder kleinen Schwierigkeit ist jetzt eine fast vollkommene Steifigkeit da. Natürlich kann man diesem Zustand dann mit Medikamenten bessern, was vor der OP bei diesen Überbeweglichkeiten nicht mehr möglich war. Aber, diese OP durchführen zu lassen, heißt auch im Endergebnis unter anderem, mit weniger Medikamenten auszukommen. Da gibt es dann Patienten, die, um ja nicht in der Beweglichkeit abzufallen, sich sofort wieder Tabletten bzw. lösliches L-Dopa einwerfen. Sie kommen dann ganz schnell wieder auf jene Medikamentendosis, die sie vor der OP hatten und sind damit auch gleich wieder anfälliger, Überbeweglichkeiten zu erreichen bzw. fast in dem selben Zustand dazustehen wie vor dieser OP.

Ganz deutlich – diese OP ist für viele von uns ein Segen, denn wenn halbwegs alles klappt, dann eröffnen sich uns wieder neue Lebenswege, die auch als gute Beispiele durchaus werbeträchtig eingesetzt werden sollten, aber wenn schon, dann sollte man auch bittschön sowohl die positiven als auch die negativen Seiten in Betracht ziehen. Es ist den THS-Patienten gegenüber äußerst unfair, immer nur diese eine Seite zu erwähnen. Sie müssen wissen, was nach dieser OP wirklich auf sie zukommt und das ist nicht wenig.

Herrn Holwas wünsche ich alles Gute für diese OP und auch, dass es ihm hinterher genauso gut geht, wie mir selber.

elrawi

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Folgt Wortlaut eines anonymen Kommentars:

5. Mai 2011 13:52

Anonym hat gesagt…
Hallo,
elrawi, ich weiß gar nicht was Sie da erzählen, auch ein Infekt erhöht meine Steifigkeit nicht. Ich habe auch ein THS seit Anfang 2009 und die Steifigkeit kommt zurück, wenn ich das Gerät abstellen würde, das wurde getestet, aber was hat ein Infekt damit zu tun? Ein Magen- und Darminfekt z.B. stört die Aufnahme von L-Dopa, ja das ist wahr, aber die THS doch nicht. Und diese furchtbar vielen Nachteile, die kann ich nicht erkennen. Wenn das Teil einmal eingebaut ist und läuft, ist es meisten o.k. Das hat mir mal ein Arzt in einer Reha-Einrichtung erzählt. Klar, die OP ist gefährlich, aber anderseits auch nicht gefährlicher wie andere OPs, bei denen auch Blutungen, Schlaganfälle und anderes vorkommen können. Das Risiko einzugehen, hat sich gelohnt, das muß ich sagen.
Ich bin seitdem ein ganz neuer Mensch. Ich will jetzt das Ganze nicht verharmlosen, aber elrawis Bericht scheint mir irgendwie seltsam, irgendwie negativer wie nötig.

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Hallo!

Ich hatte oben stehenden Kommentar geschrieben als MEINEN Beitrag zu der Veröffentlichung eines Beitrages in dem Blog eines Freundes. Außer einigen anderen anonymen und nicht anonymen Kommentaren dazu, war u.a. diese Antwort hier dabei.

Ich habe nicht die Absicht, diesem "Kommentator" seine eigenen Erfahrungen abzusprechen, wie weiter oben schon einmal erwähnt, jeder hat mit seinem eigenen Parkinson, mit seinen eigenen Erfahrungen nach dieser Operation zu kämpfen oder auch nicht.

Aber warum wird mir hier abgesprochen, was ich selber jedem zubillige, nämlich das Recht, von MEINEN Erfahrungen zu berichten.

Warum sollte ich mit einstimmen in den Chor derer, die sich nicht genug positiv auslassen können, wenn es gilt die Ergebnisse dieser Operation öffentlich zu machen.

Mag ja sein, dass einzelne NUR positive Erfahrungen mit dieser OP gemacht haben, warum nicht.

Aber es sind nicht meine, es gibt durchaus auch Negatives, es war und ist nicht alles Gold was da glänzt.

Und dieses insgesamt zu erzählen, das hatte ich mir vorgenommen, was durchaus nicht heißt, dass ich diese Operation als ein Negativum betrachte, im Gegenteil, ich wünschte mir, ich hätte viel eher den Mut gehabt, dazu mein Ja – Wort zu geben.

Ich habe eine wunderbar lange Zeit, ja, man kann es ruhig behaupten, in einem regelrecht euphorischen Zustand verbracht. Aber es war auch ein Zustand, in dem ich mir trotz allem dessen bewußt war, dass es so nicht bleiben würde. Dass es genauso gekommen ist, habe ich schon beschrieben. Was mich an diesem Kommentar ein kleines bissel stört und deshalb bin ich jetzt auch noch einmal darauf zurückgekommen, ist dieser Satz:

"Wenn das Teil einmal eingebaut ist und läuft, ist es meisten o.k. Das hat mir mal ein Arzt in einer Reha-Einrichtung erzählt."

Schön, wenn das dann ok ist und schön, wenn so etwas kritik- und wertelos angenommen werden kann. Und vor allem, es weiß ja auch jeder von den Ärzten so gut Bescheid und ist so gut informiert, gerade was diese OP anbelangt.

Ganz sicher, jeder Neurochirurg, der mit solchen Operationen zu tun hat, weiß auch, wovon er redet, aber "jedem Arzt" kann ich leider dieses Fachwissen nicht zubilligen. Auch wenn es vermessen erscheint, aber ich glaube, dass jeder Parkinsonpatient besser weiß, was es heißt, einen Parkinson als Krankheit mit sich herumzuschleppen, was es heißt, diese OP in Angriff zu nehmen, was es heißt, sich dafür zu entscheiden, sich operieren zu lassen.

Das Pfund, mit dem die Ärzte hier wuchern, ist unser Vertrauen in sie, unser Vertrauen in ihre Fachkompetenz, unser Vertrauen in ihre Fähigkeiten und Fertigkeiten, unser Vertrauen auch in Ihre langjährigen Erfahrungen, die sie in ihrem Fachgebiet erworben haben, unser Vertrauen in ihre Penibeligkeit und Pingeligkeit, diese OP so akurat und genau ausführen zu können, dass wir sagen, hier sind wir in guten Händen.

Ich bin heilfroh, dass ich solche Ärzte gefunden hatte.

Was die Nachwirkungen anbelangt, so muß ich diesem "ungläubigen Herrn/Frau Anonymus noch einmal sagen, dass ich bei jedem kleinen Infekt nach wie vor stocksteif bin und ich mich kaum bewegen kann. Ich weiß nicht, in wie weit es ihm/ihr nach der Tiefenhirnstimulation gelungen war, die Medikamente abzusetzen, ich hatte diesbezüglich einen sehr schönen Erfolg.

Ich habe auch bis jetzt nichts an der Einstellung des Stimulators ändern lassen müssen, der arbeitet nach wie vor mit denselben Werten, wie sie von der Reha her eingestellt worden waren. Aber, das wird sich sicher am 30.05. ändern, denn ich habe mir einen Zwischentermin geben lassen müssen, weil ich vor Steifigkeit gar nichts mehr zu tun in der Lage bin.

An diesem Beitrag hier schreibe ich z. B. schon 4 Tage, weil ich oft meine Finger nicht mehr richtig bewegen kann. Dann passiert es auch, dass oftmals aus Versehen ein eine Taste erwischt wird, die alles wieder zunichte macht, was gerade geschrieben worden ist.

Leider sind das nicht die einzigen Beschwerden, die mir zur Zeit zu schaffen machen. Aber ich glaube, es ist besser, davon nach dem 30.05. zu berichten, weil ich schon wieder abbrechen muss.

Also bis nach dem 30. 05.

elrawi

Kontrolluntersuchung

2011-04-11T13:54:00.001+02:00

28.03.2011
Auch wenn es langweilig ist, es gehört dazu, dass immer mal wieder eine Kontrolluntersuchung stattfindet, bei der die Funktion des Hirnstimulators gecheckt werden soll.
Aber, es wird schon immer dafür gesorgt, dass das Ganze nicht langweilig bleibt.
Da kommt doch Post aus Dresden, Absender Uniklinik und zwar schon am 13.01.2011 mit folgendem Wortlaut:
Sehr geehrte Frau Sowieso! Sie wurden zur stationären Aufnahme in unserer Klinik zur Kontrolle des Tiefenhirnstimulationssystems angemeldet. Wir bitten Sie, sich am 24.März 2011 bis 8:00 Uhr in der Klinik …einzufinden. Bitte trinken sie heute Morgen keinen Kaffee und rauchen sie nicht.
Ich dachte: Wieso denn das, ich habe doch einen Termin für den 14.März, wie oft soll ich denn noch in Dresden antanzen.
Angerufen, Termin für den 14. abgesagt, können sie auch am 24. mitmachen, dachte ich und harrte der Dinge, die da am 24. auf mich einstürzen sollten. Früh um 6:00 Uhr auf der Station angerufen, schließlich will man ja auch in einem Bett schlafen und nicht irgendwo in einer Abstellkammer und da hieß es, aber lassen sie sich Zeit, schön alles mit Ruhe angehen, wenn sie um 10:00 Uhr da sind, reicht das auch noch aus! Na gut, da kann ich mich ja auspampeln!!!

Wir sind trotzdem um kurz vor 9:00 Uhr dort, die Schwestern kommen schon auf mich zugestürzt, ich bringe Sie auf ihr Zimmer, um 9:00 Uhr haben sie ihren ersten Termin! Na toll, so ist das eben mit „Auskünften“!

Husch, husch, was man so schnell noch macht, bevor eine Untersuchung ansteht, schließlich möchte man nicht mittendrin abbrechen, weil die Blase drückt und dann geht es runter in die Neurologie und werde noch weiter verwiesen in ein Labor. Kipptisch! Es ist mir nicht so richtig klargeworden, was diese Untersuchung auf dem Kipptisch (Blutkreislauf und Herzfrequenz) mit der Funktion meines Hirnstimulators zu tun haben.

Aber, wenn eine solche nicht zu unangenehm ist und wenn sie noch dazu keine allzugroßen Schwierigkeiten bereitet, warum nicht, die beiden jungen Frauen im Labor sind sehr freundlich und man merkt ihnen an, dass sie ihre Arbeit gern machen, dass sie Freude daran haben. Also rauf auf den Kipptisch und erst in waagerechter Lage¸ dann horizontal Werte geliefert. Was dann kam war weniger angenehm – 24-Stunden-Blutdruckmesser. Himmel, alle viertel-Stunden aufpumpen, die Manschette so eng, dass ich oft denken musste, die Haut meiner Hand platzt auseinander und das Blut kommt gespritzt.
Leider war das nur ein Gefühl, denn als die Schwester zum Blut abnehmen kam, war da nichts mit Blut herausplatzen. Sie gab sich wirklich alle Mühe, aber sie taugte absolut nicht zum Klinik-Dracula.
Also wieder warten, irgendwann im Verlaufe des Tages wird es jemand anders probieren.
Dann geht auf einmal die Tür auf und ein Schwarm Ärzte erscheint im Zimmer. Visite am Nachmittag? Nicht so richtig, die Oberärztin der Station begrüßt ihre neuen Patienten und stellt ihr Ärzteteam vor, das sich um uns kümmern wird, eine wie ich finde, schöne Geste!
Übrigens, ich hatte vom Wetter her mit diesem Datum einen sehr schönen Tag erwischt, die Sonne schien den ganzen Tag und lockte und lockte an die frische Luft, leider kann man aber in so einer Klinik seinen Tagesablauf schlecht selbst bestimmen, da musste noch Blut abgenommen werden, da wollte die behandelnde Ärztin noch kommen, da wollte sie sich dann noch einmal zusammen mit Herrn Dr. Wolz, dem verantwortlichen Neurologen sehen lassen. Um es vorwegzunehmen, Herr DR. Wolz hatte mal wieder anderes zu tun, als sich eine THS-Patientin anzusehen, der es augenscheinlich nach dieser OP immer noch gut geht, da interessierten auch nicht die Werte, die auf dem Stimulator eingegeben sind, er hatte ja eine nette Praktikantin geschickt, die ihm zuarbeitete, der er aber anscheinend noch nicht zutraute, mit diesem „Datenabrufgerät“ umzugehen.
Apropos Zuarbeit, ich staune immer wieder, wieviel Papier in solchen Kliniken gebraucht und verbraucht wird. Oder ob das nur hier so ist, weil sie sich Uniklinik nennt? Nein, ich glaube, das ist überall so, es muss ja ausgewertet werden und jede besetzte Stelle muss ihre Daseinsberechtigung haben. Ist ja auch nichts dagegen einzuwenden, wenn es den Patienten Nutzen bringt.
Aber, ich will nicht weiter abschweifen, die Stationsärztin kam, es wurden wieder alle Daten aufgenommen und sie erklärte mir, wie es am nächsten Tag weitergehen sollte. Ich durfte früh keine Medikamente mehr nehmen und vor allem, mein Stimulator sollte für mehrere Stunden ausgeschalten werden. Das ich mal wieder nicht frühstücken durfte, war noch das, worüber ich mir am wenigsten Gedanken machte. Diesmal hatte ich am meisten Bammel vor dem Ausstellen des Stimulators, das war bis jetzt noch nicht der Fall, mir grauste davor.

Seit dieser OP kann ich zum Glück besser schlafen, sonst hätte ich sicher die ganze Nacht kein Auge zugemacht. Da ich bis abends 22:00 Uhr meine Medikamente nehmen durfte, war es eine „normale“ Nacht, auch wenn ich mir Gedanken machte, ob da nicht irgendeine Verschlechterung zurückbleiben könnte, wenn der Stimulator über Stunden ausgeschalten ist. Ich beschloss, nicht mehr daran zu denken, denn die Ärzte würden es sicher nicht darauf anlegen, meinen Zustand wieder zu verschlechtern. Aber ich war doch sehr zeitig wieder wach, von halb Drei Uhr an konnte ich nicht mehr schlafen. Sonst gehe ich ins Bad und mach mich schon für den Morgen fertig, aber, wenn man noch eine Zimmernachbarin hat, ist Rücksichtnehmen angesagt.

Also habe ich gewartet bis es halb 6 Uhr war und bin dann im Bad verschwunden. Das Waschen ging nicht gut, das Blutdruckkontrollgerät störte immer wieder und war so straff, dass ich wirklich nur die rechte Hand gebrauchen konnte. Aber schließlich war meinem Erfrischungs- und Verschönerungsdrang genüge getan und ich konnte mich anziehen und
mich seelisch und moralisch darauf vorbereiten, dass 7:30 Uhr die Frau Dr. Praktikantin zur Stelle war, um den Stimulator auszuschalten. Eine Stunde später wollte sie dann wieder da sein, um mich zu den nächsten Untersuchungen abzuholen.

Dann war es soweit, sie kam pünktlich und schaltete aus. Ich merkte nur erst mal, dass Strom durch den Körper floss, ein seltsames Gefühl, es kribbelte am ganzen Körper und es war unangenehm.

Nachdem sich dies beruhigt hatte und das Stromgefühl abflaute, da war auf einmal Sir James wieder da. Oh, und er genoss es, dass er wieder da sein konnte. Er sprühte nur so vor Ideen, die Arme und Hände schüttelte er so sehr, dass die Amplitude der Schwingungen immer größer wurde und, wenn Personen in der Nähe gewesen wären, hätten sie deshalb in Deckung gehen müssen, Sir James hatte anscheinend Lust darauf zu sehen, wie ich jemanden verprügele.

Dann fing der ganze Körper an zu zittern bis hinunter in die Zehen, die dann auch gleich noch verkrampften. So lag ich auf dem Bett, wieder kamen die Schwestern ins Zimmer, denn nun war ja Frühstückszeit und meine Zimmerkollegin bekam zu essen und zu trinken.

Sie schauten auch zu mir hin, aber wenn ich dachte, da käme mal ein Wort des Mitgefühls oder vielleicht so ein Satz wie: Können wir irgendwie helfen, dann befand ich mich mal wieder so ganz sehr in meinen Träumen von einer heilen Welt im Klinikum. Nicht eine einzige brachte ein Wort heraus und mich hatte Sir James mal wieder voll umklammert.
Als eine Stunde vergangen war, kam die Frau Dr. Praktikantin zurück, um mich abzuholen. In der Zwischenzeit hatte sich mein Körper so sehr verkrampft, dass ich nicht mehr richtig laufen konnte.

Aber, die nette Praktikantin hatte vorgesorgt und war mit einem Rollstuhl gekommen, um mich nach unten zu bringen. Natürlich waren auch jetzt noch viele Fragen zu beantworten, der Papierkram wollte kein Ende nehmen und außerdem waren die obligatorischen Parkinsonübungen in diesem Zustand zu absolvieren.

Wurde natürlich nichts, Sir James hatte mich total im Schwitzgriff, es ging gar nichts mehr.
Ich dachte schon, in dieser Situation schaffst du es niemals auf den Kipptisch, aber es ging alles. Leider konnte ich dieses Mal nicht die gesamte Zeit dort oben verbringen. Mein linkes Bein tat unheimlich weh und obwohl mir genauso wie am Tag zuvor gestattet worden war, es zu bewegen, es mal anzustellen und wieder abzulegen, konnte ich den Schmerz kaum aushalten. Ich fühlte nur noch den Schmerz und freute mich darauf, dass mein Stimulator wieder zugeschalten würde.

Als es endlich soweit war, war ich glücklich, ich hatte wieder so ein Gefühl, als könnte ich die Welt einreißen und ich kann immer wieder nur sagen: Meine Entscheidung für die THS war richtig, ich würde es jederzeit wieder mit mir machen lassen, das einzige, was ich bereue ist, nicht schon früher von dieser Methode Gebrauch gemacht zu haben.
elrawi

THS - bedingt?

2011-04-11T13:47:00.001+02:00

07.03.2011
Hallo, Sir James!
Auch wenn ich dich am liebsten nie wieder aus deiner Ecke herauslassen würde, du bist nun mal etwas, was einfach zu mir gehört. Ich merke es jeden Tag, wie du deinen Druck auf mich wieder verstärkst, obwohl ich mir wünschen würde, ich könnte dich zum Teufel schicken.

Leider hast aber du etwas zum Teufel geschickt, nämlich die Euphorie, die nach der Operation bei mir vorherrschte. Aber, verteidigen muss ich dieses Gefühl trotzdem, es ist nun mal so, dass ich nach wie vor das Empfinden habe, ich befinde mich in einem neuen Leben. Und wer bei diesem Gedanken nicht in Hochstimmung gerät, den kann ich nicht so richtig verstehen.

Viele kleine Erlebnisse haben aber aus der Euphorie wieder den Alltag hervorgekehrt, haben klar gemacht, dass nicht immer nur eitel Freude und Sonnenschein herrschen können.

Das geht los, dass ich immer noch nicht damit fertig bin, dass ich wegen einer enttäuschten Freundschaft oder das, was ich für eine Freundschaft gehalten habe, sogar mit Magenschmerzen reagiere. Dazu kommt, dass ich ein schlechtes Gewissen gegenüber den anderen habe, ich denke einfach, ich hätte sie nicht im Stich lassen dürfen. Obwohl, wenn ich andersrum denke, müssten zum mindestens einige von diesen anderen auch ein schlechtes Gewissen haben, denn auch wenn ich mir nach wie vor sicher bin, das Richtige getan zu haben, ich hätte gedacht, dass ich doch ein wenig mehr dazugehört hätte, aber leider, na ja, lassen wir das. Es ist auf alle Fälle ein Beitrag dazu, dass ich wieder auf dem Boden der Tatsachen gelandet bin.

Dieser Tatsachenboden hat mir in der letzten Zeit aber auch mit Motivationslosigkeit, mit oftmals schlechter Laune – kenne ich überhaupt nicht an mir, ich war und bin sonst immer gut drauf, auch mit kleinen Ungerechtigkeiten, so kleine Stiche, die ich jetzt gern verteile, sehr zu schaffen gemacht.

Irgendjemand wollte unbedingt aufzeigen, dass sich meine Persönlichkeit verändert hätte, das sind aber alles Dinge, die ich noch für ganz normal halte und die schon wieder im Vergehen sind. Also – Persönlichkeitsveränderung hin oder her, es wird nicht lange dauern, dann bin ich wieder die Alte.

Nein, geht ja gar nicht! Um die „Alte“ zu sein, müsste ich wenigstens andeutungsweise noch meine alte Figur haben. Leute, ich habe immer gedacht, ich bin nicht eitel! Pustekuchen! Ich hätte niemals gedacht, dass mich ein paar Kilo mehr auf den Rippen einesteils so in Rage versetzen können und andererseits in sowas von am Boden zerstört sein versetzen. Ich mag schon gar nicht mehr in den Spiegel schauen.
Aber, was mir dabei am meisten zu schaffen macht, ist, dass ich immer weniger an Luft bekomme. Der Stimulator fühlt sich immer an wie nach oben gegen die Rippen gerutscht und wenn ich nicht immer dasitze als hätte ich einen Stock verschluckt, dann macht mir die Atemnot tüchtig zu schaffen. Ich hoffe ganz sehr, dass hier bald etwas gemacht werden kann, denn angenehm ist das nicht.

Beim Durchlesen dieser Zeilen könnte der Eindruck entstehen, na, jetzt sieht sie diese ganze Situation doch ziemlich negativ.

Für alle, die mir gutgesonnen und für alle, die mir die Pest an den Hals wünschen, ich bin immer noch ein glücklicher Mensch, denn bei allen unmisslichen Kleinigkeiten, mir geht es nach wie vor immer noch wesentlich besser als vor dieser OP.
Wer es nicht glauben will, frage meinen Sir James!
elrawi

Was des Nachts durch den Kopf geht

2011-02-15T14:12:00.003+01:00

AUTORIN: ELRAWI
. auch technisches Gründen eingestellt von jos -

Was des Nachts durch den Kopf geht

Hallo!

Diese THS war ein Segen für mich, das muss ich immer wieder betonen. Und auch heute sage ich, ich würde sie jederzeit wieder machen lassen, denn mit dieser OP wurde mir in neues Leben geschenkt, d.h., ich wurde noch einmal neu geboren und mein zweiter Geburtstag ist nun eigentlich der 9.6. jeden Jahres.

Ja, auch wenn sich inzwischen so einige Zipperlein eingestellt haben, ich genieße es immer noch, frei zu sein von so vielen Beschwerden, die vor der OP gang und gäbe waren, die mich gequält und gemartert haben. Ich habe jetzt deshalb auch nie Lust, mich mit meinem Sir James, der nach wie vor in seiner dunklen Ecke lauert, zu unterhalten bzw. mich mit ihm zu beschäftigen. Aber, auch wenn ich ihn manchmal gar nicht bemerke, er ist da und wird seine Zeit abwarten, denn bei allem, was man Negatives über ihn sagen kann, er ist ein sehr kluger Kerl und versteht es, seine Zeit zu nutzen.

Es gibt sogar Positives von ihm zu berichten. Auch wenn seine Lieblingsbeschäftigung darin besteht, sich immer wieder neue Quälereien und Querelen einfallen zu lassen, verhilft er aber vielen von uns zu einem neuen Selbstbewußtsein.

Ich stelle das nicht nur an mir selber fest, nein diese Krankheit bringt vielen das Gefühl, mehr Kraft zu haben, selbständiger zu werden, eine neue Herangehensweise an viele Dinge gefunden zu haben, die positiver ist, die auch Widerstand gegen diese Krankheit hervorgebracht hat, die aber auch das Einsehen bringt, diesen Zustand anzunehmen und sich trotzdem so wenig wie möglich damit zu belasten.

Zumindest eine Person behauptet, dass sich meine Persönlichkeit mit dieser OP verändert hat, ich wäre noch viel härter, abweisender, verbohrter geworden.
Sie ist da die einzige, alle anderen bescheinigen mir die genau gegenteiligen Eigenschaften und sagen, ich wäre noch offener, aufmerksamer, fröhlicher, herzlicher jetzt. Ich schäme mich nicht mal, dies anzunehmen, muss aber auch ergänzen, bei allem, was ich mir so vornehme, muss es immer sofort sein, dass ich loslege, in dieser Richtung bin ich noch konsequenter, man kann auch sagen, sturer als vorher.

Aber, es ist auch etwas eingetreten, womit ich nicht gerechnet hätte. Ich nehme diese Elektroden, diese Drähte und auch den Stimulator so sehr als Fremdkörper in meinem Körper wahr, dass ich glaube, ich werde niemals das Gefühl los, hier ist etwas, was nicht mit dazu gehört, ja sogar, hier ist etwas was mir vielleicht auch mal gefährlich werden kann.

Ich habe regelrecht eine Angst, wegen einer akuten Sache ins Krankenhaus zu müssen und ich kenne die Routine dort viel zu gut, sie schauen nicht einmal erst mal in die Papiere, sondern es geht immer maschinentechnisch los in der Aufnahme, woher wollen sie das wissen, noch dazu, wenn ich vielleicht nicht reden kann, was da gemacht werden darf und was für mich gefährlich werden könnte.

Ich stelle es mir ganz furchtbar vor, wenn das Gehirn an den Elektroden verbrennt und hoffe darauf, dass ich in nächster Zeit von Krankenhausaufenthalten verschont bleibe, weiß ich doch aus langjähriger Erfahrung, dass man in jedem Krankenhaus gut daran tut, selber auf sich und seine Gesundheit aufzupassen, aber, man muss natürlich dazu in der Lage sein.
elrawi

elrawis THS-Report: Sir James zurück?

2011-01-30T09:30:00.000+01:00

Sir James zurück?
Autorin: elrawi - aus technischen Gründen eingestellt von jos -

Ja, was soll ich sagen, außer: Sir James hat mich wieder eingeholt, verflixt nochmal, ich wollte dafür sorgen, dass es lang so bleibt, wie es nach der OP gewesen ist. Habe ich mir da etwas vorzuwerfen? Ist es meine „Schuld“, dass Parki wieder sein Unwesen treibt? Habe ich es mir selber zu verdanken, dass Sir James das Zepter wieder übernommen hat? Vielleicht, vielleicht auch nicht! Das Leben geht nun mal weiter, alles ist in ständiger Bewegung, alles fließt, alles ändert sich. Sicher, man glaubt immer wieder, nein, mir kann das nicht passieren, das ist etwas, was dich niemals erreichen wird, mein Gott, diese Vermessenheit, dieser Dünkel! Warum sollte ausgerechnet vor dir das Leben einfach halt machen, warum sollte es ausgerechnet dich verschonen?

Natürlich hast du deine Tür wieder weit geöffnet und natürlich hat sich Sir James wieder eingeladen gefühlt, nutzt er doch jede Kleinigkeit, seine Macht zu intensivieren, er weiß zu genau um unsere Schwächen und eines kann man ihm nicht nachsagen, nämlich, dass er schläft und das er unaufmerksam ist. Oh nein, da, wo er sich einmal festgesetzt hat, da bleibt er auch, manchmal merkt man seine „liebevollen“ Umarmungen nicht mehr oder man möchte einfach vergessen, dass da jemand ist, der sofort die Schlinge weiter zusammen zieht, lässt man sich eine Schwäche anmerken.

Und es hat viele Schwächen gegeben in dieser Zeit. Hatte Sir James in den letzten Wochen doch auch noch einen eiskalten Verbündeten, den Winter mit viel Schnee und Eis. Wie oft habe ich es mir gewünscht, dass der Sir mich mal anwinselt, es ist so kalt, lass mich doch herein in die warme Stube.

War klar, er tat es nicht, sondern legte sich auf die Lauer und dann sehr sehr schwer auf meine Knochen, meine Atemwege, meinen Rücken und natürlich spielten ihm dabei meine Psyche und mein körperlicher Zustand einfach wieder mich als Ganzes in seine Hand. Warum musste ich auch einer Freundschaft hinterher heulen und mich damit in Gedanken fertig und schwach machen. Ach was, Elke pfeif endlich drauf, nicht mal jetzt, wo es ganz offensichtlich ist, dass du ziemlich starke Schwierigkeiten hast, dass du eventuell mal ein wenig Trost gebrauchen könntest, vor allem von jemand, den du als Freund bezeichnet hast, noch nicht einmal jetzt kommt Trost, sondern nur Worte wie: du bist ja bekloppt, du bist verbohrt, ich bin ja wohl nicht die einzige, die du hast!

Nein, zum Glück gibt es noch andere Menschen um mich herum, die helfen, die trösten und das auch ehrlich meinen und vor allem, die Verständnis aufbringen für meine Situation, andere, bei denen ich nicht immer stark sein muss, andere, die wissen, dass man nicht immer stark sein kann. Leider habe ich mir mit meinen Gedanken über diese Freundschaft selber viel von meiner Stärke „abgeknabbert“ und dazu kam dann gleich mal noch ein Infekt. Die Antibiotika, die ich deshalb nehmen musste, verdarben mir den Magen, damit habe ich immer noch zu kämpfen. Und ich bin schwach und steif, kann mich kaum bewegen. Auch das Schreiben hier fällt mir sehr schwer.

Dazu kommt immer wieder diese Atemnot, die ich habe, seitdem der Stimulator sich in meinem Bauch befindet. Und wenn das Atmen nicht richtig klappt, klappt es mit dem Schlucken beim Essen und Trinken nicht, Sport treiben ist schwierig und oft fällt das Sprechen sehr schwer. Dazu kommen die ständigen Rückenschmerzen, dadurch werde ich noch schwächer in den Beinen. Ob die Blaseninkontinenz dadurch noch verstärkt ist, würde ich auch zu gern wissen, es ist grad so, als hätte sich jemand drauf gesetzt und drückt immer von Neuem so stark darauf, dass das Wasser nur so gelaufen kommt, auch eine Sache, die man nicht so einfach wegstecken kann.

Wegen all dieser Unsäglichkeiten habe ich mir einen Termin in Dresden geholt. Am Montag ist es soweit und ich habe wieder soviel Hoffnung, dass mir dort geholfen wird, das eine Enttäuschung schon vorprogrammiert zu sein scheint. Hoffentlich wollen sie nicht nur an meinem Stimulator stellen. Aber – hier ist es wirklich müßig, sich schon vorher Gedanken zu machen, spätestens am Dienstag erfahrt ihr, wie mein Termin dort gelaufen ist.

[EDIT admin: elrawis text war versehentlich zweimal aus der textverarbeitung in den beitrag kopiert worden; außertdem einige Absätze zur besseren Lesbarkeit]

elrawis THS-Report: Ein halbes Jahr zurück im Leben

2011-01-14T09:33:00.000+01:00

Autorin: elrawi
(wegen technischer Probleme nicht von ihr selbst ins Forum gestellt)

Kann man das wirklich so sagen? Diese Monate haben nicht nur goldene Seiten gehabt. Da ist vieles an Kleinigkeiten, dass sich auch als ziemlich unangenehm herausgestellt hat, wobei ich nicht bei allem sagen kann, dass es eine "Nachwirkung" der Operation ist. Ich war inzwischen zweimal zu einer Nachuntersuchung in Dresden. Wonach ich dort unter anderem immer wieder gefragt werde, ist nach Süchten. Haben sie bemerkt, dass sich in ihrem Kaufverhalten etwas geändert hat, spielen sie jetzt mehr Scheine im Lotto usw. usf. Für mich heißt das, dass dies etwas sehr Wesentliches ist, das dieses Suchtverhalten eines der Ergebnisse ist, das anscheinend mit dieser OP in uns abgelegt wird.

Nun, was das Kaufverhalten anbelangt, ich bin früher gern einkaufen gegangen und ich gehe jetzt genauso gern, ich konnte früher kaum widerstehen, wenn ich eine Tasche gesehen habe, die mir gefällt und die sich noch nicht in meinem Kleiderschrank befand und das ist nach wie vor so.

Aber ihr wisst ja, dass dies nicht alles an Süchten ist, und ich kann mir vorstellen, da ist so mancher schlimm dran. Ob diejenigen, die mit anderem Befinden zu kämpfen haben, wenigstens VOR DER OP informiert waren, dass sie nach diesem Eingriff schwerer zu tragen haben, dass ihre Sucht noch schwerer zu beherrschen ist? Ich glaube es nicht, denn ich habe vor der OP von niemandem gehört, dass ich damit vielleicht zu rechnen hätte. Mag sein, dass auch viele von denen, die damit zu tun hatten und haben, sich nicht getrauen, mit ihrem Neurologen darüber zu reden, dass sie Angst haben, dann abgestempelt zu werden.

Ich könnte mir vorstellen, dass man in so einem Fall eine ziemlich große Hemmschwelle zu überwinden hat, mir ging es schon so, als ich Hilfe brauchte wegen meiner Blaseninkontinenz. Es war für mich äußerst unangenehm, dieses Thema anzusprechen, aber da sich dieser Zustand nach der OP noch mehr verschlimmerte, nahm ich mein klopfendes Herzchen in beide Hände, tat so, als wäre es etwas ganz Selbstverständliches, darüber zu reden und habe es nach einigem Hin- und Her-überlegen angesprochen, denn auch wenn ich mich schämte, ich brauchte Hilfe, die mir natürlich auch zuteil wurde.

Ich komme heut wieder gut zurecht, aber es hat schon gedauert, ehe ich dies Problem herauslassen konnte.

Gestern bin ich nun bei meiner Hausärztin gewesen, um ein anderes Problem beseitigen zu lassen. Ihr wisst, dass ich vor dieser OP ungefähr 20 Jahre fleischlos gegessen habe. Noch während meiner Reha-Zeit verspürte ich mal einen unheimlich starken Appetit auf Kurzgebratenes. Ich lass da nicht gern etwas anbrennen, hatte Zeit zwischen den Anwendungen und machte mich auf den Weg in die nächste Gaststätte.

Da ich zwischendrin Zeiten hatte, in denen es mir schon schlecht wurde, wenn ich nur über irgendeinen Markt gelaufen bin, über dem der Geruch von Rostbratwurst und anderem Fleisch schwebte, bestellte ich mir zunächst ein Kinderschnitzel. Es kam, es roch nicht unangenehm und mir wurde auch nach dem Essen nicht schlecht. Auch wenn sich das etwas seltsam anfühlte, es hatte mir geschmeckt.

Nach Hause gekommen, klatschten natürlich alle, die der Meinung waren, ich wäre durch das fleischlose Essen so dünn gewesen, Beifall und begrüßten es, dass ich nun doch hin und wieder meinen Gefallen an Kurzgebratenem fand. Ja, mir schmeckte es auch wieder, aber mit jedem Mal bekam ich jetzt meinen Magen zu spüren, dieses Brennen, dass beim Essen den Verdauungstrakt hinunterlief und sich dann im Magen ausbreitete, wollte nun nicht wieder verschwinden. Es wurde mehr mit der Zeit und nachdem ich nun auch noch wegen meiner Erkältung hatte Antibiotika schlucken müssen, ging gestern gar nichts mehr und ich musste mich mal wieder in die Hände meiner Hausärztin begeben und ich bin überzeugt, dass mein Magen seine Säureüberproduktion nun endlich einstellt. Wieder ein kleines Problemchen gelöst, das aber ganz wesentlich zum Wohlfühlen beiträgt.

Wenn nun irgendwann auch noch meine Luftknappheit, die ich, seitdem der Hirnstimulator sich in meinem Bauch befindet, verspüre, unter ferner liefen zu verbuchen ist, dann bleibt mir ja wirklich nichts mehr zu jammern, also muss dass noch eine Weile halten, zumindest bis ich wieder etwas schlanker geworden bin, denn damit hat diese Sache ganz sehr zu tun.

elrawi

Nachwirkungen

2010-10-18T06:11:00.002+02:00

Bisher habe ich immer darüber geschrieben, wie gut ich seit der Operation zurechtkomme. Davon werde und kann ich auch kein Wort zurücknehmen.
Wer sich erinnern kann, bei der Beschreibung des Hirnstimulators habe ich auch darauf aufmerksam gemacht, dass der Stimulator nicht dafür gedacht ist, akute Zustände zu heilen; dass dafür nach wie vor die Medikamente notwendig sind. Probleme gibt es dann, wenn man anfängt, nach der OP die Medikamente abzusetzen. Bei allem guten Willen, es ist eine Quälerei, denn es ist mit einem Drogenentzug zu vergleichen!

Zur Zeit ist es so, dass ich jeden Tag langsamer und lahmer werde. Die Beine und die Glieder fühlen sich jeden Tag schwerer an und drohen, wieder in die Erde zu versinken. Auch die Hände werden jeden Tag steifer und unbeweglicher. So manches Mal bin ich nicht mal in der Lage, mir zum Frühstück ein Brötchen aufzuschneiden und Butter und Marmelade darauf zu verteilen und was mir so alles aus der Hand fällt, das möchte ich lieber nicht erzählen, wenn das so weitergeht, bin ich gezwungen, mir neues Scherbelzeug zu kaufen.
Ich habe zwar Glück, dass meine Freundin dies für mich übernimmt, aber die andere Seite ist die, sie ist ein Morgenmuffel und es dauert und dauert, ehe ich ihr mal ein Wort entlocken kann. Dazu macht sie dann ein Gesicht, als hätte ich ihr zum frühen Morgen etwas Schlimmes angetan oder in der Nacht ein Verbrechen begangen. Oder aber, meine Zimmertür öffnet sich und anstatt eines guten Morgen wird gemeckert, weil ich schon wieder am Computer sitze und schreibe. Aber wenn das so ist, dann sage ich: Guten Morgen, ich freue mich, dass du gesund und munter bist und meistens verzieht sich der Mund dann schon zum Anfang eines Grinsens. Andererseits bin ich ja froh, dass sie hier mit wohnt, sie unterstützt mich wirklich sehr. Trotz allem, was da so passiert, seit ich die Tabletten schon ziemlich weit
reduziert habe, mußte schon dreimal eine Madopar LT her, damit ich am Tag über die Runden kam.
Und das ist etwas, was mir überhaupt nicht gefällt, es kommt mir vor wie eine Niederlage.

Mein Allerbester hat mich also wieder eingeholt und versucht schon wieder, mir das Leben zur Hölle zu machen. Er wird jeden Tag dreister und denkt, er hätte schon wieder soviel Gewicht, dass er sich dermaßen in den Vordergrund spielen kann.
Meine Antwort: Scher dich zum Teufel, wo du ganz sicher mal hergekommen bist. Glaube ja nicht, du kannst mich wieder in deinem Höllenfeuer bruzeln lassen! Und wenn du denkst, du könntest wieder so ohne alles bei mir einziehen, ich, mein lieber Freund habe die Schlösser wechseln lassen, du wirst es schwer haben, hier wieder einzusteigen. Du weißt sehr genau, ich hasse dich, du bist das Übelste,
was mir jemals begegnet oder passiert ist.
Sicher, in meiner übergroßen Freude, dich endlich mal für eine Zeitspanne los zu sein, habe ich mich in letzter Zeit ein wenig überlastet, zu viel Sport, zu viel Töpfern, zu viel Physiotherapie, zu viel Wassergymnastik, zu viele
neue Verpflichtungen angenommen und auch noch, wenn ich sowieso schon nicht mehr richtig gut laufen konnte, habe ich mit meinem Dickkopf die Nordic Walking Stöcke geschnappt und bin draußen eine große Runde gelaufen oder aber, bis jetzt ging das ja noch, in den Wald gegangen, um mit einem gefüllten Körbchen Pilze wieder nach Hause zu kommen. Um dieses Körbchen jedoch zu füllen, muss man die Waldwege schon ein wenig verlassen und durch das Gestrüpp der Schonungen krabbeln, sich also bewegen, sich bücken, dann wieder die Beine hoch heben um über Brombeer- und anderes Gesträuch, dass sich aufführt wie Wegelagerer hinweg zu kommen.
Es umschlingt deine Beine, so dass du dich nur mit viel Mühe daraus befreien kannst. Du kannst die Beine noch so hoch heben, wenn das rechte auch schon fast bis um Himmel hochgereckt ist, dann packen sie eben das linke und wickeln sich drum herum, so dass die Stacheln schmerzhaft zu fühlen sind, ganz in der Art und Weise wie du es immer tust. Natürlich hast du schon längst auf der Lauer gelegen, lässt mich wackeln, du rüttelst an mir und schubst mich solang, bis ich das Gleichgewicht verliere und mich auch noch mit dem Hosenboden in den Brombeeren wiederfinde. Nicht genug, dass ich Hosen dann sowie schon ein Stück weit runter lassen muss, weil
die Stacheln sich durch den Stoff gewühlt haben und der Allerwerteste brennt wie Feuer, nein du scheinst dann auch noch ganz hämisch zu grinsen, ich sehe dich da förmlich vor mir und wenn ich nicht so ruhig geworden wäre, würde ich am liebsten meine Stöcke nehmen und dich so richtig und nach allen Regeln der Kunst verprügeln, so dass Du nie wieder deinen Mund aufmachst in meiner Gegenwart. Zum Glück sind mir aber meine Walkingstöcke wohlgesonnener als du, so dass dies nicht all zu oft passiert. Sie sind eine wunderbare Stütze und als Wegbegleiter unentbehrlich geworden. Auch wenn ich so wieder bar aller Hilfsmittel laufen kann und ich bin ganz stolz darauf, wenn ich es eilig habe, nehme ich die Stöcke und bin dann schneller als der Blitz dort, wo ich gerade einen Termin habe. Jeder, der mich kennt und weiß, dass ich mit diesem üblen Kerl zu kämpfen habe, staunt immer wieder wie gut das geht, spricht mich auch darauf an und wenn auch die Knochen schwer wie gusseiserne Pfannen und Töpfe an mir hängen,
ich krähe fröhlich vergnügt: NATÜRLICH GEHT ES MIR GUT!

Was ich über die Operationen sagen kann

2010-10-07T13:28:00.000+02:00

Ich werde von vielen gefragt, wie denn die beiden Operationen abgelaufen sind und anscheinend erwartet dann auch jeder Frager, jede Fragende eine Horrorgeschichte. Leider kann ich damit nicht dienen, mir würde es vielleicht auch gefallen, wenn ich erzählen könnte, dass es ganz schlimm und furchtbar gewesen wäre.
Tut mir leid, ist es aber nicht, und das hat folgenden Grund:
wer meine Beiträge gelesen hat, weiß dass sich trotz des Vertrauens, das der Neurochirurg in mir aufgebaut hatte, ich in den letzten Wochen vor der Operation wieder viele Zweifel hatte aufkeimen lassen, Zweifel, ob die Operation doch das Richtige für mich wäre, Zweifel, ob es nicht doch noch eine Tablettenzusammenstellung gäbe, die mir helfen könnte, Zweifel, dass während der Operation eine Blutung auftrete könnte, Zweifel vor allem, dass ich hinterher wie ein Roboter behandelt werden könnte, so ungefähr, man schaltet den Hirnschrittmacher ein, dann läuft die Elke mit hölzernen Schritten los und man schaltet aus und ich bleibe abrupt stehen. Ja, und es waren auch Gedanken da, ob die Neurochirugie uns nur operiert, um wieder ein Versuchskaninchen mehr zu haben. Ich kann euch versichern, nichts von dem hat sich bei mir bewahrheitet, im Gegenteil, ich habe gar nicht soviel und bis zum Ende der Operation mitbekommen.

Am Montag, den 7.Juni (mein eigentlicher Termin war der 21. Juni) rief ein Neurologe aus der Uniklinik Dresden an, und sagte mir, dass ich am 8. Juni schon operiert werden könnte, wenn ich bis 14:00 Uhr in Dresden wäre. Er wollte mir fairerweise eine Stunde Bedenkzeit einräumen, aber ich sagte sofort zu, weil ich nicht wollte, dass meine Bedenken noch ins unermessliche steigen. So habe ich alles, was man im Krankenhaus so braucht in eine Tasche gefeuert und dann sind wir losgefahren oder besser gesagt, losgerast. Meine Freundin hat mich dorthin gebracht und diesmal habe ich nicht mal aufgepasst, dass sie alle Geschwindigkeitsbegrenzungen einhält, worauf ich sie sonst IMMER aufmerksam mache. Deshalb kann ich auch nicht dafür garantieren, dass wir gefahren sind und nicht gerast.

Jedenfalls waren wir noch vor 14:00 Uhr in Dresden. Angemeldet und dann ging es gleich los mit Blut ziehen. Die erste Ärztin gab nach einiger Zeit auf, meine Adern gaben kein Blut her. Dann kam noch eine zweite Ärztin, die auch sehr lange unter meiner Haut in den Adern rumwühlte, ehe das Blut endlich gelaufen ist.

In der Zwischenzeit standen schon die beiden Sanitäter hinter ihr, die mich zum MRT bringen sollten. Natürlich wurde da die Nervosität noch gesteigert, denn sie hatte noch eine Flexüle zu legen.
Diese war notwendig, um mir vor dem MRT noch eine Beruhigungsspritze zu verpassen, damit die letzten Bilder von meinem komischen Nischel nicht wieder verwackeln, denn der Neurochirurg hatte die ersten MRT-Bilder nicht nutzen können, eben weil sie nicht deutlich waren.

Aber damals bei der Vorbereitungsuntersuchung waren Ärzte und Schwestern ja mal wieder schlauer als die Patientin. Sie dachten, wenn sie mir nochmal für eine Nacht die Medikamente entziehen, bin ich ja stocksteif und damit wäre dann das MRT gut gelaufen. Ich hatte ihnen gesagt das dies nicht funktionieren könnte, weil der Kopf sich nicht an diese Anweisungen hält und genauso war es auch, ich war am ganzen Körper stocksteif, nur mein Kopf bewegte sich, was ich nicht beeinflussen konnte. Mit dieser Beruhigungsspritze waren die Aufnahmen dann in Ordnung, aber ich war den ganzen Tag nicht mehr zu gebrauchen. Die Aufregung vom Vormittag hatte sich mit dem Beruhigungsmittel vermischt und ich war den ganzen Tag nur noch am Schlafen.

Dieser Zustand hatte sich noch nicht völlig aufgelöst, als der Neurochirurg dann am nächsten Morgen erklärte was nun desweiteren passieren würde. Ich habe noch mitbekommen, wie mir dieser eiserne Ring angepasst wurde, kann mich daran erinnern, dass der Bohrer ein äußerst scheußliches Geräusch machte. Von da an hatte ich einen Filmriss. Hinterher aber behaupteten die Ärzte, ich hätte doch gut mitgearbeitet, ich kann mich jedenfalls an nichts mehr erinnern, was in dem OP-Saal nach dem Ansetzen des Bohrers so passiert ist. Des nachts bin ich erst ein bissel munter gewesen, allerdings so halb im Tran habe ich gehört, wie mein Bettnachbar auf der Intensivstation die Schwester anklingelte, sie sollte doch mal kommen, ich würde mir die Verbände vom Kopf reißen.
Dann hörte ich nur noch wie die Schwester fast entschuldigend immer wiederholte: Frau Ratayski, hallo
Frau Ratayski, es tut mir so leid, aber ich muss sie festbinden. Mein Bettnachbar hat mir also möglicherweise das Leben gerettet, denn, wie er mir hinterher erzählte hatte ich den Verband schon ziemlich übel strapaziert.
Außerdem sind ständig diese Klammern um meine Finger abgefallen, auch dass macht ja immer ziemlichen Krach. Ich habe also die ganze Nacht die anderen nicht schlafen lassen. Immer wieder stand auch die Schwester an meinem Bett , um mir etwas Flüssigkeit einzuflößen oder mich wieder richtig zu lagern. Wieder bei Bewusstsein, allerdings erst am nächsten Morgen wurde ich erst wieder richtig wach, als der Neurochirurg neben meinem Bett stand und die Verbände kontrollierte. Die Nachtschwester hatte alles zu seiner Zufriedenheit wieder in Ordnung gebracht. Das war es nun, was ich über meine OP berichten kann, denn die Zweite OP, die dann am Donnerstag erfolgte, verlief ohne Komplikationen.
elrawi

Fast zwei Monate nach der Reha

2010-10-05T08:18:00.001+02:00

Der Alltag hat mich wieder! Immer noch ist es da, dieses wunderbare Gefühl, einfach weil es der Alltag eines Fastnormalos ist. Wenn ich Bekannte treffe, heißt es immer: „Du siehst aber gut aus!
Es ist doch erstaunlich, was die Medizin heute in der Lage ist zu leisten, was die Medizin alles so an Wundern vollbringen kann.“

Ja, der Neurochirug und die Neurologen haben hier wirklich ein Wunder vollbracht. Genauso sehe ich das auch und für dieses Wunder bin ich allen Beteiligten sehr dankbar.

Trotzdem weiß ich immer nicht so recht, was ich dann antworten soll. Meistens stehe ich etwas hilflos herum und lächel die Leute an und höre mich sagen: ja, auch für mich ist ein Wunder geschehen, eines, dass mich wieder in ein fast normales Leben zurückgeführt hat.
Aber - ich empfinde es trotzdem als ein wenig ungerecht, hier nur den Ärzten ein Wunder zu bescheinigen. Es spielen immerhin auch einige andere Faktoren hierbei eine Rolle. Ich bin zwar sehr undiszipliniert, was das Essen und Naschen betriff, aber was die OP angeht und alles, was damit in Verbindung steht, das nehme ich schon sehr genau und sage bei Widrigkeiten, die jeden Tag auch auftreten, da musst du einfach durch.

Es ist durchaus nicht so, dass ich hier und jetzt jeden Tag den Himmel auf Erden habe. Sir James wirbelt immer noch ganz kräftig in meinem Körper herum. Jetzt nicht mehr mit Zappeln und mit um mich schlagen, oh nein, dieser hinterhältige Ränkeschmied nimmt sich jetzt das genaue Gegenteil heraus. Ich habe meine Tablettendosis reduziert von 1500mg Levodopa/Cardidopa auf 500mg Levodopa/Cardidopa. Natürlich habe ich da ganz schöne Schwankungen in meinem Befinden mitzumachen. Die ersten Tage verliefen sehr gut, da war noch ein gewisser Medispiegel vorhanden.
Aber, ich sitze ja nach wie vor nicht nur vor dem Fernseher und lasse mich berieseln. Ich bin ständig in Bewegung, mal beim Töpfern, dann beim Schreiben und Lesen hier am Computer, dann fahre ich mal wieder eine Runde mit dem Fahrrad, gehe 1x in der Woche in unsere Sportgruppe , dazu kommt , auch 1x in der Woche Wassergymnastik, 2x Krankengymnastik, 1x Logopädie und das ist schon ein ganz schönes Programm, immerhin ist die OP noch nicht soooooo lange her. Auch hier in meinem Haushalt packe ich immer mehr zu, so dass ich so manches Mal sehr erschöpft und müde bin. Und dazu kommt dann diese Steifigkeit. Ich hasse das wie die Pest und renne dann extra mit meinen Walkingstöcken los. Auch wenn anfangs die Beine und Arme schwer sind wie Blei, nach einer gewissen Zeit gibt sich das wieder und ich kann dann wieder normal laufen. Wenn es mal ganz schlimm kommt, na ja, dann nehme ich zwischendurch einmal eine Turbo LT. Aber das ist bisher nur zwei Mal passiert, lieber quäle ich mich noch ein Stück länger durch die Gegend, meinem Mr. Parkinson zum Trotz.

Trotzdem bin ich sehr zufrieden und immer noch glücklich, dass es ist wie es ist. Allein das ständige Zappeln hat mich soviel Kraft gekostet, das ich vor der OP nur Haut und Kochen war. Jetzt habe ich ganz schön zugenommen, es hält sich zwar immer noch im Rahmen des Möglichen, aber auch das wird mir langsam zu viel. Wo ich vorher gut in alle meine Jeanshosen „gleiten“ konnte, da muss ich heut mit aller Kraft ziehen und mich zurecht ruckeln und dann kneift auch noch der Hosenbund. Ich habe ja den eigentlichen Schrittmacher in den Bauchraum gesetzt bekommen,
dadurch drückt der Hosenbund noch mehr, Außerdem bin ich ziemlich wackelig auf den Beinen, und dann bin ich immer froh, dass ich meine Walkingstöcke habe. Das hält mich jedoch nicht davon ab, auch noch mit in den Wald zu laufen, um Pilze zu sammel n. Unser Gefrierschrank ist so voller Pilze, das beim besten Willen nichts mehr reingeht. Wir haben deshalb jetzt schon dreimal die Pilze, die wir gefunden haben, an Bekannte verschenkt. Trotzdem geht es die Woche auch noch zweimal in den Wald. Tscha, ich denke das ist ein ziemlich volles Programm und wenn dann noch Besuch kommt oder wir sind eingeladen, dann weiß ich, dass ich zwar den Bogen überspanne, aber ich kanns nicht lassen, auszuprobieren, wo jetzt meine Grenzen sind. Und da kann ich den Bogen immer weiter spannen und auch wenn ich schon völlig erschöpft bin, ich genieße diese Zeit immer noch, denn noch habe ich nicht vergessen, wie sehr Sir James mich vor der OP gequält hat, dagegengesetzt ist mein jetziger Zustand sehr gut zu ertragen und gipfelt dann in der Aussage,
MIR GEHT ES GUT!
ELRAWI

Und wieder: Tablettenentzug

2010-09-24T07:48:00.001+02:00

Na, mein lieber, bester „Freund“! Noch bist du ganz schön mächtig! Aber, ich bin dabei dir fast den Garaus zu machen und wenn ich so weit bin, bekommst du noch einen kräftigen Tritt in deinen Allerwertesten, auch wenn es dann nur für eine kurze Zeit ist, werde ich dich mit einem diebischen Vergnügen vor die Tür setzen. Das liebste wäre mir, dass dann Winter wäre, damit du dir, vor Kälte klappernd, am ganzen Körper Frostbeulen holst und wimmernd an die Tür klopfst, um hereingelassen zu werden. Nichtsda, werde ich dir antworten, du kannst von meinetwegen erfrieren. Ich bin zur Zeit mal wieder richtig in Mordslaune, was dich betrifft. Und mein Allerbester, gestern hatte ich Post von einem Bekannten aus der Reha, der sich aufgrund meines Befindens und meiner Beiträge hier, auch für die THS entschieden hat und im Oktober schon operiert wird. Siehst du, es werden immer mehr, die dich abscheulich finden und für völlig überflüssig halten.
Im Moment bist du allerdings noch kräftig dabei, gegenzuhalten. Es ist nun mal so, dass nach einer THS auch versucht wird, die Parkinsonmedikamente zu reduzieren. Das ist unsere, na ich sag das mal so, letzte Maßnahme, bevor ich dir dann den Tritt geben kann. Allerdings machst du mir mit deinen Mucken doch einige Probleme. Hast du mich vor der OP wie eine Wilde um mich schlagen lassen, so machst Du mich jetzt stocksteif, wenn ich nicht so sehr aufpasse.
Aber, ich habe dir auch schon etwas entgegen zu setzen, denn ich habe meine Medis schon ganz schön absetzen können.
Waren es vor meiner OP 1500mg Levodopa/Cardidopa +300 mg Clarium +125mg Madopar LT, die ich eingenommen habe, dann wirst Du dich jetzt aber ganz schön wundern, denn mein Tablettenkonsum beschränkt sich auf nur noch 500mg Levodopa/Cardidopa+200mg Clarium. Madopar LT ist nur noch ganz wenig notwendig, zwischendurch mal eine halbe, aber das ist so verschwindend wenig, das man es eigentlich vergessen könnte. Und das, obwohl ich im Juni erst operiert worden bin. Und du weißt ja, mir geht es gut dabei, auch wenn du mich mal wieder zwischendrin überfällst. Das nehme ich nicht so tragisch, ich weiß, es wird noch weniger werden und du kannst dir dabei ausrechnen, dass ich dann triumphieren werde. Und dann nichts wie raus mit dir, hast ja sowieso keinen Miets- oder anderen Vertrag.
Außerdem, das wird dich hoffentlich auch ein wenig krabbeln, sagt mir jeder, der mich vor der OP gesehen hat, du siehst aber gut aus. So richtig gefällt mir das auch nicht, denn das heißt im Klartext, ich habe einige Kilo mehr auf den Hüften und den Rippen. Die Anderen behaupten, jetzt sähe ich wenigstens aus wie eine Frau, vorher wäre ich nur ein Knochen mit Haut gewesen, wie einer sagte.
Aber seltsamerweise fühle ich mich auch noch wohl mit dieser Körperfülle, was solls, mir wurde schon vor der OP gesagt, das ich zunehmen werde, weil das Zappeln wegfällt und ich dementsprechend weniger Energie verbrauchen werde. Und, mein Schlafbedürfnis ist auch ins Unendliche geklettert, dem kann ich aber leider nicht immer nachgeben.
Naja, ich gebe zu, zur Zeit hast du immer mal wieder für Stunden meine Aufmerksamkeit. Aber das wird wohl daran liegen, das ich fleißig am töpfern bin und noch viele andere Sachen mache und mich dabei vielleicht auch manchmal ein wenig überlaste. Aber das macht gar nichts, Vorfreude ist für mich am schönsten.
So, jetzt habe ich dir mal wieder etwas Aufmerksamkeit geschenkt, die du eigentlich gar nicht wert bist. Irgendwann, mein „Guter“, werde ich dich einfach vergessen, ich freue mich schon auf diese Zeit.
elrawi

Rehabekanntschaft

2010-09-03T07:15:00.002+02:00

Herr F.
Kennt Ihr Herrn F.? Nein, sicher nicht! Ich habe diesen Herrn während meiner Reha kennengelernt. Äußerst beleibt, nie im Leben wäre ich darauf gekommen, dass jemand, der so eine Leibesfülle aufzuweisen hat, mit so einer hübschen Frau verheiratet ist, aber ist Tatsache. Und er hatte immer viel Besuch, dieser Herr F. An manchen Tagen ist seine Türklinke heiß gelaufen, so sehr ist sie beansprucht worden.
Herr F. hat eine Riesenleidenschaft, die Musik. Er textet selber, er singt selber, er komponiert selber und das mit einer Anlage, von der er behauptet, der Herr Bohlen hätte auch keine bessere. Nun ist ja gegen all dies nichts einzuwenden.
Aber, er hat seine Leidenschaft zu seinem Hobby gemacht!
Spricht eigentlich auch noch nichts dagegen! Wenn, ja wenn er nicht immer und immer Zuhörer brauchte.
Sobald jemand an seinem Zimmer vorbeikam, wurde er hereingerufen und musste sich pausenlos anhören, was er wieder getextet und komponiert hatte.
Wäre auch noch auszuhalten, er hat eine sehr angenehme Singstimme, die Musik dazu geht ins Ohr, aber jeden Tag endlos lange Gesänge über die bienenfleißigen Schwestern und Pfleger, die fachkompetenten Reinigungskräfte usw. usf., nein das war fast nicht mehr zum Aushalten!
Man tut ja gern einemKranken einen Gefallen, aber was zu viel wird ist auch zu viel.
Und so hat sich fast ein jeder ganz still und heimlich an seinem Zimmer vorbeigestohlen. Als Herr F. dann nach Hause ging,war ich genauso erleichtert, wie alle anderen auch, überstanden und vorbei!
Das dachte ich aber auch nur! Dieser Herr F. wohnt ca. 15 km entfernt von mir. Denkt nur ja nicht, ich hätte vielleicht Adresse oder Telefonnr. ausgetauscht, nichts, aber auch gar nichts dergleichen.
Eines Tages aber steht meine Nachbarin vor der Tür, Telefonhörer am Ohr, ich wollte nur mal schauen, ob sie da sind, Herr F. ist am Telefon, ach, sie wussten wohl gar nicht, dass wir miteinander verwandt sind? Und so hatten wir uns nun wieder, der Herr F. und ich.
Und ich kann Euch sagen, dieser Herr F. ist so ein richtiges Schlitzohr, das mit allen Wassern gewaschen ist. Ruft er doch neulich mal hier an und behauptet, sein ganzer Körper steht unter Strom. Ob wir nicht alles stehen und liegenlassen könnten, er weiß nicht wie der Stimulator ausgeschalten wird. Hilfsbereit, wie wir sind, haben wir uns natürlich auf den Weg gemacht. Dort angekommen, konnten wir feststellen, es ging ihm zwar nicht gut, aber das hatte mit dem Stimulator nichts zu tun. Und dann kam das unweigerliche:“ Kommt doch mal mit hoch.“
Mit hoch, heißt in diesem Falle, mit in sein Arbeitszimmer, das er Studio nennt. Und dann ging es von vorn los, bienenfleißige Schwestern usw.usf. Es hat gar nichts genutzt, dass ich zwischendrin immer wieder behauptete, ich müsste in spätesten 10 Minuten gehen, er wollte uns unbedingt eine CD brennen und mit nach Hause geben. Alles schön und gut, aber ich konnte schon nicht mehr stehen und ihm selber ging es von Minute zu Minute immer schlechter. Aber alles Reden nützte gar nichts, er musste eben erst die CD fertigmachen, bevor er vor uns die Treppen mit einem AffenZahn herunterlief und ich glaubte jeden Moment er fällt einfach um. Bei ihm hat der Stimulator nicht das erwartete Ergebnis gebracht. Er ist nicht gerade gut zu Fuß unterwegs und muss sich immer mal wieder mit dem Rollstuhl fahren lassen, außerdem spricht er so schlecht, dass man kaum etwas verstehen kann. Er muss im Oktober noch einmal in die Dresdener Uniklinik, dort sollen die Pole dann nochmal ausgetauscht werden. Wenn ich das so höre, dann denke ich immer: „Was hast du nur getan, dass du soviel Glück hast mit allem was diese OP betrifft. Ich glaube, alle Glücksengel haben sich in Dresden um mich geschart und mir zur Seite gestanden, anders kann ich mir das Ganze nicht erklären!

Tablettenreduzierung

2010-08-18T20:51:00.001+02:00

Tablettenentzug
Unsere Parkinsonmedikamente haben es in sich! Sie sind sehr stark in ihrer Wirkung und um wirksam zu bleiben, werden sie immer höher dosiert. Das ist es nicht allein. Um die Symptome unserer Krankheit wirklich bekämpfen zu können, macht es sich erforderlich, dass unsere Medikamente in die Lage versetzt werden, die Bluthirnschranke zu überwinden, was zusätzliche Medikamente erfordert. Und auch diese müssen ständig angepasst werden, was nichts anderes heißt, als das auch sie ständig erhöht werden müssen. Wir Parkis sind bis in die kleinsten Bewegungen, bis in den kleinsten Fingerzeig von unseren Medis abhängig. Nur wenn die Dosis ausreichend und hoch genug ist, die wir im Laufe eines Tages zu uns nehmen, können wir uns richtig bewegen. Das heißt aber auch, starke Nebenwirkungen in Kauf nehmen, Nebenwirkungen, die im Verlaufe der Jahre dann so stark werden, dass man sagt, nach 5 bis 8 Jahren sind sie fast stärker als die Parkinsonsymptomatik an sich. Ja, und ist es dann einmal soweit, dann dauert es nicht mehr lang und der Patient hört nur noch von allen Seiten dieses „austherapiert“, denn tatsächlich ist es so, dass mit diesen starken Nebenwirkungen immer weniger an Medikamenten da sind, die auch wirklich helfen und es wird immer enger im wahrsten Sinne des Wortes.
Nun gibt es ja diese segensreiche Erfindung, bei der der Parki verkabelt wird, damit man ihm in so einem Fall noch wieder helfen kann; ich spreche von dem Einsetzen eines Hirnstimulators. Diese Methode wurde am Anfang nur bei Parkinsonpatienten angewandt, die vor allem tremorlastig waren. Verständlich, denn für unsere zitternden Mitpatienten war es schon frühzeitig eine Qual geworden, irgendetwas überhaupt noch machen zu können. Das starke Zittern wirkte sich auf die Feinmotorik aus und auch alles Grobschlächtige wurde mit der Zeit unmöglich, d.h. angefangen beim Trinken zum Beispiel ist es diesen Patienten nicht möglich eine Tasse mit Flüssigkeit an den Mund zu führen, weil durch das Zittern alles verschüttet wird, das geht beim Essen weiter, selbst zubereiten bzw. auch nur eine Schnitte oder ein Brötchen fertig zu machen geht nicht, da ist das Zittern und damit auch die fehlende Kraft in den Händen. Man könnte das weiterführen über das sich selber waschen und anziehen, wer so sehr mit dem Tremor zu tun hat, kann kaum noch etwas allein bewältigen und ist vollständig auf Hilfe angewiesen. Verständlich, dass man bei diesen Patienten zuerst darauf kam, Ihnen mit einem Hirnstimulator zu helfen. In der Zwischenzeit ist es allerdings soweit fortgeschritten mit dieser OP, dass auch viele andere Symptome damit gelindert werden können. Und da dieses Verfahren sehr aufwendig und kostenintensiv ist, werden nun jüngere Parkinsonpatienten bevorzugt damit behandelt, Patienten, deren Lebenserwartung doch noch sehr hoch ist. Das heißt aber nicht, dass die älteren Parkis nun außen vorgelassen werden, sind sie in der Lage, so eine OP körperlich und geistig gut zu überstehen, wird man auch ihnen eine solche OP nicht vorenthalten. Aber, die OP ist das eine! Die andere Seite der Medaille sind die Einstellungen danach und damit sind beileibe nicht in erster Linie die Einstellungen am Hirnstimulator gemeint. Ich sage es noch einmal: Wer da denkt, ich lasse mir jetzt diesen Stimulator einsetzen und dann wird dieses Ding ja eingeschalten und eingestellt und dann bin ich geheilt, der unterliegt einem großem Irrtum. Man muss als Patient schon eine ganze Menge selber mitarbeiten, damit die Einstellungen auch erfolgreich werden. Unter anderem sollen ja die Medikamente reduziert werden können. Geht auch, aber das ist zunächst mal eine Quälerei. Ich hatte ja schon die Nacht beschrieben, in der uns für die ersten Einstellungen nach der OP die Medikamente einfach weggenommen wurden. Allerdings passiert das noch in einer Phase der vollständigen Überwachung der Patienten, also unter Aufsicht des Klinikpersonals. Ist man dann erst mal wieder zu Hause angelangt, dann ist man auf sich allein gestellt und ich kann Euch da nur sagen, es ist ein hartes Brot, hier durchzuhalten. Die Entzugserscheinungen nehmen kein Ende. Das geht los mit ziemlich eingeschränkter Beweglichkeit. Die Glieder sind sehr schwer, man bekommt die Arme selbst zum Waschen und schon gar nicht zum Haare fönen hoch. Laufen geht schlecht, zu der mangelnden Beweglichkeit kommen sehr starke Schmerzen im linken Bein und wenn die sich erst richtig ausgebreitet haben, dann ist ein Auftreten mit diesem Bein unmöglich und damit das Laufen überhaupt. Ich bin ziemlich taumelig, keine Rede von einem sicheren zweibeinigen Gang, selbst mit den Stöcken ist es gefährlich, allein die Wonung zu verlassen, da eignet sich dann noch eher der Rollator. Dazu kommt das ständige Gefühl von Atemnot, es ist ein ständiges tiefseufzendes Luftholen nötig, um dem entgegen zu wirken. Ich habe eine Unart dazubekommen und das ist das Sabbern, pfui deibel, ist das manchmal schlimm, da läuft einem ja fast die Gusche aus. Nicht genug der Dinge, nein, da sind auch noch die Augenlider, die sich oftmals wie zugeklebt anfühlen und die ich nur mit viel Mühe dazu bewegen kann, offen zu bleiben. Genauso viel Mühe muss ich aufwenden, damit die Zunge nicht wie ein dicker fetter Kloß im Mund liegenbleibt. Bei der Aussprache ist es nicht zu merken, ich rede auch dann klar und deutlich, aber jedes einzelne Wort kostet unendliche Mühe, wenn ich es heraus bringen will. Das Sehen hat sich verschlechtert, genauso wie das von Hand schreiben. Die meiste Zeit bin ich unterbeweglich und friere dadurch auch wenn wir draußen 30°C haben. Die Finger werden immer langsamer, das Schreiben am PC wird so auch zu einer Qual. Aber, ich empfinde es jedenfalls so, das schlimmste sind die elektrifizierten Beine, das ist ein ganz ekelhaftes Gefühl und dazu kommt, dass sie dann anfangen zu zucken und ein Eigenleben zu führen. Alles in allem, im Moment sieht es nicht gerade rosig aus. Aber das empfinde ich schon als nur gerecht, mir ist es bisher so gut gegangen, das ist für so eine große OP ja eigentlich nicht normal. Aber – auch jetzt lenke ich mich ab, auch wenn die Beweglichkeit und damit die Lauffähigkeit eingeschränkt ist, geht es immer wieder in den Wald zum Pilze suchen. Leute, fragt nicht, wie ich da wieder rauskomme. Spätestens nach 2 Stunden muss ich Feierabend blääken, denn der Weg bis zum Auto ist ja dann auch noch zu bewältigen. Aber es ist herrlich, bis jetzt haben wir immer ne ganze Menge Pilze gefunden. Na, und das Fahrradfahren gebe ich nun auch nicht wieder auf, habe ich mich einmal nach der ewiglangen Zeit wieder in diesen Sattel geschwungen, bleibe ich auch dabei. Zum Ablenken habe ich dann auch noch immer das Töpfern bzw. in Hetzdorf habe ich in der Freizeitgestaltung noch so einiges dazugelernt, dass ich jetzt auch noch mache, so dass ich eigentlich immer zu tun habe. Ich denke, das ist zum Durchhalten äußerst wichtig, wenn ich hier vielleicht nur auf der Couch oder dem Bett liegen würde, bekämen meine Wehwehchen riesige Dimensionen, aber so kann man das durchhalten, ohne dass man jemand anderes für eine Überwachungsfunktion braucht. Irgendwann wird das ja auch wieder ein Ende haben und dann kommt die nächste Zeit des nur Genießens, ich freue mich schon darauf.

Wieder zu Hause

2010-08-14T10:55:00.002+02:00

Hallo, Sir, Mr. Parkinson!
Naaaaaaaaa, wie fühlst du dich denn jetzt? Ein bissel geschlagen, ein wenig deiner listdurchtränkten Möglichkeiten beraubt? Fühlst du dich immer noch als Herr im Hause? Von wegen ja, du bist recht kleinlaut geworden! Wie ist das so für Dich, einfach mal außen vor gelassen zu werden? Ich weiß schon, die ersten Tage nach der OP, da hast du dich übermächtig gefühlt. Du dachtest, dein Objekt der Begierde hätte absolut keine Kraft, sich gegen Dich zu wehren. Aber, mein „allerliebster Freund“ hast du nicht da schon gespürt, welche Kraft mir die im Hirn eingesetzten Elektroden gegeben haben? Hast Du, stimmts, auch wenn Du mal wieder darüber hinwegsehen wolltest. Naja, Du Weggucker, dass macht es für Dich ganz bestimmt nicht leichter und soll ich Dir mal was sagen: meine Freude darüber ist immer noch genauso unbändig wie an dem ersten Tag nach der OP, als ich merkte, dass zumindest fürs Erste Deine Kraft gebrochen ist.

Nun sind inzwischen viele Wochen ins Land gezogen und in mir steckt immer noch dieser Virus von Lebensfreude, wie Mausi das schon richtig erkannt hatte. Nach den Einstellungen am Hirnstimulator, die noch in Hetzdorf in der Rehaklinik erfolgten, bin ich nun wieder zu Hause gelandet und nun muss sich erweisen, ob dieses Meisterwerk der Technik auch alltagstauglich bleibt.

Zumindest ist der erste Eindruck, den ich mache und den ich wahrnehme, äußerst positiv. Na gut, ich habe auch etwas zugenommen, schließlich hat Deine Zappelei, die du mir vor der OP aufgezwungen hast, jetzt überhaupt keinen Einfluss mehr. Du weißt ganz genau, wie viel an Energie und an Kraft Du mir damit geraubt hast. Tscha und dann bin ich halt auch die Ruhe in Person, kein Zappeln, keine Überbewegungen, weniger Medikamente, sicher, dadurch auch ein wenig steif manchmal, aber, ich bin schon wieder selber Auto gefahren und es ging ganz wunderbar, ohne einzuschlafen oder jegliche andere Ermüdungserscheinungen, die vor dieser OP gang und gäbe waren und die mich nun schon 3 Jahre davon abgehalten haben, selber ein Fahrzeug zu führen, aus lauter Angst, ich könnte einen Unschuldigen in Mitleidenschaft ziehen. Aber das ist längst nicht alles! Dienstag bin ich aus der Reha gekommen. Musste dann gleich noch meinen Neurologen aufsuchen, weil ich Tabletten brauchte und dieser lief an mir vorbei, zunächst, ohne mich zu erkennen. Ich habe mich köstlich amüsiert, als es einige Minuten später hieß, oh, sie sehen aber gut aus, ich habe sie gar nicht erkannt. Aber mir erging es bei vielen Bekannten ähnlich. Na gut, ich habe ein paar Pfund zugenommen, aber das kann es ja wohl nicht sein, dass sie mich alle auf einmal damit überraschen, dass es heißt: du siehst ja wirklich gut aus. Naja, ich gebe zu, ich fühle mich auch so wohl wie seit Jahren nicht! Deshalb habe ich heut auch ein Fahrrad aus dem Keller geholt, Luft aufgepumpt, etwas abgewaschen und bin das erste Malt nach fast 40 Jahren mal wieder aufs Fahrrad gestiegen und gefahren. Uiii, das war zuerst eine ziemlich wacklige Angelegenheit, aber wie könnte es anders sein – geschafft -! Ich glaube, ich muss ganz sehr aufpassen, dass ich nicht zu übermütig werde. Im Augenblick gelingt mir einfach alles.
Sicher, ich war auch vor dieser OP ein lebensbejahender Mensch, aber jetzt ist das einfach nicht zu toppen. Es ist kein Übermut im herkömmlichen Sinne, der mich antreibt, nein, ich genieße lediglich die Tatsache, wieder Mensch unter Menschen zu sein, mich wieder bewegen zu können ohne jegliche Verrenkungen und ohne den Zwang, normal erscheinen zu wollen, ganz einfach – ICH BIN WIEDER NORMAL!

Klinikvergleiche - 1. Teil

2010-07-21T05:20:00.002+02:00

Ein Klinikaufenthalt war mal wieder notwendig geworden aufgrund der arg verschlechterten Parkinsonsymptomatik und des dazugehörigen
„Urteils“: Sie sind austherapiert!

Dazu eine Beschreibung, die nicht unbedingt vollständig ist:

starke, häufige und sehr krasse Wechsel von Off- und On-Phasen, was nichts anderes heißt als dass ich in diesem
Augenblick alle beweglichen Körperteile durch die Gegend schmeiße, alles, was dabei im Weg steht, finde ich irgendwo
unten wieder, hab ständig das Gefühl, keine oder nicht genug Luft zu bekommen, der gesamte Brustkorb scheint sich
zusammenzuquetschen, die Beine und überhaupt der ganze Körper sind wahnsinnig schwer und versuchen,
mich in den Boden zu ziehen, die kleinste Handtasche wird zu einem Schwergewicht, kann nur verschwommen
sehen, meistens auch mit schwarzen Flecken vor den Augen, wenn ich die Ecklinien zwischen Zimmerwand
und Decke ansehe, da wimmelt es nur so von schwarzen kleinen Tierchen, wenn ich liege und nach oben sehe, kommt
die Decke auf mich zu und senkt sich weiter und weiter, mal stocksteif sein, weder Arme noch Beine bewegen können,
dann wieder losrennen, kleinschrittig, nach vorn gebeugt, mit verkrampftem, verzerrten Gesicht, die Ärzte nennen das grimmassierend, dazu der Blutdruck, der laufend hoch 'und runter geht, mal so = >200/>100 Puls= auch sehr
unterschiedlich oder so= <90/<60, auch mit unterschiedlichem Puls.

Dazu so ein blödes Gefühl in Kopf und Körper, dass sich einfach nicht beschreiben lässt, manchmal,
wenn jemand auf mich einredet, denke ich, der ganze Körper treibt auseinander, mich treibt und keilt es
immer stärker in den Boden und habe dann auch schon mal jemand angeschrien, er/sie soll endlich aufhören zu reden,
weil ich in dem Moment das Gefühl hatte, Spannung verstärkt sich ständig und ich kann das einfach nicht
mehr aushalten, wenn das so weitergeht, dann falle ich sofort tot um.

Ich hör jetzt auf mit der Beschreibung, wollte damit nur begreiflich machen, warum ich
den Vorschlag meines Neurologen angenommen und mich
vom 04. Dezember 2008 bis zum 09. Januar 2009
habe zwecks Einstellung auf eine Apomorphin - Pumpe in einer Klinik habe festhalten lassen.

Ansonsten ist meine Einstellung - Mediumstellung in der Klinik? Da fang ich ja zu Hause wieder von vorn an!

Ich hatte dem Vorschlag meines Neurologen zugestimmt, nichtsahnend, was mich damit erwartete!!!

Angekommen, angemeldet, angesehen, aufgenommen, Gott sei`s gedankt, endlich geschafft, dachte ich!
Nun, ich war zum letzten Mal vor 4 Jahren auf dieser Station untergebracht und es hat sich im Vergleich

zu meinem letzten Aufenthalt in dieser Klinik einiges verändert, leider nicht nur zum Positiven!
Wo fängt man da am besten an? Vielleicht doch mit der Station, wo ich untergebracht bin, denn das ist ja während so eines Aufenthalts mein ZUHAUSE!
Erster Eindruck: Normaler Klinikbetrieb!
Anmelden, auf die Station gebracht werden, vor dem Schwesternzimmer warten zusammen mit den anderen aufzunehmenden Patienten und erfahrungsgemäß dauert das und dauert und dauert! Und wie gehabt!

Erste Untersuchung am Nachmittag mit etlichen Unterbrechungen, für die es zwar Entschuldigungen gab, die aber trotzdem sehr störend wirkten und das Gefühl erzeugten, nicht richtig ernst genommen zu werden bzw. „alles ist wichtiger als du!“
Wie sollte sich das auch geändert haben, schließlich gehöre ich nach wie vor in die Kategorie jener Patienten, die sich anmaßen, ihr Bett selbst zu machen, die, zwar mit Hilfe von Walking - Stöcken, aber jegliche Begleitung sonst ablehnend, allein in die Physiotherapie, zur Ergo und zur psychologischen Betreuung gehen wollen, die fast stocksteif
- schließlich wird ja die eigene Medikation zurückgefahren, damit die Dosierung der Pumpe erhöht werden kann -trotzdem bis fast zum Umfallen die Gänge hin- und herlaufen, weil kalte Angst da ist, aus dem Schlaf
aufwachend zu merken, dass gar nichts mehr gehen will, dass man wieder als einziges nur noch ein wenig atmen, weder Kopf, noch irgendein ein anderes hilfreiches Teil sich bewegen kann, der Klingelknopf demzufolge in unerreichbare Ferne gerückt ist und die Zimmernachbarin so mit sich selbst beschäftigt ist, dass sie
erst nach einer halben Stunde merkt, da scheint doch irgendwas nicht zu stimmen und dann endlich,
wenn schon eine Ewigkeit vergangen ist, auf den Knopf drückt. Abgesehen von allen anderen
widrigen Umständen,
will nun ausgerechnet noch die Blase Punkte sammeln, so dass die erwartete Erlösung
doppelte Erleichterung bringen soll!
Na, denkste aber auch bloß, statt der Schwester steht auf einmal ein "Kleiner Junge",
der sich Zivi nennt, neben deinem Bett und will dich, nachdem er, auf Nachfrage im Schwesternzimmer mit aufgelöster LT ausgestattet, es auch irgendwie geschafft hat, das dieses Zeug sich endlich
Richtung Magen auf den Weg machte, auf eine Bettpfanne hieven!
Entsetzen!!! Schließlich hat man schon drei große Darmoperationen hinter sich und
noch einige andere Sachen, die nicht ambulant behandelt werden konnten, aber Bettpfanne- nee,
um Gottes willen, nein das hat man immer ablehnen können, da gewöhn ich mir das doch
nicht jetzt, mit fast 60 Jahren noch an, was denkt dieser Junge sich denn!
Was dann kam, machte mir deutlich, dass Zivi Micha nicht zum ersten Mal mit solchen
Ansichten zu tun hatte. Kurz und bündig: „Das ist doch lächerlich, sowas peinlich zu finden“ und
ehe ich mich versah, war das ganze trotz meiner schweren Glieder schon passiert und vorbei.

- aber- um oben angefangenes fortzusetzen:
solche ansonsten ziemlich selbständigen Patienten, brauchen ja nicht unbedingt Aufmerksamkeit,
selbst wenn die mitten auf dem Gang irgendwo festfrieren, man läuft ganz vorsichtig um
solche Patienten herum, manchmal sehen die Gesichter aus wie: warum stehst du denn hier herum,
oooh nein, red mich bloß nicht auch noch an, hab schon genug Stress!

Na und was macht der stets hilfsbereite und höfliche Patient:
Na klar doch , nimmt Rücksicht, bleibt stehen, sagt kein Wort, gibt sich Mühe, nicht gerade jetzt umzufallen, schließlich macht man dann noch Arbeit.
Die Stunden vergehen, die 1. Woche ist vorüber und das geht so, bis sich nach einigem
Hin und Her der Herr Oberarzt persönlich der Patientin annimmt und, auch dienstfreie
Wochenenden ignorierend, selbst auf der Station erscheint, zu beobachten, ob die Einstellung
Fortschritte macht oder ob das Rechthaben mal wieder auf Seíten des Patienten bleibt, denn
obwohl sämtliche untersuchende Ärzte und in diesem Fall das gesamte Pflegeteam der Station
sich völlig einig waren, da ist nicht ein bissel Bauch da bei dieser Patientin und schon
die „dicken Bäuche“ haben jeden Tag eine neue Nadel setzen nicht vertragen, sich entzündet
und schlimmeres ausgebrütet, wie soll ein Bauch, der gar keiner ist, das vertragen, aber,
sie können das ja immer noch ablehnen!
Und ich Patientin, die inzwischen heilfroh ist, dass Kommunikation endlich klappt, probiere
natürlich weiter, vielleicht stellt sich der Erfolg ja doch noch ein!

Der Bauch hatte nicht mehr gerade viele Stellen, an denen keine Knoten zu fühlen waren,
dazu das Apomorphin als Hauptmedikament, das mich sedierte, mich völlig ruhig stellte und
das bei mir als einer ansonsten sehr beweglichen Person, die in den ersten Tagen noch lebhaft,
quirlig, sich interessierend, viele von den Patienten ansprach, besonders einige, die ziemlich
teilnahmslos und im Rollstuhl sitzend den Tag verbringen mussten.
Andere Nebenwirkungen, wie am Anfang schon beschrieben, fügten sich nahtlos an und
als 5 Wochen vorüber waren, ging es dann mit all diesen Ungemächlichkeiten heim -
vielleicht ändert sich ja alles noch zum Positiven!

Ende des Ganzen - Pumpe musste abgesetzt werden, in Bauch und Kopf völlige
Unverträglichkeit, danach mal wieder Phase Medikamentenumstellung
und es wird immer schlimmer!

Klinikvergleiche

2010-07-20T07:45:00.005+02:00

Ich habe schon so einige Klinikaufenthalte hinter mir, aber ich habe noch nie soviel Lebensfreude und auch soviel Dankbarkeit empfunden wie hier in diesem Nest, das nur durch die Klinik überhaupt existiert!

24.04.2010
Noch einmal zum Thema Klinikaufenthalt

Nach diesem missglückten Versuch mit der Apomorphinpumpe hatte Sir James erst mal nicht ein Quentchen Einsehen!
Brauchst dich gar nicht zu melden! Von wegen petzen! Kannst du dir auch mal vorstellen, dass nicht nur immer du es bist, um den ich gerade kreisle? Natürlich bist du wieder der auslösende Übeltäter, du musstest ja mit vollster Geschwindigkeit weitermachen, hast mich überhaupt nicht wenigstens ein bissel zur Ruhe kommen lassen, aber, ich muss jetzt erst noch loswerden, was man alles so erleben kann, wenn man glaubt, in einer Klinik ist man gut aufgehoben:
Ein Trauma
ist mein "Mitbringsel" von meinem bisher letzten Klinikaufenthalt, den ich nicht vermeiden konnte.

Die Situation hatte sich weiter verschlechtert!

starke Schmerzen am ganzen Körper, krass und häufig wechselnde ONs und OFFs, sehr schlecht laufen können, stark verschwommenes Sehen, teilweise Hallis und ein Neurologe, dem beim besten Willen nicht mehr einfällt, wie er mir noch medikamentös helfen könnte = austherapiert – ich kann es schon nicht mehr lesen, geschweige denn hören.

Das ganze über Wochen, so dass ich mich auch diesmal habe ziemlich willig einweisen lassen, in dem Glauben, da sind ein paar Köpfe mehr zum Denken da, es lässt sich vielleicht doch noch eine andere Zusammensetzung der Medikamente finden, ich muss bis zur OP über die Runden kommen!

Die ganze erste Woche nur Bewegungsprotokoll führen, wobei meine Meinung und die des Pflegepersonals nicht selten weit auseinander strebte. Unsere „Koryphäe“ war in Urlaub und erst ab der zweiten Woche wieder in der Klinik, Vertretung machte ein junger Arzt, der immer ziemlich zackig daher kam –„ es möge kein Patient an meiner Kompetenz zweifeln, mir ist nicht umsonst die Vertretung auf dieser Station übertragen worden“.

Aber auch er stellte sich vor mich hin und posaunte:

„ER“ = Wir können ihnen nicht mehr mit Medikamenten helfen, sie haben ja schon alles durch. Da hilft nur noch die OP und bis dahin müssen Sie durchhalten.

„Ich“: Das würde ich ja gern, aber sie könnten wenigstens ein Mittel finden, dass mir die Schmerzen nimmt und diese arge Schwäche in den Beinen unterhalb der Knie vertreiben kann.

„ER“= Schmerzmittel ja, diese Schwäche, das ist der Parkinson, das können wir nicht ändern, da vielleicht hilft noch ein wenig Physiotherapie.

„Ich“= Wenn sie mir nur eine Schmerztablette/Tag geben, nützt mir das gar nichts, davon merke ich ja kaum etwas.

Antwort:“ gut, ich trage es ein, sie melden sich bei Bedarf, aber die sind stärker, nicht mehr als drei Tabletten davon pro Tag.“

Nächster Tag, Spätdienst ist da. Hatte gegen die Schmerzen schon zwei Tabs genommen, war dann ein Stück gelaufen (immer mit 2 Walkingstöcken) und die Schmerzen hatten sich wieder verstärkt, da habe ich überlegt, hast ja vor dem Spaziergang erst noch eine genommen und da ich laufend auch zusätzlich zu den anderen Medikamenten noch Madopar LT konsumierte und deshalb immer wie benommen war, habe ich auch noch nichts gesagt, als die Spätdienstschwester im Zimmer war, ich wollte noch abwarten, ob sich nicht doch noch Besserung einstellte.

Aber dem war nicht so, im Gegenteil, es kamen noch heftige Schmerzen im Halswirbelsäulenbereich dazu, so dass ich, wollte die beiden Pflegekräfte ja nicht überbeanspruchen und das ist ehrlich gemeint, denn dies ist nicht mein erster Klinikaufenthalt gewesen, deshalb weiß ich, dass auf den Stationen einer Klinik aufgrund verschiedener Umstände immer Stress und Hektik das Zepter in der Hand halten,

mich selber durch den langen Gang nach vorn quälte und im Schwesternzimmer um ein Hotpack und eine Schmerztablette bat.

Der Pfleger, der sich dort befand, zog schon ein Gesicht und fuhr mich an, was kriegen sie denn, da muss ich erst mal gucken, ob sie überhaupt was bekommen können.

Sprach´s, suchte mit verbissenem Gesicht meine Unterlagen und - der Herr Dr. hatte vergessen, das Ganze einzuschreiben!!!

Da brach ein Geschrei und Gezeter aus, wie ich es noch nie erlebt hatte, da mußte ich erst 60 Jahre alt werden und an jemanden geraten, der überhaupt kein Gefühl hatte für die Situation, in der wir uns als Schmerzpatienten befinden, der anscheinend alles vergessen oder beiseite geschoben hat, was sich mit dieser, seiner Berufswahl verband.

Hier steht nichts drin, da steht ihnen das auch nicht zu, was soll ich denn jetzt machen, kümmern sie sich gefälligst selber drum, aber bei den Visiten kriegt ihr ja das M….. nicht auf.

Ich stand wie vom Donner gerührt auf meinem Flecken und konnte mich nicht bewegen. Dann gab die Schwester auch noch ihren Senf dazu, sie hätte diese Spielchen aber satt. Ich hatte schon kaum noch eine Stimme, als ich nachfragte, was sie damit meinte.

Na, ich war vor einer Stunde bei ihnen im Zimmer, komisch, da hatten sie noch keine Schmerzen, gesagt haben sie da nichts.

Na toll! Die Schmerzen der Patienten sollten sich also gefälligst nach Arbeitslust und Arbeitslaune der Schwestern richten, wie können sich die Patienten denn erlauben, den Schmerz erst dann zu empfinden, wenn ich das Krankenzimmer schon verlassen habe.

Mann, bin ich froh, dass die allermeisten der Schwestern und Pfleger ihrem Beruf alle Ehre machen!

Mein Parki schlug da schon Purzelbäume, es schwoll im Inneren immer mehr an, bis ich dort auf der Stelle klebend (Freezing), zitternd und mit Tränen, mich nicht mehr rühren konnte. Es mag nur ja niemand glauben, dass dies einen von beiden dazu gebracht hätte, mir wenigstens eine Sitzgelegenheit anzubieten, nein, ich möchte den beiden trotzdem nichts schlechtes unterstellen, aber sie schienen sich noch zu freuen, dass es mir so schlecht ging und haben mich genau dort, wo ich stand, auch stehen lassen. Ich konnte mich nicht beruhigen und das Zittern und Heulen und Festkleben wurde immer schlimmer, ich wusste nicht, wie ich in mein Zimmer kommen sollte.

Einer der Zivis konnte es dann nicht mehr mit ansehen, er brachte mich zurück.
Von den eigentlichen Diensthabenden hat es den ganzen Nachmittag und Abend niemand interessiert, ob und wie ich ins Zimmer und ins Bett gekommen bin.

Am nächsten Morgen bat ich eine der Schwestern, sie möchte bitte vorn Bescheid geben, dass ich, im Beisein meiner Psychologin, die mich in dieser Klinik von Anfang an betreut hat, mit dem Stationsarzt sprechen möchte.

Die Zeit verging, von dieser Seite rührte sich gar nichts. Meine Psychologin war bereit, an dem Gespräch teilzunehmen und die leitende Ergotherapeutin hatte die Leiterin des Pflegepersonals verständigt, dass ich diesbezüglich Probleme hätte. Diese kam dann auch, hörte sich das Ganze an und versprach, mit den Beiden zu reden, war auch der Meinung, dass es so nicht gehen konnte.

Während der Visite kam ich dann aus dem Staunen nicht heraus.
Der so coole, zackige Herr Doktor setzte sich auf meine Bettkante:
Doc: Sie haben Probleme, habe ich gehört, was ist denn los?

Ich: Herr Dr. ich habe um ein Gespräch gebeten, aber nicht hier und außerdem im Beisein meiner Psychologin.

Doc: Da müssen sie dann vorkommen, ich lasse Bescheid geben, wenn es soweit ist.

Es wurde Mittag und zeitiger Nachmittag, da bekam ich mitgeteilt, dass meine Psychologin nicht an dem Gespräch teilnehmen wird.

Der Herr Doktor wollte nur mit mir allein ein Gespräch führen? Mir war es nicht recht, aber da dachte ich noch, besser als gar nichts!

Als ich geholt wurde und das Arztzimmer betrat, sah ich diesen in meinen alten Unterlagen blättern und er begann auch sofort in dieser Richtung das Gespräch. Er hätte sich die Unterlagen angesehen und ich hätte ja die Medis alle durch usw. Ich habe ihn unterbrochen und versuchte ihm klarzumachen, dass es in diesem Gespräch nicht DARUM gehen sollte, er ist immer wieder ausgewichen und hat sich dann letztendlich doch zu dieser Aussage hinreißen lassen:

Sie müssen das so verstehen, ich bin der Kapitän dieser Mannschaft und habe sie deshalb zu schützen!

Ich konnte es nicht fassen, das heißt für mich, er betrachtet uns, die Patienten als Piraten, das heißt,

die Patienten sind seine Feinde,

eine andere Interpretation ist hier wohl nicht möglich. Kein Wunder, wenn sich dann ausgerechnet solche Pflegekräfte in ihrem Verhalten noch gestärkt fühlen und sich damit das Recht herausnehmen, alles das, was bis zu diesem Zeitpunkt die anderen bei dem/der jeweiligen Patienten/in mit viel Einfühlungsvermögen und Engagement schon aufgebaut hatten, wieder zunichte zu machen.
Ich bin mir bis heut noch nicht im Klaren, ob ich es dabei belasse oder doch noch etwas unternehme. Aber, mein Respekt und meine Achtung vor dem Ethos dieser Berufe in dem Bereich des Gesundheitswesens haben sich zugunsten eines Traumas sowieso verabschiedet, was soll das also noch!

Aufgeschrieben von der Parkinsonpatientin elrawi im Juli 2009

Erste Bilanz ziehen nach erfolgter THS

2010-07-19T13:51:00.002+02:00

Irgendwann ist es immer soweit, man will Bilanz ziehen, man will wissen, hat sich der ganze Aufwand gelohnt, ist überhaupt etwas dabei herausgekommen, haben sich die Hoffnungen, mit der man der ganzen Sache entgegengefiebert hat, erfüllt? Musste man vielleicht Kompromisse eingehen oder ist das Ganze so ausgefallen, dass lediglich die Ärzte sagen können, OP erfolgreich, Patient endlich in einem Zustand, in dem er ganz uns gehört , folgsam, brav und als weiteres Versuchsobjekt!

Ich will mal nicht so gehässig werden, denn ich für meinen Teil kann den Ärzten, ob hier in der Reha, oder auch im Klinikum Dresden nur bescheinigen, dass sie das Beste für den Patienten herausholen wollen.
Ich weiß auch, dass es viele von uns Parkis gibt, die mit dieser Hoffnung gekommen sind:

Stimulator rein, einstellen, Medikamente weg und dann ist alles wieder gut.

Wie schon in einem Beitrag zuvor erwähnt, das ist der Unwissenheit vieler geschuldet und in erster Linie der Unwissenheit vieler Neurologen. Sie sind die Kontaktpersonen vor der OP, sie müssten Auskunft geben können, wie das Ganze funktioniert. Aber sie verstecken sich und ihre Unwissenheit hinter Allgemeinplätzen.
Nachdem ich nun bis hierher gekommen bin, kann ich da nur sagen, die Medizin ist ein Bereich mit unermesslichen Möglichkeiten, etwas für die Menschheit zu tun. Aber, sie ist auch ein Gebiet, das voll behaftet ist mit Irrtümern, das so sehr abhängig ist vom Wissen, vom Können der einzelnen Ärzte in Person.
Die Medizin ist ein Gebiet, vollstens mit Stress in jeglicher Art behaftet, ein Bereich, in dem jeder einzelne, der damit zu tun hat, gut daran tut, sich zu informieren, selber auf sich aufzupassen und immer wieder zu kontrollieren:
Sind sie noch dran, ist das auch noch MEIN ZIEL oder halten sie sich schon längst in anderen Regionen auf!
Das geht los, bei der Medikamentenkontrolle, schon hier passieren viele Irrtümer und jeder Patient sollte es sich zur Angewohnheit machen, seine „Pillendose“ gründlichst unter die Lupe zu nehmen. Hier ist Misstrauen immer angesagt und wenn man eine neue Form, eine neue Farbe entdeckt, tut man gut daran, erst mal fragen zu gehen, was da schon wieder neues zu schlucken wäre, bevor man sich „vergiften“ lässt. Das nächste sind die Zeitabstände, die sehr wichtig sind bei uns Parkinsonpatienten. Zumindest hat man mir das so „eingebleut“. Das Klinikpersonal denkt da anders und ich sage absichtlich – Klinikpersonal – weil das in allen Kliniken so gewesen ist, in denen ich gelegen habe.
Da heißt es am laufenden Band:
Ach, hier sind noch Tabs, die hätten sie eigentlich schon vor dem Essen nehmen müssen, tut mir leid, aber wir waren so im Stress usw. usf.
Hier sind immer die die Dummen, die nicht mehr in der Lage sind, ihre Medikamente, die Einnahmezeiten und überhaupt irgendeine Form der Kontrolle auszuüben. Das gehört in den Bereich:
Naja, das sind Parkinsonkranke, da ist sowieso nicht mehr viel zu machen, da ist das alles ja nicht so schlimm!
Ich habe auch darüber schon einmal geschrieben.
Zeit nun, zu dem zu kommen, worauf ich eigentlich hinauswollte. Die Einstellungen gehen ja jetzt erst so richtig los. Wer sich erinnern kann, ich habe von einer magischen Zahl gesprochen, die da 6 Wochen beträgt. Dazu muss ich jetzt sagen, diese Wochen braucht man wirklich, um erst mal wieder auf die Beine zu kommen. Es war eine harte Zeit für mich, hier immer wieder Geduld aufzubringen. Ich bin ein sehr tätiger Mensch, der immer versucht, zwanzig Dinge auf einmal zu tun und der sich, wenn ihm das nicht gelingt, auch regelrecht kasteien kann. Und jetzt hieß es hier immer wieder, sie können noch nicht losrennen, sie dürfen sich nicht überanstrengen, das müssen wir auf später verschieben, dafür sind sie noch viel zu schwach und immer noch mehr und mehr, worin ich mich in Geduld üben sollte. Auch wenn es dann so manches Mal in mir gekocht hat, wenn ich dann mal wieder mit dem Kopf durch die Wand wollte, merkte ich doch immer sofort, wie Recht die Ärzte haben, diese OP ist nicht so ohne und man sollte froh sein, wenn die Ärzte das so einschätzen, wie sie es in diesem Fall auch tun.
Aber, wenn der Stimulator implantiert ist, zeigen sich ja erste Ergebnisse, auch wenn er noch gar nicht läuft. Schon allein das Andocken an den einzelnen Polen im Gehirn bewirkt eine Änderung der ganzen Situation. Man befindet sich schon allein deshalb in Hochstimmung, weil die Merkmale, die Symptome, die vor der OP zu der OP geführt haben, nicht mehr da sind. Für mich hieß das, diese wilde Zappelei, das wilde Ummichschlagen mit anschließenden Offzuständen waren wie weggeblasen. Ihr könnt mir glauben, das ist ein herrliches Gefühl, es macht sicher, man kann sich wieder unter die Menschen mischen, ohne dass man sich vorkommt wie ein dressiertes Zirkusäffchen, das da ist, um die Massen zu unterhalten.
Endlich wieder ein Mensch unter Menschen zu sein, allein dies ist ein unbeschreibliches Gefühl. Es macht glücklich, es trägt Dich in einen siebten Himmel, es ist Lebensfreude pur!

Kein Wunder, wenn man da im Allgemeinen davon spricht, dass die Operierten sich in einem Zustand der Begeisterung, in einem nicht enden wollenden Rausch befinden, waren doch die meisten von uns in den Jahren bzw. Monaten vor der OP der verzweifelten, hoffnungslosen, deprimierenden Situation ausgesetzt, nicht einmal mehr die Dinge tun zu können, die man für den Alltag so braucht, das geht los mit der Körperpflege und dem Toilettengang bis hin zu allem, was das Leben bisher wenigstens noch ausgefüllt hatte.
Ich weiß nicht, wie andere regieren, Mausi hat mir nach einem Beitrag aufgeschrieben, ich hätte mich ganz eindeutig mit dem „Virus Lebensfreude“ angesteckt. Und sie hat Recht, wie sie immer alles richtig einschätzt. Dieser Virus steckt in mir und nichts und niemand konnte ihn bisher verscheuchen. Natürlich gibt es auch immer wieder Situationen, die nicht so toll sind. Bisher war da immer wieder Steifigkeit vorhanden, wo sonst Zappelei vorherrschte, aber diese Steifigkeit kostet mich längst nicht soviel Kraft, wie mich vorher die Zappelei gekostet hat. Und auch, wenn es manchmal soweit führt, dass die Atemnot wieder da ist, dass ich so weit runter bin, dass ich mich kaum noch bewegen kann, mir gelingt es immer öfter, diesem Zustand die Angst zu nehmen, mir fällt immer öfter ein, was Frau A…., eine Psychologin, die mich von Anfang an im Klinikum Chemnitz betreut hat, gesagt hat:

Irgendetwas geht immer und wenn es nur die Atmung ist. Wie recht sie hat, auch wenn es schwer ist, Luft zu holen, mit ruhiger, zielgerichteter Atmung komme ich aus diesem Zustand wieder heraus! Das beste Zeichen, dass ich mich auf dem Weg der Besserung befinde.

Alles in allem, ich weiß nicht, was noch auf mich zukommt. Ihr werdet es erfahren!
Aber ausgerüstet mit dem, was ich bis heute an Gefühlen und Empfindungen hier investiert habe, ausgerüstet mit den Erfahrungen, die ich bisher sammeln konnte, kann ich nur sagen, die OP ist erfolgreich gewesen und auch wenn es viele schmerzliche Augenblicke gab, ich würde mich jederzeit wieder dem Messer von Herrn Dr. Koy anvertrauen.

Alltagsgeschichten

2010-07-16T02:59:00.001+02:00

Alltagsgeschichten

Allen, die hier lesen, ein fröhliches Hallo!
Leute, ich hatte bei einer Kur noch nie so ein herrliches Wetter! Jeden Tag scheint die Sonne, der Himmel strahlt in seinen hellsten Farben, am Morgen wird das Vogelgezwitscher zu einem herrlichen Konzert und wenn die laveden Knochen nicht wären, die an einem jeden Morgen und auch jeden Abend meinen, sie müssten sich extra bemerkbar machen und sich freuen, wenn sie in ihrer Steifigkeit versinken, dann wäre es gar nicht auszuhalten vor lauter Gutgehen, vor lauter Lebensfreude, vor lauter „Sich-wohl-fühlen!

Gerade klopfte es an die Tür, herein kam meine ehemalige Bettnachbarin aus dem Dresdener Klinikum und brachte aus ihren unergründlichen Rollatortaschen eine Tasse mit heißem Wasser und dazu ein Päckel Cappucino, verzog sich aber gleich wieder, weil sie mich beim Schreiben nicht stören wollte. Ich bin so froh, dass ich hier alles so leicht nehmen kann und dass alle sich so bemühen, uns das Hiersein trotz der Hitze, unter der das Personal ja noch mehr leidet, schließlich müssen sie arbeiten, während wir uns nur wohl zu fühlen brauchen, so angenehm wie möglich gestalten möchten.
Beim nächsten Klopfen kommt Schwester Y….. herein, nimmt die schmutzige Tasse mit allem mit, was ich dort angesammelt hatte, die leere Cappucinotüte, leeres Schokoladenpapier, Kaffeesahnenäpfchen, natürlich auch leer.
Ja, es ist heut wieder alles in bester Ordnung, ich habe mich wieder abgeregt und bin deshalb nicht ganz so steif wie gestern. Gestern hatte ich so ein kleines Erlebnis, dass ganz sicher dazu da war, mein Wohlfühlen hier nicht ganz und gar in den Himmel wachsen zu lassen, wäre ja auch unwirklich, wenn der Himmel nur voller Geigen hänge.
Ich bin es nun mal nicht gewohnt, mich nur um mich selbst zu kümmern, andere müssen leider immer wieder darunter „leiden“, dass ich mich einmische, weil ich in dem guten Glauben bin, ich könnte ihnen helfen. So auch gestern.
Ich komme mit meinem Rollator aus dem Fahrstuhl, biege um die Ecke in Richtung Station 2 ein und höre: Hilfe, Hiiiiiilfe, Hilfe, Hilfe. Die Rufe sind mal lauter, mal leiser und ich kann anfangs nicht ausmachen, aus welchem Zimmer sie kommen. Mich meiner Behausung nähernd, höre ich immer deutlicher, die Rufe kommen aus dem meinen gegenüberliegenden Zimmer. Nun bin ich ja nicht das erste Mal in einem Krankenhaus bzw. in einer Reha und damit auch nicht das erste Mal mit vielen älteren und kranken Menschen zusammen auf einer Station. Ich weiß, dass solche Rufe da nichts Ungewöhnliches zu bedeuten haben, zumindest war ich noch nicht in einer Einrichtung, in der wirklich jemand, der um Hilfe rief, in Gefahr war. Ich bin deshalb weitergelaufen und habe einen Pfleger gefragt, ob das „normal“ wäre. Ich bekam das bestätigt und ging deshalb zurück und da die Tür weiter offen war, in das Zimmer der Patientin. In solchen Augenblicken verlasse ich mich immer auf eine „Gabe“, in irgendeinem Krankenhaus sagte mir mal eine Ärztin, ich wäre eine wunderbare Krankenschwester geworden. Ich sprach die Patientin an, sie sagte, sie hätte Angst. Nach kurzem weiteren Befragen stellte sich dann heraus, die Frau ist halt nicht gern allein. Also habe ich mich auf meinen Rollator gesetzt, ihre Hände genommen, immer mal ein wenig darüber gestrichen und habe mich mit ihr unterhalten.

Natürlich habe ich sehr schnell mitbekommen, dass sie vieles durcheinander bringt und sie hat eine Zuführung für Infusionen im Arm, durch die sie auch dementsprechend versorgt wird. Aber sie beruhigte sich und war sogar bereit, etwas zu trinken, finde ich bei dieser Hitze ganz wichtig. Ein Pfleger kam dazu, unterhielt sich eine Weile mit uns beiden, die Patientin meinte: ich glaube, ich kenne sie und er antwortete: na ich war doch heut früh schon mal da und habe sie gewaschen. Dann erschien die Schwester, die für diesen Bereich verantwortlich war, ich hatte sie früh schon mal in diesem Zimmer gesehen als sie die Patientin fütterte. Auf meine Frage, ob ich das Zimmer verlassen sollte, sagte sie nein, wenn sie sich mit der Patientin unterhalten möchten, können sie das gern tun. So plätscherte das Gespräch eine ganze Weile hin und her, bis Frau Sch….. sagte, sie hätte Schmerzen im Nackenbereich. Nun, das Kopfende des Bettes war noch ein wenig hoch oben, vielleicht noch vom Essen reichen, vielleicht hatte sie es auch selbst so gewollt, jedenfalls fuhr ich es ein Stück zurück, um ihr Erleichterung zu verschaffen.

Aber da sie auch weiterhin über Schmerzen klagte, machte ich jetzt einen entscheidenden Fehler. Anstatt sie jammern zu lassen, machte ich mich auf den Weg vor zu den Schwestern, dabei lief mir ein Pfleger über den Weg, dem ich sagte: Ich komme aus dem Zimmer von Frau Sch…… Die Patientin sagt, sie hat im Nackenbereich Schmerzen. Vielleicht wäre nun nicht das passiert, was dann kam, wenn der Pfleger sich selber darum gekümmert hätte. Er rief die Schwester, die für meinen Bereich verantwortlich war und diese, in der Meinung, I C H hätte Schmerzen, kam auch sofort gelaufen. Nun mußte ich aber sagen, dass ich für eine andere Patientin gefragt habe.
DAS ÄNDERTE SOFORT ALLES! Es war dieselbe, bei der ich mich schon einmal getraut hatte, etwas aus MEINEM Erfahrungsschatz beizusteuern.
In den ersten Tagen meiner Rollce Royce – Zeit hat es immer wunderbar geklappt, ich wurde zum Essen gefahren, wurde zu den Anwendungen gefahren. Aber, die meisten von uns haben auch, wenn sie Glück haben, nur mit einer leichten, wenn es schlimmer ist, mit schwerer Inkontinenz zu tun. An einem der Tage sah und hörte ich die betreffende Schwester, wie sie dem „Fahrdienst“ zeigte, dass sie immer darauf achten müssten, das unten beim Rollstuhl die Beine der Patienten erst sicher auf den Pedalen sitzen müssten, bevor sie losfahren. Toll, dachte ich, hier wird wirklich auf alles achtgegeben. Dann erlaubte ich mir zu sagen: Schwester S……, ich hätte dazu auch noch etwas beizusteuern, könnten sie dem „Fahrdienst“ nicht noch sagen, es wäre für die Patienten sicher ganz gut, wenn sie zwischendrin von den Fahrern auch mal gefragt würden, ob sie nicht auf die Toilette müssten, mir war es häufig so gegangen, dass ich, dann endlich wieder im Zimmer angelangt, mit dem Affenzahn, in dem es einem steifen Parki möglich ist, auf die Toilette rannte, wobei das Sturzrisiko sehr hoch war. Hier bekam ich es schon mit der Antwort zu tun, dass sie ja schließlich 20 Jahre Diensterfahrung hätte, dass für die Patienten alles getan wird und dass sie auch in dieser Richtung gefragt werden. Ich wusste, das ist nicht wahr, ich bin während dieser Zeit nicht einmal danach gefragt worden, lediglich AUF MEINEN WUNSCH UND MEINE ÄUßERUNG HIN einmal zurück ins Zimmer transportiert worden. Nun hat ja nicht jeder Parki meine Gusche, so habe ich eben schon mehrmals gesehen, dass in diesen Bereichen der Hosen alles nass war, wenn die Patienten wieder hier oben angelangt waren. Na ja, an diesem Tag dachte ich auch nur, was ist denn der für eine Laus über die Leber gelaufen, aber das kann ja bei jedem mal vorkommen und diese Schwester ist sonst eigentlich ein ganz Liebe, die sich um alle und alles kümmert.
Hier aber war ich nun anscheinend in ein Fettnäpfchen getreten. Erst mal wurden wieder 20 Jahre Diensterfahrung aufgewärmt und trotz all meiner Versicherungen, dass ich nicht die Absicht hatte, ihr zu nahe zu treten, dass es nicht meine Absicht war, Ihr Vorschriften zu machen geschweige denn ihr überhaupt zu sagen, was sie zu tun hätte, war sie voll und ganz auf diesem Trip, und ich würde sie dazu bringen wollen, Dienstgeheimnisse auszuplaudern und ich würde von ihr Rechenschaft fordern über ihre Arbeit.
Ich wusste gar nicht so richtig, wie ich zu den Vorwürfen kam, noch dazu bei einer Krankenschwester, die ihre Arbeit sehr ernst nimmt. Oder sollte man lieber sagen, vielleicht zu ernst und zu einseitig? Ich könnte vielleicht meine 20 Jahre Erfahrung als Patientin in vielen Krankenhäusern und einigen Reha - Kliniken dagegen setzen, das ist schließlich auch nicht so ohne!
Das Ende vom Lied, Elke merkte, sie wird zunehmend steifer und zog sich ins Zimmer zurück, um sich auszuheulen. Das ist so ein Mittelchen, das bei mir immer hilft, wenn die Tränen dann getrocknet sind, bin ich wieder in der Lage, vernünftig zu denken. Ich bin zwar nach wie vor der Meinung, dass die Grundhaltung dieser Schwester nicht in Ordnung ist, aber was soll´s, ich kann auch damit leben und – vielleicht reagiert sie ja, wenn ich das nächste Mal mit so einem Ansinnen auf sie zukomme, gaaaaaaaaanz anders und überrascht mich aufs Neue.

Meine Empfindungen, Gefühle und Gedanken vor und nach der Tiefenhirnstimulation

2010-07-10T19:13:00.005+02:00

TECHNISCH BEDINGT ERSCHEINE ICH UNTER DIESEMBEITRAG FÄLSCHLICH ALS AUTO. AUTORIN IST SELBSTVERSTÄNDLICH elrawi (Elke)

Gedanken vor der OP

07.06.2010 – Kann sich ab heute alles ändern?

Die Woche beginnt wie immer, eigentlich wie jeder Tag, der jetzt so abgelaufen ist. Ich warte darauf, dass der 21. Juni herankommt, der Tag, der so entscheidend werden soll, der Tag, an dem sich mein Leben so ganz und gar ändern soll. Dass ist zumindest meine große Hoffnung, denn an diesem Tag habe ich einen OP-Termin, der letztendlich alles, was bisher war, zum Stehen bringen und mir Besserung bringen soll.
Dieser Tag birgt alle meine Hoffnungen in sich, endlich wieder ein Leben führen zu können, was man lebenswert, abwechslungsreich, nicht in eingefahrenen Schienen einengend, nicht mehr dem täglichen Kleinklein eines Parkinsonpatienten zuordnen kann, ein Leben, dass nur noch darin besteht, einfach jeden Tag über die Runden zu kommen!

Noch habe ich so meine Zweifel, dass sich diese, meine damit verbundenen Wünsche erfüllen lassen. Wann hatte ich eigentlich in letzter Zeit mal einige Stunden Ruhe vor dir, Sir Mister Parkinson!?

Immer und immer warst du da, immer gegenwärtig mit all deinen Launen, mit all deinen Schikanen, mit allem, was sich so schwer beschreiben lässt, weil es so unlogisch ist, weil ein jeder, der von dir heimgesucht ist, einfach nicht erklären kann, woher deine Heimtücke wieder stammt, woher deine Hinterhältigkeit kommt, wieso du bist, wie du dich gerade mal wieder zeigst.
Und , - das muss ich noch einmal betonen: Ganz sicher bist du mit deinen Auswirkungen nicht die schwerste Krankheit, die man bekommen kann, aber, mein lieber Freund, du bist derjenige, der sich am hinterhältigsten und heimtückischsten aufführt, du bist voll und ganz unlogisch, du bist unberechenbar.
Eigentlich kann man dich nicht vergessen, aber ich wünsche es mir so sehr, dich einmal wieder in den Hintergrund schieben zu können, einen Hebel umzulegen, um dann ganz allein und in aller Ruhe einfach nur entspannen zu können, nicht warten müssen auf den nächsten Schub, der sich schon gleich wieder anbahnt, einfach nur einmal ruhig dasitzen, abwarten und sich nicht fürchten müssen, dass du dir schon wieder etwas Neues ausgedacht hast.
Es muss ein herrliches Gefühl sein, es muss etwas von Unabhängigkeit besitzen, es muss sich anfühlen, als könnte man endlich wieder seine Entscheidungen allein treffen, ohne ständige Rücksichtnahme darauf, kannst du das denn wirklich machen, stehst du das denn wirklich durch, glaubst du, dass dies für dich zu schaffen ist?

Was sollen all die vielen Worte, alles ist darauf ausgerichtet, endlich wieder ein lebendiger Mensch zu sein! Endlich wieder leben, leben, leben!

Die letzten 14 Tage haben jedoch auch Zweifel gestreut. Vielleicht ist es ja doch nicht das, was genau das Richtige für dich sein kann. Vielleicht solltest du doch besser Abstand nehmen von diesem Vorhaben? Oder vielleicht findet sich doch noch eine andere Möglichkeit? Ja, natürlich, die Neurologen sagen: austherapiert, mit Medikamenten können wir Ihnen nicht mehr helfen.
Aber ist es wirklich so? Wollen sie nicht nur ein weiteres Versuchskaninchen finden für ihre neue Methode? Wollen sie nicht nur weiter in dieser Richtung Erfahrungen sammeln, ohne Rücksicht darauf, ob es sich für uns Parkis genauso anfühlt, wie für sie selber?

Neurochirurgen, sie können etwas, sie haben etwas drauf! Sie retten Leben in für uns alle unvorstellbaren Dimensionen. Für sie Anerkennung in höchstem Maße, aber ist es nicht auch anmaßend, einfach zu sagen, eine andere Möglichkeit gibt es für dich und dich und dich nicht mehr?
Ich kann und will das nicht beurteilen, ich kann nur hoffen, dass sie es nicht deshalb soweit kommen lassen, sich selber eine Krone aufzusetzen, ich möchte wirklich glauben, dass sie den vollsten Willen haben, uns Parkis zu helfen.

Felixie hat mir nach ihrer OP einmal gesagt:

Wenn du dich einmal für diese OP entschieden hast, dann bleib dabei und lass dich von nichts und niemanden davon abbringen, es ist eine gute Sache! Sie hat mir dies gesagt in einer Zeit, in der es ihr selber sehr, sehr schlecht ging nach dieser OP und ich bin ihr dafür sehr dankbar! Von diesem Tag an habe ich aufgehört, z. B. bei PAol immer wieder nach Infos zu suchen oder mich in solche Diskussionsbeiträge reinzuhängen, die meiner Ansicht nach für einen künftigen OP-Anwärter nicht gerade aufbauend waren. Und ich habe es nicht bereut!

Womit ich nicht ganz klarkomme, ist die Berufsauffassung eines Teiles unserer behandelnden Ärzte!

Ich weiß nicht, ob ich nicht immer Zuviel erwarte, wenn ich solche Ansprüche stelle, wie z. B.: wenn mein behandelnder Arzt verspricht, dass er am nächsten Tag wieder da ist, um die Einstellungen weiter voranzutreiben und sich dann nicht sehen lässt, dann ist das für mich eine Riesenenttäuschung, zumal, wenn ich bei der Visite beim Herrn Professor noch einmal nachgefragt habe, ob ich mich hier auf solche Versprechen verlassen kann und der/die Betreffende in den höchsten Tönen gelobt wird. Naja, es ist eine Universitätsklinik- die Wissenschaft rangiert hier vor den Menschen – oder? Ich habe ja noch eine ganze Woche Zeit, dies für mich herauszufinden!

Leider gehe ich immer davon aus, wie mein Verhalten wohl wäre, hätte ich so einen Beruf erlernt, wäre ich in dieser Richtung tätig geworden. Man kann ganz sicher nicht von anderen fordern, was man sich selber alles abfordern würde. Viele wären damit hoffungslos überfordert und würden sicherlich aufgeben wollen.

Und doch, ich hatte während dieser paar Tage, die ich hier in Dresden zur Vorbereitung war, den Eindruck, als wäre genau hier der Platz, wo mir geholfen werden könnte, als wäre ich genau hier richtig aufgehoben.

Ich habe jetzt diese beiden OPs hinter mir und sollte mich darauf einrichten, dass es mir ab morgen mit dem Einstellen besser gehen könnte, denn ich glaube, ab morgen werden die Neurologen mich in die Klemme nehmen.

Haben sie auch, Herr Dr. Wolz hat mich hier gestern im Haus gesehen und sofort angeordnet, ab 20:00 UHR Medikamentenentzug, damit ich morgen früh im Off bin und die Einstellungen beginnen können.

Ja, ich freue mich, wenn es vorwärts geht, aber Medikamentenentzug bedeutet auch, eine ganze Nacht, die nicht vergehen will, steife, bewegungslose Glieder, in den Beinen immer wieder ein Zucken, ein Kribbeln und Stromschläge, dazu sich nicht rühren können – kein Toilettengang, gar nicht möglich, dass zu schaffen, auch wenn die Nachtschwestern noch soviel mit helfen wollen. Übrigens, ohne die Nachtschwestern hätte ich das, glaube ich, nicht geschafft. Immer wieder Umlagern, man kann nicht es nicht aushalten, „nur“ auf dem Rücken liegen, „nur“ auf der Seite liegen, es geht alles nur, wenn jemand mit zupackt, dich in die richtige Lage bringt, denn du selber kannst gar nichts dazu beitragen, es sei denn, du hältst alles aus, du hast ein unheimliches Empfinden dafür, dass die Nachtschwestern zu rennen haben und du nicht auch noch stören willst.
Aber mit diesem Gedanken kommst du nicht weit, dein Körper macht einfach nicht mit und du greifst das nächste Mal zur Klingel.
Dann ist es soweit, du klingelst, die Nachtschwester ist wieder da, sie hilft dir und geht wieder und auf einmal merkst du, dass die Klingel genau daliegt, wo du nicht mehr hinlangen kannst.

Absicht? Du hast selbst gehört, das in dieser Nacht der Teufel los ist, die Schwestern haben zu rennen, überall klingelt es, sie sind trotzdem immer wieder zu dir gekommen und nun? Nun liegt die Klingel so, dass es absolut unmöglich ist, dass ich sie erreiche! Ich nehme zunächst zur Kenntnis, will glauben, das kann nicht sein, was dir da gerade durch den Kopf schießt, trotzdem versuchst du, an sie zu gelangen, aber, ich kann mich keinen Zentimeter nach rechts oder links drehen.

Zu der Gliederstarre kommt noch dieses Elektrogefühl dazu, elektrisierte Beine, ein ekelhaftes Gefühl! Aber das ist noch nicht alles, der Brustkorb wird enger und Du schnappst nach Luft, du glaubst, im nächsten Moment machst du den letzten Atemzug, alles wird immer enger, du gibst es erneut auf, dich stark machen zu wollen.
Es kommen immer mehr Jammerlaute, bis du dann schließlich nur noch ein Winseln von dir selber hörst, aber deine Zimmerkollegin, die du gar nicht mit einbeziehen wolltest, ist natürlich davon wach geworden und drückt auf die Klingel!

Die Schwester kommt, die andere, und ich höre mich sagen, sie hat mir die Klingel weggenommen, mit Absicht!

Schon in dem Moment, als das raus ist, weißt du selbst – eine unsinnige Behauptung! Aber – du hast es so rausgebracht und wenn dich nicht alles täuscht, war sie gerade wieder mit dem Kopf in Richtung Tür verschwunden. Schon tut es mir leid, aber gesagt ist gesagt!
Dieselbe Schwester reagiert dann heut noch einige Male, wenn ich mich per Klingel melde und als dann auch noch der halbe Nachtschrank unter Wasser steht, weil die Vase durch meinen Klingelknopf, den ich nicht mehr aus der Hand gegeben habe, umgerissen wird, ist es wieder diese Schwester Kerstin, die alles aufwischt und aufräumt.
An diesem Missgeschick gebe ich mir allerdings die wenigste Schuld, denn bei jedem Mal, wenn die beiden hier sind, um zu helfen, rücken sie den Nachtschrank weiter nach hinten. So kam, was eigentlich absehbar war, worauf ich aber vorher auch nichts sagen konnte, ich war viel zu sehr mit mir selbst beschäftigt, mit allem , worin ich gefangen war, mit allem wodurch ich mich so sehr geängstigt fühlte, mit allem, was mir Sorgen mache.

Es war eine sehr, sehr lange Nacht, die kein Ende nehmen wollte, aber irgendwann wurde es schließlich draußen doch hell und ich nahm wieder Geräusche wahr, die in den frühen Morgen gehören, das erste Vogelgezwitscher z. B. und ich konnte auch mit verfolgen, wie sie sich in den Baumwipfeln von einem Ast auf den anderen schwangen, wie durch das Lüftchen, das dort draußen ging, sie sich in den Ästen wiegten. Das ist etwas, was mir hier in diesem Klinikum sehr gut gefällt, bei allen Bauarbeiten wird anscheinend strikt darauf geachtet, dass der Baumbestand erhalten und weiter ausgebaut wird. Die Zimmer, in denen ich jeweils lag, hatten immer einen Blick ins Grüne, wenigstens auf eine Baumgruppe, einen kleinen Park und ähnliches.

Nochmaliges Klingeln und ich bat die Schwester: Holen Sie mich bitte endlich hier raus aus diesem Bett. Wo wollen sie denn hin? Sie können doch jetzt nirgendwohin! Egal, ich möchte aus dem Bett heraus, ich setze mich an den Tisch! Noch ein wenig Hin und Her, dann fand ich mich in meine Decke eingehüllt am Tisch wieder.

Wenn ich aber Hoffnung hatte, dass es nach so einer Nacht ein Einsehen gab, dass vielleicht gleich jemand kommen würde, um mich zu waschen, denn ich selber konnte mich nach wie vor nicht rühren, ja dann hatte ich mich gründlich geirrt.
Starr und steif auf meinem Stuhl sitzend, den Oberkörper immer mehr nach unten sinken fühlend, saß ich nun da und harrte der Dinge, die da kommen sollten, vor allem – die Nacht sollte endlich vorbei sein, diese Quälerei musste doch endlich ein Ende haben.
Immer wieder kurz einschlafend und fast mit dem Kopf auf dem Tisch, hörte ich, wie eine Frühschwester kam, die nächste, wie sie sich alle im Schwesternzimmer trafen, wie sie redeten und dann endlich zu den Nachtschwestern, Tschüss und schlaft gut sagten!
Tiefes Luftholen – jetzt ist die Nacht wirklich vorbei, das hältst du nun auch noch durch!

Die ersten starken Geräusche, die man so in der Klinik früh hört, entfernten sich sehr rasch in eine andere Richtung. Naja, denkt man, da sind eine Menge anderer Schwerkranker, die müssen gewaschen und umgelagert werden, aber – hätte nicht wenigstens eine Schwester den Kopf hereinstecken und sagen können, es dauert nicht mehr lang, dann helfen wir ihnen. Naja, ist halt wieder typisch Elke – Wunschträume fürs Krankenhaus, Dinge, die man selber so machen würde, wäre man …, aber man ist nicht, man ist Patientin.

Zeit vergeht, noch immer niemand da, jetzt muss ich aber trotzdem klingeln, die Blase macht sich bemerkbar. Es kommt jemand von den Schülern, fragt nach Begehr und muss erst wieder gehen, um einen Rollstuhl zu holen, um nichts in der Welt setze ich mich auf diesem Stuhl dann auch noch auf eine Bettpfanne!
Es wird ein sehr schwieriges Unterfangen, ehe ich im Bad angekommen und auf der Toilette sitzen kann, ist es schon fast zu spät, gottseidank nur fast. Wenn ich jetzt aber glaubte, sie bliebe gleich dabei, um mir beim Waschen zu helfen ……
Da muss ich erst noch die Schwester fragen gehen, na gut, Schüler und Praktikanten dürfen nicht machen, was sie wollen!!! Das ich mich mit meiner Nachsicht wieder einer ziemlichen Wartezeit aussetzte, das wurde mir erst bewusst, als sie ewig nicht wiederkam und ich zu tun hatte, mit dem Oberkörper aufrecht zu bleiben. Wieder glaubte ich, dass eine wahnsinnig lange Zeit vergangen war, als die Tür aufging und einer der Praktikanten kam, um mir beim Waschen zu helfen.

Ich bin ganz gewiss nicht prüde und habe auch nichts dagegen, mal von einem jungen Mann gewaschen zu werden, ist mir in vielen Kliniken schon passiert und es hat mich nicht gestört, aber nach dieser Nacht empfand ich es als Zumutung und wenig einfühlsam, mich dem auch noch auszusetzen. Natürlich haben wir es geschafft, frisch geputzt, angezogen saß ich endlich in dem Rollstuhl, mit dem er mich nach unten bringen sollte, dorthin wo die Neurologen ihr Heiligtum haben.
Er tröstete mich noch, nachdem wir nur über eine andere Station in das für mich geltende Wartezimmer gelangten, denn obwohl ich einen Termin hatte um 7:30 Uhr, war die ganze Neurologie noch abgeschlossen, wir gelangten eben über die besagte nebenstehende Station dort hinein,
es wäre bisher immer so gewesen, wenn wir einen Termin hätten, dann würde es nicht lange dauern und kämen zu diesem Zeitpunkt auch dran. Schon hatte ich wieder so ein leichtes Anschlagen von Alarmglocken im Hinterkopf, aber ich bemühte mich sehr darum, es nicht zum Vorschein kommen zu lassen.
Mein Praktikant hatte es nicht geschafft, mir eines der Tücher um den Kopf zu wickeln, die ich sonst trug, um Verbände und den Kahlschlag auf dem Kopf zu verdecken. Das wäre sicher auch zuviel verlangt gewesen, hätte er das auch noch machen müssen.
Ich selber wurde immer mehr steif und konnte mich immer weniger rühren. Wieder Wartezeit, im Zimmer dort befand sich eine Uhr, deren Zeiger sich langsam in Richtung 7:45 Uhr bewegten, immer noch niemand, sollte diese Nacht nie ein Ende haben, nicht mal gefrühstückt hatte ich, oben auf der Station waren sie noch nicht so weit gewesen.
Dann kam endlich der verantwortliche Neurologe, aber – er sagte zwar, Guten Morgen, Frau Ratayski, aber hinterher folgte dann auch gleich, die Frau Dr. kommt gleich!
Weiter warten, langsam wird es kalt, ich bin kurzärmelig angezogen und ich kann mich nicht rühren. Es ist schon 8:00 Uhr als die Frau Dr. endlich auftaucht – hallo, Frau Ratayski, ich hole sie gleich nach! Was ist schon gleich, lassen wir es liegen, ohne es auf eine Prüfwaage zu legen. Dann endlich, endlich bin ich dran, Guten Morgen, Frau Ratayski, schön dass sie da sind! – Ich konnte ja nicht weglaufen, war das einzige, was ich noch herausbrachte.

Und dann begann das erste Einstellen des Hirnstimulators. Strom auf die Drähte, immer wieder, mal eine kleinere Dosis, dann mehr und mehr. Wenn ich dachte, es geht gar nichts mehr – mit einer kleinen Prise mehr an Strom, verzogen sich die Arme in alle Richtungen, verzog sich der Mund, die Zunge ließ sich schwerer und wieder leichter bewegen, die Augen verdrehten und verzogen sich, die Lider ließen sich nicht mehr verschieben bzw. nach oben ziehen, Strom in allen Körperteilen, Beine verkrampften sich, die Zehen krampften noch mehr.
Halte durch, du musst das aushalten, schließlich geht es um Deine Einstellung, sie müssen schließlich herausfinden, was das Beste für dich ist. Immer wieder ein Ausprobieren bis in Verzerrungen, immer wieder das Aufzählen der Wochentage und sagen sie einmal: spitzer Stein.

Es geht auf 10:00 Uhr zu, als es endlich heißt wir müssen nur noch einen Pool durchlaufen, dann haben wir es geschafft. Ich konnte nicht mal mehr „endlich“ denken, sondern sammelte schon wieder an bösen Bemerkungen, die ich machen konnte, wenn die Frau Dr. immer wieder zwitscherte: Oh, Frau Ratayski, sie sind soooo schön im OFF, das bekommen wir nicht so schnell wieder, da probieren wir am besten gleich noch dieses und jenes!
Ich war völlig erschöpft und dachte daran, was sie jetzt macht, das macht sie für dich, also halte durch und an dich! Und dann hieß es, ich bringe sie jetzt vor ins Wartezimmer und rufe auf der Station an, dass sie geholt werden!
Ins Wartezimmer! Da saßen um diese Zeit die Patienten von außerhalb. Sie schob mich dort hinein, jede Menge Leute, die mich anstarrten und schnell wieder beiseite schauten und dann nicht mehr hinsahen! Zum Glück kam der junge Mann, den ich ja nun schon kannte, ganz schnell, und holte mich wieder hoch auf die Station, wo die Schwestern jetzt um mich herumtruselten, Frühstücksbrötchen schmierten, aber ich wollte nur meine Tabletten, mit denen ich halbwegs wieder alles in die Reihe bringen konnte, mit deren Hilfe mein Körper endlich wieder funktionieren sollte,dann konnte ich nur noch umfallen und schlafen.

Ich werde am Mittwoch, 23.06 2010, in die Rehaklinik Hetzdorf gebracht werden. Zuerst hatte ich ja den Verdacht, dass ich „abgeschoben“ werden sollte, denn die Visite am Montag begann mit: Wie geht es Ihnen, Frau Ratayski? Und meine Antwort begann mit: Ich bin enttäuscht und sauer …..!
Dann kam das Versprechen, dass meine Antwort weitergegeben wird und am Nachmittag hieß es plötzlich, Sie kommen schon am Mittwoch nach Hetzdorf in die Reha.
Natürlich macht man sich da so seine Gedanken!!! Was mich nicht davon abhielt, am Dienstag früh zu fragen, ob dies eine Strafversetzung wäre.

In der Zwischenzeit hatte ich allerdings schon eine Nachricht von zu Hause, dass meine Krankenkasse sehr schnell reagiert hatte, das Schreiben, dass sie mir ab dem 23.06.2010 einen guten Aufenthalt hier wünschen und auch ein anderes aus der Rehaklinik selbst mit einem Herzlichen Willkommen, waren schon ins Haus geflattert, also war es für mich durchaus zu glauben, dass es keine Strafversetzung war, sondern das meine Krankenkasse vorbildlich schnell reagiert hatte.

Die Fahrt am Mittwoch begann ca. 10:30 Uhr und nach einer Stunde Zuckelei mit dem Krankentransport war ich in Hetzdorf angelangt. Einer der beiden Krankenfahrer hatte inzwischen in Erfahrung gebracht, auf welcher Station ich erwartet werde und sie fuhren mich per Fahrstuhl in die erste Etage auf die Station 2.
Nachdem ich selbst mit Koffer, Taschen und allen Beutelchen, die sich inzwischen angesammelt hatten, wer öfters ins Krankenhaus muss, weiß genau wovon ich rede, in meinem Zimmer verstaut war, saß ich auf meinem Bett und harrte der Dinge, die da kommen sollten. Es war Mittagszeit, ich hörte es auf dem Gang hin- und her-rennen, an meinem Zimmer lief alles vorbei.
Ich dachte daran, was Nena hier an Erfahrungen gesammelt hatte, wollte aber auch nichts hochkochen lassen und ließ mich deshalb erst mal auf mein Bett fallen, um zu schlafen.

Dann war es soweit, eine Schwester kam, um zunächst einmal meine Daten aufzunehmen, mich in die richtige Schublade zu stecken, mir mitzuteilen, dass die Stationsärztin dann sofort noch mit mir sprechen wollte. Und zwischendrin immer wieder diese Anrede:
Das ist da und dort, meine Liebe und dass ist so und so, meine Liebe! Ich hasse solche Anreden!!!!! Das allein war oft schon ein Grund für mich, einmal auszuflippen und wenigstens darauf hinzuweisen, dass ich einen Namen habe, der zwar die ersten Male auch etwas schwierig auszusprechen und zu schreiben ist, denn bin ich vielleicht die große Liebe einer Krankenschwester, die ich gar nicht kenne und die mich zum ersten Mal sieht?

Also, erster Eindruck durchaus nicht so positiv, dachte nur, das kann ja heiter werden, wenn du jeder Schwester erst beibringen musst, wie du heißt.
Aber es war ganz gut, nicht gleich wieder die Ruhe zu verlieren, für alle anderen bin ich die Person, die in meiner Haut steckt.
Übrigens wurde mir auch noch ein Mittagessen serviert, obwohl es längst über die Zeit hinaus war und, große Überraschung, ein vegetarisches Essen, das sehr wohlschmeckend war und das im Klinikum Dresden seinesgleichen suchen würde.

Meine Sachen auszupacken, hatte ein junger Pfleger übernommen und er war fertig als auch die aufnehmende „meine Liebe- Schwester“ mein Zimmer verließ. Es dauerte nicht lang, dann war die Stationsärztin da. Sie wirkt sehr jung, aber ein Typ, zu dem man Vertrauen haben kann. Nachdem auch sie mir sämtliche Daten und Lebensstationen aus dem Kreuze und dem Gedächtnis geleiert hatte, gab es einige Festlegungen zu den Arzneimitteln, dann war ich wieder allein.
Was hatte ich natürlich als erstes im Kopf? Genau – Telefon und Internetzugang müssen her!

Ich darf euch verraten, es war eine Quälerei, der Weg nach unten in die Empfangshalle und an die Rezeption! Ich hatte schon am Tag zuvor bemerkt, sobald ich etwas mehr an Leistung bringen wollte, versagten meine Beine. Das heißt im Klartext: Jeder Schritt ist eine Riesenanstrengung, mit jedem Schritt werde ich langsamer, jeder Schritt scheint mich mit einer Wahsinnskraft weiter in die Erde zu ziehen. Das hieß, Kampf bis nach vorn an den Fahrstuhl, immer langsamer werdend bis zur Rezeption!
Hier etwas Erfreuliches – jedes Patientenzimmer hat einen Internetzugang, die Leihgebühr für das Modem beträgt nur 30,00 € und pro Woche 10,00 € zu zahlen, egal wie lange man surft, das ist wesentlich preiswerter als es in Dresden war. Nichts wie ausleihen, leider kann ich nicht mal so ein leichtes Ding noch in meine Tasche tun, mir ist, als hängen Zentner an mir!
Erster Eindruck, dass sich hier alle bemühen, freundlich und hilfsbereit zu sein: Meine Station wird angerufen und eine Schwester kommt das Modem abholen. Dann wuseln auf einmal gleich zwei um mich herum und helfen beim Anschließen.
Zum Abendessen in den Speiseraum zu laufen, fiel mir etwas leichter. Inzwischen hatte sich anscheinend mein Medikamentenspiegel im Körper wieder etwas erholt, trotzdem war ich froh, wieder im Zimmer angelangt zu sein, mich mit Mühe und Not waschen zu können, Duschen ging wegen de Verbände noch nicht und dann endlich ins Bett fallen, schlafen, wer weiß, was die Nacht noch bringt.

Hetzdorf - ja was ist Hetzdorf???!!! Ich weiß nicht mal zu sagen, ist es ein geschlossener Ort, ein Dorf, nur eine Ansammlung von Häusern? Es wird wirklich langsam Zeit, dass ich wieder auf die Füße komme. Ja, ich war schon zweimal hier zu einer Reha, leider konnte ich auch diese beiden Male nicht gut laufen und dazu kam, es war beide Male Winter, also eine Zeit, die man nicht unbedingt draußen verbringt, wenn man sowieso schon schlecht zu Fuß ist.

Ich sag mal so, bis ich das ganze Terrain hier besser kennengelernt habe, bleibe ich bei dem Gedanken, dass sich hier Fuchs und Haase Gute Nacht sagen, was da auf gut Deutsch heißen soll, gäbe es hier diese Klinik nicht, wäre Hetzdorf auf keiner Landkarte zu finden, allen, die von den herrlichen Spazierwegen, der sanften Landschaft, den herrlichen Waldgebieten schwärmen zum Trotz.

Die Klinik ist der Mittelpunkt in diesem Gebiet, sie verschafft den Menschen Arbeit und damit eine Lebensgrundlage einerseits und andererseits den Patienten eine Einrichtung, die dafür geschaffen ist, sich hier zu regenerieren und dabei jede Menge an Möglichkeiten bietet, den jeweiligen Heilungsprozess voranzubringen. Die Therapeuten sind fachkompetent und freundlich und verstehen es, sich auf jeden einzelnen Patienten einzustellen.
Dasselbe gilt für das Pflegepersonal auf den einzelnen Stationen, die sich, von einzelnen Ausnahmen abgesehen, bemühen, freundlich auf jeden einzugehen, unsere Wünsche zu erfüllen. Auch mit den Ausnahmen ist auszukommen, man muss sie nur nicht so ernst nehmen.

Ich fühle mich hier jedenfalls gut aufgehoben und werde von allen Seiten ein bissel verwöhnt.
Dinge, die schief laufen könnten, werden von Anfang an im Klartext angesprochen und damit komme ich gut zurecht! Das ist nun schon ein krasser Gegensatz zu dem, was die nena hier erlebt hat, aber ich denke, die Situation war eine völlig andere und außerdem lernt man ja auch aus Fehlern. Könnte mir vorstellen, das hier die richtigen Schlussfolgerungen gezogen wurden.

Schlußfolgerungen, aber in der richtigen Reihenfolge, sollte auch ich mal ziehen. Aber Elke wollte wieder mal mit dem Kopf durch die Wand, wie immer, los auf den Feind mit Siegesgebrüll und dann wird das schon werden. Pustekuchen!!! Diesmal hatte ich die Rechnung ohne den Wirt gemacht! Von wegen am 2. Tag schon als Nordic Walker durch die Gegend rennen oder ab ins Schwimmbecken und mit Wassergymnastik wird es schon gehen, oh nein, mein Dickkopf wandte sich da mal ganz ausdrücklich gegen mich!

Wie schon erwähnt, ich habe mir einen Rollce Royce zulegen müssen, mit dem ich mich zu den Anwendungen fahren lassen musste, zwischenzeitlich war ich gut beweglich und von einer Minute zur anderen so stocksteif, dass ich nicht einmal die Arme so weit hochbrachte, dass ich mir etwas zu essen in den Mund stopfen konnte. Ich gebe zu, bei allem Optimismus mit, - das wird schon werden und nun ja, lass dir Zeit, diese Einstellungen dauern eben, - zwischendurch kamen dann doch immer wieder mal ein paar Tränen. Aber, von wegen Antidepressiva!!! Da sind die Ärzte ganz schnell dabei, diese zu verordnen. Mein Gott, darf man denn nicht mal ein bissel heulen? Ich heule doch immer: wenn ich mich freue, wenn ich traurig bin, wenn ich gerührt bin, natürlich auch, wenn ich so wahnsinnige Schmerzen habe! Warum auch nicht! Alles muss einmal gereinigt werden und die Tränenschleusen gehören ja schließlich auch dazu, oder ist da jemand anderer Meinung?
Ansonsten scheint für mich nach wie vor die Sonne, bin schon mit dem Chefarzt um die Wette gerannt, so dass der kaum hinterherkam, ein paar Stunden später war ich dann wieder stocksteif was solls, ich habe einfach keine Lust, mir das Leben miesmachen zu lassen, ich hatte beschlossen, das Reha-Leben zu genießen und ich bin voll dabei.

Zum Beispiel amüsiere ich mich köstlich zu jeder Tageszeit, wenn ich zu den Anwendungen an den wartenden Patientengruppen vorbeilaufe oder zum Essen in den Speiseraum gehe, ihnen fast singend laut und deutlich „Guten Morgen“ oder eben die gerade fällige Tageszeit entgegen schleudere und mir dann die Gesichter von denen anschaue, die nicht zurück grüßen und erst mal gucken und rätseln, wer da mit soviel guter Laune angelaufen kommt bzw. ein Gesicht ziehen, wie: Was will denn die von uns, wir wollen unsere Ruhe und dergleichen mehr.

Weiter geht es bei den Schwestern bzw. bei einer, gestern habe ich mir erlaubt zu fragen, warum sie immer so hektisch reagiert und angerannt kommt, fast nach Luft schnappend, weil immer außer Atem. Die hab ich mal beiseite genommen und habe von ihr verlangt: Schwester C……. lachen sie doch mal!
Es war kläglich, was dabei zum Vorschein kam und ich machte ihr vor, wie ich das meine. (siehe Beitrag Ruedi und Frau, ich hatte sowas mal irgendwann geübt) Sie war zu feig und hat sich wohl ein wenig geniert, aber hatte auf einmal Zeit, sich mit hinzusetzen und zu erzählen und nun weiß ich einiges mehr über sie und ihr Leben.

Ich frage mich ganz ernsthaft, ob meine Birne nicht doch zu sehr in Mitleidenschaft gezogen ist, Fremde Menschen sprechen mich an, sicherlich auch, weil sie sich das aufgrund meines ungebührlichen Benehmens getrauen und ich habe meinen Spaß daran! Solange ist es noch gar nicht her, dass mich irgendjemand als sehr introvertiert beurteilte. Ob der mich wohl gekannt hat?

Der Hirnstimulator

Da haben wir dieses Wunderwerk der Technik nun in unserem Kopf und was wissen wir wirklich über seine Arbeitsweise? Die meisten von uns leider gar nichts und wenige wissen auch nur wenig darüber.

Auch unsere Ärzte und Neurologen, die da draußen außen vor sind, ich meine, die sich nicht in unmittelbarer Nähe so einer Klinik bzw. eines Reha-Zentrums befinden, in denen Parkis wie wir betreut werden, müssten unbedingt diesbezüglich etwas unternehmen, denn uns Patienten fehlt es hier in enormen Dimensionen an Aufklärungsarbeit.
Im Allgemeinen heißt es immer nur: ich habe gehört, ich habe gesehen, dieser oder diese Patient(in)haben diese Tiefenhirnstimulation machen lassen und es geht ihnen sooo gut.

Alle üblen Symptome, die ihnen vor dieser Operation Schwierigkeiten gemacht haben, sind meistens wie weggeblasen und alle sagen durch die Bank weg, sie würden diese OP sofort wieder machen lassen.
Sie brauchen wesentlich weniger Medikamente und sind trotzdem wunderbar beweglich, ohne dass diese tollen Verrenkungen der Überbeweglichkeit sich wieder in den Vordergrund drängen.

Ich bin schon immer der Meinung, wenn ich weiß, was auf mich zukommt, kann ich mich irgendwie darauf einrichten, siehe Beitrag vor der ersten Einstellung zum Beispiel. Hätte mir dazu jemand vorher gesagt, dir werden die Medikamente weggenommen und du musst dir dessen bewusst sein, dass all deine Parkinsonsymptome, all das, was du aushalten musst, wenn man dir wegen irgendeiner Sache die Medikamente für eine Nacht vorenthält, durch den Stimulator wesentlich verstärkt sein werden, hätte ich das vorher so von irgendeinem Arzt oder auch von irgendjemandem, der diese OP hinter sich hat, gehört, ich hätte schon vor dieser Nacht mit den betreffenden Schwestern gesprochen, um ihnen in etwa zu sagen, was da auf einen stimulierten Parkinsonpatienten zukommt.

Ich hätte gesagt, dass sie uns diese Nacht wesentlich erleichtern können, wenn sie uns z. B. so oft wie möglich umlagern, uns immer mal wieder nach oben ziehen, denn trotz oder gerade wegen der Steifigkeit rutscht man immer wieder nach unten ab bis man mit den Füßen unten die Bettwand erreicht hat, was aber auf die Dauer kaum zu ertragen ist, weil die Beine ständig wie elektrisiert dagegen zucken oder - wenn wir schon nicht auf die Toilette laufen können, auch nicht, wenn uns beide Schwestern halb tragen und wir müssen deshalb die Bettpfanne benutzen, es ganz wichtig ist, dass alles, was man so gemeinhin trotzdem anhat, ohne Falten und in Ruhe wieder hochgezogen und hingezippelt wird, so dass nicht zu den anderen Druckstellen auch noch diese dazukommen und da wäre noch so vieles mehr zu erwähnen, schon deshalb, weil jeder Parkinsonpatient auch im Off anders reagiert.

Vielleicht haben einige von euch andere Erfahrungen gemacht, ich glaube daran, dass so ein Gespräch uns auf beiden Seiten geholfen hätte. Und vielleicht hätte man dann morgens auch mehr Verständnis aufgebracht und nicht erst so lang mit dem Waschen gewartet usw. usf.

Aber: Vielleicht und wenn und aber nützen mir jetzt nichts mehr, vielleicht aber doch all jenen, die sich noch für so eine OP entscheiden.

Ich habe deshalb beschlossen, all meine Berichte auch den Schwestern auf dieser Station zukommen zu lassen, habe im September dort den nächsten Termin.
Wie schon gesagt, ohne die Hilfe der beiden Nachtschwestern wäre ich äußerst schlecht über die Nacht gekommen, vielleicht läuft es aber für die nächsten Patienten noch ein bissel besser.

Jetzt ist es aber Zeit noch einmal zum Hirnstimulator zurück zu kommen. Ich bin jetzt jeden Morgen und jeden Abend stocksteif und kann mich nicht mehr bewegen. Diesen Zustand gleiche ich normalerweise mit zwei aufgelösten Tabletten Madopar LT aus.

Dienstags früh ist hier auf dieser Station immer Parkinsonvisite angesetzt, das heißt, entweder der Chefarzt oder unsere Stationsärztin kommen mit ihrem Wundermaschinchen vorbei und stellen unseren Stimulator weiter ein.

Voll in dem Glauben, dass dieser Zustand dann innerhalb kürzester Zeit nach der Einstellung besser wird, warte ich darauf, dass die Ärztin endlich bis zu meinem Zimmer vorgedrungen ist, denn als ich mir eigentlich vorn an der Rezeption die LT holen wollte, nahm sie gerade einige unserer Akten unter den Arm und versicherte mir freundlich, sie käme gleich.

Nun ja, eigentlich hätte ich klüger sein müssen, denn inzwischen habe ich mitbekommen, wenn ein Arzt sagt, er käme gleich, dann ist es eine Erklärung, die dem gleichzusetzen ist, die ein Grieche abgibt. Ist man im Urlaub auf Griechenland und lässt sich von einem Griechen erklären, wie weit man noch von der einen oder anderen Sehenswürdigkeit entfernt ist, bekommt man garantiert zu hören: Oh, das ist nicht weit, gehen sie da und dort und dann sind es nur ca. 500 m. Ist man dann aber dort angelangt wohin man wollte, hat man garantiert 4 bis 5 mal mehr an Metern zurückgelegt. Genauso war es auch heute wieder, die Steifigkeit nahm immer mehr zu und als vollständige Atemnot dazukam, musste ich mich ganz flach hinlegen, um das Ganze aushalten zu können. Die Ärztin hatte sich dann endlich bis in mein Zimmer durchgekämpft und:
Was ist denn mit Ihnen los? Sie kennt es absolut nicht, dass ich mal auf meinem Bett liege. Ich erkläre Ihr, dass ich auf sie gewartet habe mit der Einstellung und deshalb so weit runter bin. Sie legt erst mal all ihr Zeug ab, holt mir die LT und dann gibt es folgende Erklärung.

Der Zustand, in dem sie sich befinden, wird auf gar keinen Fall besser, wenn ich jetzt die Stimulation erhöhe, sondern das ist nach wie vor eine Sache, die auf Dopaminmangel zurückzuführen ist und dem ist auch nur mit Dopamin beizukommen.

Der Hirnstimulator wirkt bei diesen akuten Zuständen überhaupt nicht. Das, was ich jetzt einstelle, macht sich frühestens am Nachmittag bemerkbar. Das wird auch in Zukunft nicht anders sein und wer glaubt, der Hirnstimulator ist nun eingepflanzt und man braucht nur ein wenig daran zu stellen, dann geht es besser, der befindet sich in einem großen Irrtum. Ein Hirnstimulator kann einfach akut nichts ausrichten, weil er mit gleichbleibenden Impulsen arbeitet. Deshalb ist es auch auf keinen Fall in der Zukunft so, dass, wenn es einem schlechter geht, man nur an dem Ding zu stellen braucht und dann ist alles wieder OK.
Stellen sie sich das folgendermaßen vor:

Ein gesunder Mensch hat in seinem Gehirn vielleicht 100 Schlösser, die aber fein geschlossen sind, so dass keine Krankheit da durchgehen kann. Ein Parkinsonpatient, der sich auf eine Hirnstimulation einlässt, hat von diesen 100 Schlössern nur noch ca. 30, im besten Fall, wenn er noch jünger ist und dies machen lässt, 50.
Der jeweilige Rest muss mit Medikamenten ausgeglichen werden, das ist vor der OP genauso wie nach der OP, denn der Stimulator ist zwar eingeschaltet, aber nach der OP sind Hirnschwellungen und andere Verletzungen im Hirn akut, die erst mal abheilen müssen, das ganze braucht wenigstens 6 Wochen. In diesem Zeitraum arbeitet er zwar schon, aber es können und sollen auch die Medikamente noch nicht heruntergesetzt werden. Der Stimulator hat zwar an allen 30 Schlössern angedockt, aber er arbeitet dort in einem immer gleichbleibenden Rhythmus, alles andere muss zwangsläufig nach wie vor von den Medikamenten übernommen werden.
Erst nach 6 Wochen stellt sich dann der Effekt ein, dass man in ganz langsamen Schritten die Medikamente abbauen kann, denn nach 6 Wochen, wenn die Wunden verheilt sind, fängt auch das Gehirn an, sich umzustellen und auf die Signale des Stimulators mehr zu reagieren. Wobei man aber niemals denken sollte, nun hast du den Stimulator und nun geht es dir immer gut. Du wirst auch in Zukunft immer Zeiten haben, in denen du gut beweglich bist und Zeiten, in denen es dir schlecht ergeht. Niemals wirst du aber den Stimulator so einrichten können, dass er Dir in diesen akut schlechten Zeiten von Nutzen ist. Das heißt ganz konkret, lerne es, am besten in diesen Reha -Zeiten, dich so einzurichten, dass du die Zeiten deiner Beweglichkeit nutzt für alles, was dir Freude macht bzw. was gemacht werden muss und richte dich ein, wenn du deine schlechten Zeiten hast, dass du hier ausruhst und Dich wieder erholst.
In Österreich ist es sogar so, dass die Patienten nach Hause entlassen werden für 6 Wochen und man erst nach 6 Wochen diesen Stimulator überhaupt einschaltet, langsam hochfährt und dann auch langsam die Medis abbaut, die man vorher noch in voller Dosis vom Stand vor der OP bekommt.

Diese 6 Wochen sind eine magische Zahl, weil das Gehirn genau diesen Zeitraum benötigt, alles abheilen zu lassen, sich umzustellen, um dann gleichmäßig und kontinuierlich seine Arbeit aufnehmen zu können.

Ich hoffe, dass ich die Erklärung meiner Ärztin so wiedergegeben habe, dass es für jeden verständlich ist und ich freue mich auf Eure Reaktionen. Oder habt ihr alle das so gekannt, nur ich wusste mal wieder von nichts?

PS: Meine Ärztin hat alles noch mal durchgelesen und bestätigt, das ich hier niemandem einen Bären aufbinde.